Аутизм встреча с мамой аутиста

ПОМОЩЬ УСТАВШИМ РОДИТЕЛЯМ

Ощущение огромной усталости, недостатка или полной нехватки сил – самое частое признание, которое мне приходится слышать от родителей маленьких детей и от всех родителей детей с аутизмом. Родители подростков нередко признаются в том же – усталость, внутреннее опустошение, бессилие. От чего? Ответы одни и те же: «не понимаю, как ему(ей) объяснить… как приучить… научить… заставить…».

Сталкиваясь с теми же вопросами в своем материнском опыте, я постоянно ищу ответы и успешные стратегии взаимодействия и помогаю другим родителям находить их собственные.

В чём же возможная причина возникновения нашей родительской усталости? В попытках заставить, приучить, объяснить мы как будто день ото дня наталкиваемся на препятствия, которые ставит нам ребёнок, отказываясь понимать и делать то, что мы от него хотим. Мы будто пытаемся сдвинуть тяжёлые камни или изваять из своих детей идеальные статуи из наших фантазий и ожиданий, а дети оказываются из разных пород – кто-то из мягкого известняка, кто-то из гранита. Ужасно устаём. Только эта усталость не физическая, а эмоциональная.

Даже если отбросить ожидания, любой ребенок бесспорно требует от нас, родителей и, в первую очередь, от мамы много внимания, заботы и участия. И чем он младше, тем больше. Новорожденный младенец полностью зависит от взрослого и не может заботиться о себе ни физически, ни эмоционально. От младенца мы и не требуем понимания и не стараемся его заставить что-то сделать. Наши требования к ребенку растут по мере того, как он становится автономнее. Ребёнок, достигший школьного возраста, «надо» и «должен» слышит ежедневно. Родительские требования к подростку нарастают с ужасающей силой, достигая апогея по мере приближения ЕГЭ и выбора вуза. Ведь он обязательно должен выполнить родительские ожидания и мечты, чтобы они перестали волноваться и бояться за его будущее.

Тревога — это разрыв между ожиданиями и реальностью. Чем выше ожидания, тем сильнее уровень тревоги. Родители детей с аутизмом сталкиваются с крушением своих ожиданий от ребёнка раньше, чем родители подростков. И столкновение это крайне болезненное.

Ребенок с аутизмом нуждается в намного большем количестве родительских сил, чем другие дети и, подрастая, часто не становится автономнее. Ему ещё сложнее что-то объяснить, чему-то научить и совершенно невозможно заставить. Он, как младенец, постоянно требует внимания взрослых, он не может сам себя занять или занимает чем-то, что с точки зрения взрослых является:

  • бессмысленным. Например, выстраивает предметы в ряды. Сравните, родители, с зависанием своих чад в гаджетах;
  • странным. Раскачивается подпрыгивает, хождит по одним и тем же траекториям. А ваш подросток, например, красит волосы в бешеные цвета;
  • вредным для самого ребенка. Часами разглядывает мигающие лампочки. Подросток делает тату или пирсинг в сомнительных гигиенических условиях;
  • неприятным для окружающих. Извлекает или произносит странные звуки, цитирует или повторяет одно и тоже. А подросток, например, отказывается соблюдать правила гигиены.

Такое поведение вызывает у родителей много сильных чувств: огорчение, стыд, злость, страх, вину, отчаяние. «Что же это у меня за ребёнок такой?! Что обо мне люди подумают? Что это я такое родила/воспитал? Как же он жить-то будет?»

Переживание этих эмоций не наполняет силами. Наоборот, приводит к эмоциональному и нервному истощению.

Свою злость он выражает в агрессии – может бить, кусать, царапать. Иногда это единственный доступный ему способ донести свои чувства. Если не удается в прямом смысле «достучаться» до мамы, стукнув её побольнее, ребёнок направляет агрессию на себя и начинает наносить удары и повреждения себе.

Причина агрессивного поведения подростков по отношению к родителям, селфхарм (нанесение себе порезов и ран) может крыться в той же не выразимой иначе потребности в безусловном принятии.

Хорошенькая новость! Вот я вас «обрадовала»!

Знание, что агрессия и самоагрессия вашего сына или дочери является попыткой привлечь и получить ваше внимание, принятие, поддержку и любовь, не приносит вам облегчения. Наоборот, вызывает злость или отчаяние, ведь совершенно не понятно, КАК уделить столько внимания, сколько он или она хочет?!

Кажется, что это невозможно. Мама и хотела бы взять своё аутичное чадо на ручки и обнять, но ребёнок остается напряженным, не расслабляется в её объятиях, может начать вырываться и убегать. Вы хотели бы поиграть с ним вместе, но он как будто не слышит, не видит и не понимает вас, с ним очень сложно взаимодействовать – взаимности в ваших с ним действиях, кажется, нет. Это очень тяжело. Это больно. Это вызывает ощущение бессилия, отчаяния, тупика.

А если ваш ребенок ведёт себя таким «неподобающим образом» в присутствии других людей, вас может океанской волной накрывать чувство стыда. Добавляет ли это сил? Определенно, нет. Мама чувствует себя плохой мамой. Папа ощущает крушение всех своих надежд и ожиданий.

Знакомые многим родителям переживания. Действительно, ничего сверх-ординарного в них нет. Многим родителям тяжело находить общий язык со своими детьми любого возраста, сложно общаться, подолгу играть вместе, мотивировать учиться и выстраивать отношения, основанные на взаимопонимании. Вы вкладываете свою энергию, свои силы, знания, душу, и вам наверняка хочется видеть результаты, плоды своих трудов. Ни один человек не может долго заниматься тяжелой и при этом бесцельной и безрезультатной деятельностью.

У родителей детей с аутизмом те же сложности, но, кажется, возведенные в степень. Каждый шаг в обучении и коммуникации даётся с невероятным трудом, путём огромных энергозатрат, и усталость наступает ещё быстрее. Зато каждый крохотный шажок вперёд в развитии такого ребёнка, каждое достижение воспринимается как великая победа. Но как же редки эти «победы» и какой ценой они достаются…

Мне нравится образ, которым поделился со мной Йозеф Вервоорт, основатель центра Томатис-терапии «Атлантис» в Бельгии, педагог, психолог, ученик профессора Альфреда Томатиса:

“Успешное и ненасильственное воспитание ребёнка похоже на движение, как будто мы одной рукой обнимаем его, а другой рукой в то же самое время мягко подталкиваем его вперёд. Но при этом не забывая обнимать. И продолжая слегка подталкивать. А большинство родителей, к сожалению, делают либо одно, либо другое.”

Пытаясь «толкать» ребёнка, заставлять его, «загонять пинками в норму» или обтёсывать до состояния идеальной статуи, мы теряем эмоциональную связь с ним и оказываемся противниками по разные стороны баррикад. Очевидно, что пора отложить орудия и оружие. Но как оказаться на одной стороне и двигаться рядом, в комфортном для ребёнка темпе, обнимая и слегка подталкивая?

Посмотрим на аутичного ребёнка. Например, он ни минуты не сидит спокойно, бегает, прыгает и всех игнорирует. Носится по лужам, взметая фонтаны брызг. Можно одеться в непромокаемую одежду и бегать вместе, играть в догонялки, пойти в батутный центр, поваляться вместе в сухом бассейне. В чём его кайф? Какие он сейчас испытывает эмоции? Присоединитесь к его эмоциям, разделите с ним его чувства и вы почувствуете близость, общность, связанность. Теперь вы вместе, вы почти одно. Даже если ребёнок не может управлять своим состоянием, вы можете управлять своим! Когда вы связаны эмоционально, замедляясь и успокаиваясь сами, вы помогаете замедлиться и успокоиться ему. Так вы учите его регулировать своё эмоциональное состояние. Спокойного ребёнка, который вам доверяет, можно обучать без применения насилия и угроз.

Ребёнок сидит и выстаивает машинки в ряд? Можно лечь на пол рядом с ним, не трогая его, и попробовать погрузиться в его состояние, почувствовать то, что сейчас чувствует он. Возможно, он таким образом успокаивает сам себя, он стремиться к предсказуемости, которая несёт ему покой. В этом повторяющемся действии попытка хоть что-то контролировать самому в нашем совершенно не понятном ему, сложном мире. Когда вы присоединяетесь к его занятию и погружаетесь в его состояние, он уже не один. Вы вместе. Вы связаны эмоционально. Транслируя ребёнку свою уверенность, спокойствие, надёжность, вы придаёте ему сил на исследование и познание нашего мира, вы становитесь его проводником. Пока я не верю в то, что этот мир достоин того, чтобы его исследовать и понимать, я не смогу внушить это моему ребёнку. Он мне просто не поверит и продолжит загораживаться от мира всеми доступными ему способами.

А как поверить, что мир интересен и безопасен для моего ребёнка, если многие врачи и родственники, педагоги и прохожие смотрят на нас с ним с жалостью, опаской, пренебрежением или даже отвращением? И откуда взять силы на такое присоединение к чувствам ребёнка?

Педагоги, которые работают с детьми с аутизмом, замечают, что родители часто стараются «скинуть» им своего непростого ребёнка и убежать куда-нибудь на час или несколько, настаивают, чтобы он подольше оставался в детском саду, хотя педагоги видят, что для него это тяжело, или ставят школьным учителям задачи, не адекватные силам ребёнка. Почему мы так делаем?

Естественная реакция уставшего человека – хочется отдохнуть. Не столько физически, сколько эмоционально – получить одобрение от тех, кто поддерживает нас в нашем родительстве и разделяет наши переживания.

С чего начать? Для начала можно честно признаться себе: «Я в одиночку не справляюсь. И не могу справиться. Мне требуется отдых, причём, регулярный. Ежедневный. Пропорциональный той энергии, которую я расходую. А ещё я нуждаюсь в эмоциональной поддержке и одобрении».

Начинайте искать людей, которые готовы побыть с вашим ребёнком, пока вы приходите в себя. Идеальная фраза, которую мечтает услышать каждая мама ребёнка с аутизмом: «Иди, не думай ни о чем, мы прекрасно проведём время без тебя». Думаю, любой уставшей физически и эмоционально маме она покажется волшебной! Задача мамы после этого – поверить и доверить. И… идти набираться сил, чтобы в идеале взаимодействовать с ребёнком от избытка энергии, а не сцепив зубы из последних сил. Может оказаться, что вы так сильно устали, что вам нужно для начала просто выспаться или много часов лежать в тишине, где вас никто не потревожит. Не отказывайте себе в этом, это базовая потребность в отдыхе. Не пытайтесь в это время переделать миллион дел, я знаю, что они накопились. Если сейчас броситесь их делать, вы вернетесь к вашему ребёнку не отдохнувшие, а уставшие, и он это сразу почувствует. Наверняка ведь заметили, что когда вы в хорошем настроении, ваше чадо ведёт себя намного лучше? Он спокойнее, и с ним легче войти в контакт. Это касается всех детей и подростков.

Помимо физического отдыха вам важно отдохнуть и эмоционально: разделить с понимающими и принимающими вас людьми свои тяжелые чувства и поделиться радостными.

Возможно, вы скажете, что вокруг вас нет людей, которые готовы оказать вам помощь. А если и есть, вы не можете о ней попросить или считаете, что вам откажут. Многим из нас трудно, а порой и невозможно попросить других людей о помощи. В первую очередь, из-за стыда, страха и отчаяния. Нам кажется, что нас осуждают или игнорируют.

По моим наблюдениям, самый энергосберегающий способ – выбирать людей, которым нравитесь вы и ваш ребёнок. Сближайтесь, дружите, общайтесь, сотрудничайте с теми, кто видит в вашем ребёнке – человека, живую душу, ценную уникальную личность. Доверяйте его обучение тем, кто пытается разглядеть и развить его личные таланты, а не дотянуть до какого-то стандарта или идеала. Прислушивайтесь к себе и к своему тонко чувствующему ребёнку – вам обоим нравится этот человек? Вам радостно и легко в его обществе? Тогда не бойтесь спросить, готов ли он оказать вам помощь. Иногда люди хотят помочь, но не знают, как или по разным причинам стесняются об этом сказать. Просите о помощи и делитесь своими чувствами с теми, кто не критикует и не оценивает вас. Иногда первым таким человеком становится психолог, он помогает увидеть и начать выбирать то, что раньше казалось невозможным или не попадало в поле вашего зрения.

Подытожим найденные успешные стратегии:

  • Создавать круг поддержки, выбирая людей, с которыми вы чувствуете себя спокойно, общение с которыми наполняет вас силами.
  • Минимизировать общение с теми, кто осуждает, критикует вас или многого требует.
  • Найти место для регулярного отдыха, где вас никто не может побеспокоить. Где вы можете уединиться хотя бы на полчаса.

Обращать внимание на то, из какого состояния вы пытаетесь взаимодействовать со своим ребёнком любого возраста.
Если вы устали, восстановите эмоциональные силы: можно несколько минут подышать и использовать другие техники самопомощи и самоподдержки, принять душ, выпить любимый теплый напиток, поговорить с поддерживающими вас людьми и т.п.

Все дети тонко чувствуют настроение своих родителей, вы — источник их настроения. Если ваш подросток постоянно прячется от вас, закрывается и «ершится», он, возможно, оберегает себя не столько от ваших нравоучений и требований, сколько от ваших чувств, которые вы испытываете (тревога за его будущее, стыд, вина и т.п.). Ребёнок не в силах и не должен менять ваше настроение. Задача родителя позаботиться о себе и своём эмоциональном состоянии, чтобы помочь в этом своему ребёнку. Не наоборот.

Будьте бережнее с собой и своими детьми – каждый из вас ценен, уникален и имеет право на то, чтобы быть собой!

В этом мире для вас и ваших детей всё есть! Есть увлекательные и приятные занятия, соответствующие вашим и их силам. Есть все возможности для вашей и для их самореализации. Есть люди, которые готовы помогать и поддерживать, сочувствовать и сопереживать, ценить и уважать, двигаться рядом с вами и вместе с вами.

(статья написана специально для ресурса mpl12.ru)

15 важных советов для близких о воспитании ребенка-аутиста

Любые родители, имеющие тяжелобольного ребенка, с трудом переносят эту беду, живя в состоянии хронического стресса. Помимо обычных забот, связанных с воспитанием и развитием ребенка, на их плечи ложится ещё и особая ответственность по уходу за малышом.

Родители, воспитывающие ребенка с аутизмом, сталкиваются со многими трудностями, особенно с отсутствием доступной информации об этом загадочном недуге. О том, каких ошибок не допустить в общении с такими детьми, как им помочь, ProUfu.ru пообщался с учителем-дефектологом муниципального бюджетного учреждения городского центра психолого-медико-социального сопровождения «Индиго» Людмилой Магафуровой.

– Ранний детский аутизм – тяжелая форма психического заболевания. Этот редкий синдром присутствует или с рождения, или развивается в первые три года малыша. Внешне он проявляется как психическое недоразвитие, но, несмотря на грубое расстройство поведения, ребенок не является умственно отсталым. У него присутствуют речевые навыки, способность к счету, – рассказала Людмила Магафурова. – Иногда дети-аутисты могут поражать своей необыкновенной памятью. Ребенок умеет делать выводы, рассуждать, но четко формулировать свои мысли он не может. Дело в том, что у аутистов нарушена речь, направленная на общение. Они могут с точной интонацией повторить текст телевизионной рекламы или процитировать отрывок из фильма, но повторить что-нибудь по просьбе они уже не могут.

Особое место у детей-аутистов занимает эмоциональное развитие. Реальность ими воспринимается абсолютно равнодушно. Внешне это холодные и бездушные дети, а с другой стороны, они ранимы и обидчивы. Иногда кажется, что они не видят и не слышат, хотя проверка указывает на наличие зрения и слуха. Для аутиста – огромная трудность смотреть в глаза собеседнику.

Детский аутизм пугает окружающих, что морально тяжело переносится родителями детей-аутистов. Такие дети сложны в быту, над ними нужен постоянный контроль.

Нельзя навязывать все новое, выбрасывать какие-либо предметы, облюбованные больным ребенком, даже если это палочка, принесенная с улицы. Ребенок-аутист все запоминает, обиды тоже. Таким образом, родители могут потерять доверие, вынудив ребенка замкнуться еще больше.

Для больного аутизмом ребенка важна привычная обстановка дома. Он любит одни и те же маршруты прогулки, одну и ту же одежду, посуду. Для этого ребенка являются большой нагрузкой походы в общественные заведения — кинотеатры, концерты.

Основное правило при общении с ребенком-аутистом :

Нужно поощрять за каждую правильно проявленную форму поведения или действие. Наказывать таких детей категорически нельзя.

Осторожно преодолевая сопротивление ребенка, нужно понемногу приобщать его к реальному миру. Включаясь в однообразную игру малыша (например, монотонное открывание ящика стола), нужно постараться переключить его внимание на что-то другое. Постепенно нужно приучать ребенка смотреть в глаза, пытаться заводить обоюдную беседу.

Как распознать в младенческом возрасте аутизм у ребенка?

Обычно наиболее ярко аутизм проявляется в возрасте 3-5 лет. Но чтобы помочь детям-аутистам в развитии, важно как можно раньше начинать специальную коррекционную поддержку этих детей. Для этого очень важно распознать аутизм как можно раньше.

В раннем детстве важнейшим признаком наличия аутических черт развития является задержка и искажение формирования контактов с матерью и окружающими. Например, ребенок может избегать физического контакта с матерью: он не просится на руки, иногда оказывает при попытках матери взять его на руки активное сопротивление. Часто не отвечает на улыбку взрослого ответной улыбкой. Ребенок может не отзываться на обращение, не смотреть на говорящего с ним. Он часто не обращает внимания на указания и предупреждения взрослого, не следует взглядом за указательным жестом. Даже если ребенок испытывает удовольствие от взаимодействия с матерью, то сам редко инициирует контакт.

Некоторые дети чрезвычайно привязаны к родителям, ни на минуту не отпускают их от себя. Могут быть очень чувствительны к сенсорному дискомфорту (к резкому звуку, яркому свету, мокрым пеленкам).

Эмоциональный облик аутичных детей очень разнообразен. Это может быть особая отрешенность, или наоборот, тревожность, напряженность, страхи. Аутичные дети часто бывают избирательными в еде, из-за чего возникают трудности с прикормом.

Изменение привычного стереотипа, порядка жизни вызывают страхи, беспокойство. Ребенок может бурно реагировать на смену коляски или изменение привычной одежды родителей. Одновременно, ребенок может делать опасные вещи, демонстрируя парадоксальное бесстрашие (например, выбегает на середину проезжей части, или забирается очень высоко, подходит близко к краю площадки, как бы обнаруживая отсутствие чувства края).

У некоторых детей уже в самом раннем возрасте возникают стереотипии (например, повторение одних и тех же слов, потряхивание рук перед глазами, привязанность к одним и тем же маршрутам, долгое однообразное раскачивание).

Речевое развитие аутичных детей так же своеобразно, речь может запаздывать в своем формировании, первые слова могут быть необычными («лампа», «трактор»), в речи могут формироваться стереотипы-штампы, обращают на себя внимание необычные интонации.

Специалисты знают, как важна для успешной коррекционной работы с аутичным ребенком доброжелательная атмосфера в семье. Поэтому очень важно создать в доме психологический комфорт.

Для этого родителям необходимо избавиться от некоторых стереотипных мыслей. Вот некоторые из них:

«Мой ребенок должен достичь в жизни большего и оправдать мои надежды, возложенные на него».

«Больной ребенок – это наказание за какие-то твои грехи. Ты сама виновата, что он болен».

«Если у тебя ребенок-инвалид, твоя жизнь кончена: ты должна все бросить, прекратить следить за собой, отказаться от своих планов, личной жизни и остаток жизни посвятить ребенку».

Эти и другие подобные стереотипы причиняют родителям огромные страдания, потому что диктуют заранее заданный жизненный сценарий, как бы требуя от них отбросить все свои планы, мечты и жить так, как жить совсем не хочется. Иногда, на ребенка смотрят, как на первоисточник всех бед: «Если бы он был здоровым, я могла бы жить совсем иначе!».

Чтобы помочь аутичному ребенку, надо, прежде всего, избавиться от стереотипов. Для этого надо избавиться от собственных амбиций в отношении своего ребенка. Вы можете оказать огромное влияние на его или ее жизнь. Чтобы это произошло, вам нужно в первую очередь позаботиться о себе. Помните, что если вы хотите позаботиться о своем ребенке наилучшим образом, вы сначала должны наилучшим образом позаботиться о себе.

Пять советов родителям:

Научитесь быть адвокатом вашего ребенка. Повышайте свою информированность. Получайте максимум пользы от всех служб, которые существуют в вашем сообществе. Встречайтесь со всеми специалистами и врачами, которые могут дать полезные рекомендации.

Не пытайтесь подавлять свои чувства. Говорите о них. Вы можете чувствовать злость или противоречивые эмоции. Этого вполне можно ожидать. Это совершенно нормально, если ваши чувства противоречат друг другу. Постарайтесь направить свою злость на расстройство, а не на ваших близких. Если вы ссоритесь с супругом из-за вопроса, связанного с вашим ребенком, вспомните, что это болезненная для вас обоих тема, старайтесь не злиться друг на друга.

Читайте также:  Развитие ребенка в 1 год, раннее развитие детей 1 года

Постарайтесь сохранять образ жизни взрослого человека. Не позволяйте аутизму поглощать каждую секунду вашей жизни. Проводите время со своими типичными детьми, со своим супругом, воздерживайтесь от постоянных разговоров только про аутизм. Поддержка нужна всем членам вашей семьи, постарайтесь искать маленькие радости и быть счастливыми в любых обстоятельствах.

Цените каждую маленькую победу вашего ребенка. Любите вашего ребенка и гордитесь каждым его достижением, даже совсем маленьким. Сосредоточьтесь на том, что он может делать, не надо постоянно сравнивать его с типично развивающимися детьми. Любите его за то, кто он есть, а не за то, каким он должен быть.

Активно участвуйте в сообществе аутизма. Никогда не преуменьшайте силу «сообщества». Может быть, вы и капитан своей команды, но вы все равно не сможете справиться со всем сами. Постарайтесь найти друзей среди других родителей детей с аутизмом. Когда вы познакомитесь с другими родителями, вы приобретете поддержку со стороны людей, которые прекрасно понимают ваши повседневные проблемы. Участие в движении в защиту прав детей с аутизмом очень продуктивно и благотворно. Вы будете вести активный образ жизни, создавая лучшее будущее для вашего ребенка.

Пять советов для братьев и сестер

Помните, что вы не одиноки! У каждой семьи есть те или иные жизненные трудности… и да, аутизм связан с разными трудностями… но если вы присмотритесь повнимательнее, то поймете, что не бывает семьи без своих проблем.

Гордитесь своим братом или сестрой. Научитесь говорить об аутизме открыто и рассказывать другим людям, что это за расстройство, без смущения. Если вам будет комфортно говорить на эту тему, то и другие люди не будут испытывать дискомфорта. Если вы будете стыдиться брата или сестру, то ваши друзья почувствуют это и будут вести себя неловко. Как и все остальные братья и сестры в мире, иногда вы будете обожать брата или сестру, а иногда просто возненавидите. Нормально испытывать к ним разные чувства. Порою разобраться в своих чувствах проще с помощью психолога-консультанта, который поможет вам понять, что вы чувствуете. И это будет ваш личный психолог, который будет помогать только вам! Любите своего брата или сестру таким(ой), какой(ая) он(а) есть.

Нормально, если иногда вам будет очень грустно из-за того, как аутизм влияет на вашего брата или сестру. Однако если вы будете грустить или злиться долгое время, то это никому не поможет. Ваша злость не может изменить ситуацию, вы просто станете несчастным. Помните, что ваши мама и папа тоже могут испытывать подобные чувства.

Проводите время с мамой и папой наедине. Иногда нужно делать что-то вместе с ними без вашего брата или сестры, чтобы укрепить ваши семейные связи. И это нормально, если вам нужно побыть одному. Когда в семье у кого-то аутизм, это может потребовать много времени и привлекать много внимания. Вам тоже нужно чувствовать свою важность. Помните, что даже если бы у вашего брата или сестры не было аутизма, вам все равно было бы нужно время побыть наедине с мамой и папой.

Найдите какое-нибудь занятие, которым вы можете заниматься вместе с вашим братом или сестрой. Вы обязательно обнаружите, что общение с братом или сестрой очень обогащает вас внутренне, даже если вы просто соберете вместе головоломку-пазл. Неважно, какие нарушения могут быть у него или у нее, иногда простое нахождение рядом с другим человеком позволяет вам ощутить близость. Брат или сестра будет ждать этих совместных занятий с нетерпением и будет приветствовать вас особой улыбкой.

Пять советов для дедушек и бабушек, а также других родственников

Поддержка родных и близких незаменима. Каждому члену семьи есть, что предложить. Спросите родителей, чем вы можете помочь их семье. Они оценят ваши усилия помочь. Возможно, вы можете посидеть с ребенком, чтобы родители могли провести время вместе, или вы можете помочь с деньгами на частную школу или лечение. Организуйте сбор средств в пользу ребенка. Семье важно знать, что вы готовы поддерживать их и сохранять с ними близкие отношения.

Обратитесь за поддержкой сами. Если вам трудно принять тот факт, что у родного вам человека аутизм, то вам самим нужна поддержка. Ваша семья может быть не в состоянии обеспечить вас подобной поддержкой, так что придется поискать ее на стороне. Таким образом, вы сможете стать сильнее, чтобы поддержать близких и помочь им в решении многих проблем, которые им предстоит решить.

Будьте открыты и честны в отношении расстройства. Чем больше вы об этом говорите, тем лучше вы себя почувствуете. Ваши друзья и семья станут вашей системой поддержки, но только при условии, что вы будете делиться с ними своими мыслями. Поначалу вам может быть сложно говорить о том, что вас беспокоит, но со временем вам станет проще. В конечном итоге ваш опыт в отношении аутизма научит вас и вашу семью очень важным жизненным урокам.

Не осуждайте. Думайте о чувствах семьи и поддерживайте их. Уважайте их решения в отношении своего ребенка с аутизмом. Они пытаются разобраться в различных методах и подходах, скорее всего, они много думают над каждым решением. Постарайтесь не сравнивать детей (с типичными детьми этого тоже лучше избегать). Дети с аутизмом очень разные, но можно добиться того, чтобы каждый ребенок реализовал максимум своего потенциала.

Изучайте информацию об аутизме. Это расстройство встречается в семьях с любым социальным и экономическим статусом. Существуют очень многообещающие исследования, множество возможностей для будущего. Делитесь надеждой с семьей и одновременно занимайтесь самообразованием, чтобы как можно лучше справляться с этим расстройством.

Находите время для каждого ребенка. У вас может быть особенный опыт общения, как с типичными детьми, так и с ребенком с аутизмом. Да, они могут быть разными, но обоим детям важно, чтобы вы проводили с ними время. Дети с аутизмом просто расцветают, когда поддерживается строгий распорядок, так что подумайте о совместных занятиях, которые хорошо структурированы, даже если это просто пятнадцатиминутная прогулка в парке.

Если вы будете ходить в один и тот же парк каждую неделю, то со временем этот опыт будет проходить все лучше и лучше… потребуется лишь время и терпение. Если вы не можете придумать, чем заняться вместе с ребенком, обратитесь за идеями к родителям. Они по достоинству оценят усилия с вашей стороны. Бывают такие случаи, что ребенок полностью выходит из аутизма, хотя при этом остается слишком ранимым.

Детский аутизм – не приговор. Не отчаивайтесь! Ведь даже среди знаменитых людей тоже были аутисты. Это и Вуди Аллен, и Винсент Ван Гог, и Вирджиния Вульф, и даже Леонардо да Винчи. Кто знает, может и ваш ребенок пополнит этот список общепризнанных мировых гениев.

«Я хотела понять, каким он видит этот мир». Истории мам детей c аутизмом

Дети с аутизмом отличаются от «обычных». Они не любят общаться со сверстниками и родителями, зачастую почти не говорят и ведут себя не так, как все. Автор Дэйли Бэби поговорила с родителями «аутят» и узнала их истории — местами грустные, а в чём-то — положительные и дарящие надежду.

Юлия Колоскова, сыну Арсению 5 лет (город Москва)

— У моего сынишки аутический спектр. Родился он довольно крупным: 4 230 г, хотя по сроку был недоношенным почти на месяц.

Роды прошли хорошо, на свет появился здоровый мальчуган. Отлично развивался до года, а после мы начали замечать, что он нас совсем не слышит.

Сначала грешили на то, что малыш заинтересован игрой, потом подумали, что ребёнок глухой. Я обратилась к врачам, они сообщили, что слух у нашего мальчика отличный.

Затем мы обратились к неврологу, и он нам поставил диагноз — задержка психического развития. Но на словах было сказано, что у ребёнка аутистический спектр. Нам объяснили, что малышу до трёх лет не имеют право по закону официально ставить аутизм.

Невролог начала нас наблюдать и выписывать лекарства — ноотропы. Чего мы только не пробовали: разные таблетки, методики, занятия. Ребёнок становился просто неуправляемым. Иногда он бывал тихим и спокойным, например, когда играл с понравившимся ему игрушками. Его всегда интересовали яркие фигуры, цифры, буквы. Все игрушки он ставил в ряд, очень любил собирать пирамиды, поэтому таких игрушек у нас полно.

Услышав диагноз, я сначала растерялась: даже не поняла, что это значит. Я не знала, кто такие аутисты и что ждёт меня дальше.

Как и многие, кинулась в интернет, где начиталась жутчайших вещей и расплакалась. Неужели мой сын будет таким?

Я долго не могла прийти в себя, не принимала болезнь сына. Позже, успокоившись, начала действовать: делала и делаю всё, что в моих силах. Правда, не всегда есть такая возможность, так как одна воспитываю двоих детей и работаю. К счастью, помогают мои родители.

Мой мальчик рос, и нас перевели к психиатру, так как невролог был уже бессилен. Нам попалась волшебная врач, я очень благодарна ей за всё, что она дня нас сделала. Мы подбирали психотропные лекарства, усиленно занимались, пошли в детский логопедический сад. Сначала было очень сложно, так как аутисты нелюдимы, с сыном было непросто найти общий язык. Но педагоги очень старались.

Мы прошли разные комиссии, оформили инвалидность. Это далось мне очень сложно в эмоциональном плане.

Было невероятно тяжело и больно смириться с тем, что мой ребёнок — инвалид. Я плакала, боялась, меня совершенно не интересовали выплаты по инвалидности. Я просто не верила в его диагноз.

Меня переубедила психиатр, сказав, что до 18 лет клейма на ребёнке не будет. Да и помощь какая-никакая: таблетки безумно дорогие, а с инвалидностью их выдают бесплатно.

Мы начали лечение: психотропные и ноотропы плюс занятия в детском саду, логопед, дефектолог, воспитатели. Группа в саду была комбинированной, то есть и аутисты, и малыши с ДЦП, и дети, которые плохо говорят.

После я решила отправить ребёнка на томатис-терапию — это наушники со специальной музыкой, которая индивидуально подбирается для каждого ребёнка.

Ещё одна особенность аутят — избирательность в еде. До томатис-лечения мы ели только протёртую пищу. О, как я мучилась: куда не поеду, везде со мной блендер. Мой ребёнок по сей день обожает молочные продукты: кефир, йогурт, ряженку, творожки, сырки глазированные. Всё, кроме обычного молока.

Наше утро начинается с каши, обязателен в рационе суп. Примерно в три года мы ели предпочтительно красный суп, красную кашу: было лето, поэтому подмешивала в неё ягоды. Мой ребёнок почти не ест овощи и фрукты. Недавно мы начали есть котлеты. Как-то принесли из Макдональдса наггетсы, он съел половину коробки. Тогда я решила делать сама котлетки из разных видов мяса, но был нюанс: он ел их только из коробки от наггетсов из Макдака. Макароны ест только длинные, картошку — предпочтительно фри. Такие вот пожелания, которых приходится придерживаться, иначе ребёнок просто будет сидеть голодный.

С детства я включаю сыну развивающие мультфильмы, использовала методику Домана для раннего развития. Сегодня он считает, читает, различает и называет всё, что покажешь ему: цвета, овощи, фрукты, транспорт, животные. Знает все буквы и цифры до ста.

Единственная проблема — речь. Увы, но понятна она только мне. Сын отвечает на заданные мною вопросы, причём осознано.

Я планирую отдать своего ребёнка в обычную школу, так как аутисты — очень способные детки, они знают порой больше, чем их сверстники. Главное — развивать их, помогать обучаться всему.

В коррекционную школу отдавать сына не хотелось бы: важно, чтобы ребёнок развивался, а не деградировал.

В детском саду его хвалят: он всем помогает, на занятия ходит с удовольствием. Но на улице ведёт себя ужасно: убегает и смеётся, как будто издевается и смотрит на реакцию взрослых. Также ведёт себя и со мной: до садика бежит и не слушается. Он не понимает, что такое опасность. К сожалению, аутисты зачастую не знают чувства страха. Арсений уже трижды напарывался на стёкла и острые предметы.

Сынишка убирает за собой игрушки и знает, что значит «навести порядок». С такими детьми нужно много терпения, им важно уделять время и заботиться о них. Мой сын очень ласковый: постоянно целует, обнимает и гладит. Может часами лежать со мной утром. Спит Арсений хорошо, быстро и безо всяких проблем засыпает. Что касается туалета: до трёх с половиной лет ходили в памперсе, потом приучились к горшку. Одеваться и раздеваться умеет самостоятельно.

Я к нему отношусь, как к обычному ребёнку — могу поругаться и наказать, если провинится. Правда, когда ругаю его, он подходит, закрывает мне рот и целует.

Аутята — хитрые, вредные, но очень милые и ласковые. Они редко обижаются и не таят зла ни на кого.

Мамам таких детей мне хочется посоветовать: ни в коем случае не отчаивайтесь. Поведение таких детей корректируется. Главное — вовремя заметить недуг и не запускать его. Постарайтесь обеспечить их всеми необходимыми условиями. И мой личный совет: будьте построже, не жалейте малыша-аутиста. Это не больной ребёнок, он нормальный, просто со своими особенностями. У аутистов чистая душа и особое восприятие мира, об этом важно помнить.

Ольга Агасиева, сыну Денису 9 лет (город Москва)

— До двух лет Денис развивался абсолютно нормально. Как все. Потом пошёл в детский сад, и тогда-то всё началось. Мы стали замечать неладное, когда сыну было 2 года и 4 месяца. В то время мы обратили внимание на то, что наш мальчик — одиночка. Он играл один, любил, чтобы его никто не трогал. Тогда-то и началась наша борьба длиною в жизнь.

С двух с половиной лет с нами занимался логопед-дефектолог. Сначала врачи в поликлинике говорили: «Подождите, это же мальчик, позже заговорит», диагноза «аутизм» у нас никто из них не видел. Лишь позднее наш дефектолог сообщила: «У вас присутствуют аутичные черты».

Откровенно говоря, мы тогда и не знали, что это такое. Стали читать разную литературу, смотреть передачи про аутизм. Шока не было. Были слёзы. Как так? Почему? За что?

Но потом мы приняли эту информацию и стали искать методы лечения — пробовали многое. Сейчас ходим в специальную школу, которых, к слову, очень мало в Москве. А как с ними обстоят дела в регионах — остаётся только догадываться.

С 5 лет мы ходили в садик, тоже специальный, коррекционный. У нас были чудесные воспитатели, которые открыли нашему сыну окно в новый мир и многому его научили.

Безусловно, проблемы в поведении есть и сейчас. В силу упёртого характера Дениса ему нужно, чтобы всё было, как хочет он. Бывают истерики. Но и из этого положения можно выйти.

Мы обучаемся в отличной школе (ГКОУ 2124 Центр Развития и Коррекции СП 30). Нам повезло с классным руководителем: она нашла подход ко всем детям в классе, за каждого переживает как за своего.

Мой сын почти не разговаривает. Нужно признать, что с такими детками сложно объясняться. Денис — довольно-таки самостоятельный парень. Если что-то хочет, возьмёт это сам или за руку приведёт меня к месту, где это лежит и покажет, что ему нужно.

Сложности возникают, когда Дениса что-то беспокоит, например, что-то болит. Он не может показать, не понимает, что мы от него хотим. И тогда нервничаем и мы, и он. Увы, из этого положения никаких выходов нет.

С Денисом каждый день — это определённая работа. Понять, объяснить, рассказать, показать. Безусловно, мы радуемся чему-то новому, когда раз — и Денис самостоятельно вымыл ноги, раз — и научился чистить зубы. Таких примеров уйма.

То, что для нас обыденно и просто — дуть, целовать, мыть, чистить — для них очень сложно.

Хотелось бы, чтобы люди на улицах города с пониманием относились к аутятам, а не грешили на невоспитанность. К сожалению, аутизм — это болезнь, и с этим нужно считаться. Так бывает, и, увы, это может случиться с каждым. Мы, родители, хотим понимания. Не сочувствия и сожаления, а именно понимания и уважения к нам и нашим детям.

А родителям детей-аутят я хочу посоветовать одно — не плачьте, не жалейте себя и своего ребёнка, не думайте о том, что скажут окружающие. Возьмите себя в руки и помните: ваш ребёнок — это ваша гордость и опора, каким бы он ни был. И в ваших силах улучшить его состояние и сделать счастливым.

Маргарита Воронова, сыну Кириллу 2 года и 9 месяцев (город Курск)

— Мой малыш родился здоровым и крепким мальчиком. До года развивался как все детки: в 6 месяцев начал сидеть, в 11 — пошёл, махал ручкой на прощание, в год сказал первое слово — «мама».

Когда ему был 1 год и 2 месяца, мы поехали с ним на море в Крым. Там жили в гостинице, в которой на тот момент остановилось несколько семей с детьми примерно такого же возраста. Там я и стала замечать, что мой ребёнок очень истеричный, плаксивый, абсолютно непослушный. Он очень отличался от других. Всё время куда-то бежал, при этом не замечая препятствия, людей. Мог столкнутся с кем и чем угодно, как будто он просто их не видит.

Он перестал улыбаться, всё время был грустный. Но, самое главное, когда я смотрела на других детей, ловила себя на мысли, что они отличаются от моего малыша, но я не сразу поняла, чем.

Потом осознала, что все дети смотрят в глаза, обращают внимание на новых взрослых и рассматривают их, а мой ребёнок избегает взгляда в глаза даже мне.

Тогда же появилось ощущение, что он словно глухой: сын перестал отзываться на своё имя.

Сначала я решила, что ничего страшного не происходит: мы же посещали неврологов и никто ничего плохого не говорил. Но, приехав домой, полезла в интернет с вопросом: почему ребёнок не отзывается на имя? Тогда-то я впервые наткнулась на тему про аутизм и пришла в ужас. До этого я ничего об этом не знала.

Мы с мужем быстрее побежали к неврологу. Ребёнку был 1 год и 4 месяца. На приёме врач подтвердил опасения по поводу аутизма и посоветовал обратится к психологу. С этого момента начался просто ад.

Муж и близкие родственники не восприняли всё это всерьёз. Они считали, что я «наговариваю на ребёнка»: он ещё маленький, он мальчик, а пацаны развиваются медленнее и так далее.

Я стала впадать в депрессию от ужасных перспектив жизни, которые сама себе рисовала. Мужа раздражало, что я в плохом настроении, мне всё время ничего не хочется, нет сил ни на что. Супруг был уверен, что всё нормально, просто я слишком сильно беспокоюсь на пустом месте. Тем временем, я стала таскать ребёнка по всевозможным больницам, искать специалистов, которые подсказали бы, как с ним заниматься и как развивать.

Аутисты — далеко не обычные дети. Очень неприятно иногда слушать от мам нормотипичных детей комментарии вроде «надо было больше заниматься с ребёнком, развивать его». Дело в том, что, например, мой малыш просто не подпускал к себе. Даёшь ему игрушку, она ему интересна, он пытается начать играть, но не понимает, что делать. Например, держит молоток неправильно и не понимает, что им надо забивать шарики. Когда начинаешь ему показывать, объяснять, как нужно делать, он просто злится, истерит и уходит. Не хочет больше ни брать игрушку, ни взаимодействовать со мной.

Я стала много читать про таких детей. В первую очередь хотела понять, как он смотрит на этот мир, как мне стать ему другом. Он был как волчок, хотел всё время быть один.

Я стала повторять за ним: так советовали в одной из книг, которую я читала. Если он что-то рассматривает, я подхожу и смотрю тоже, трогаю металлические предметы, надеваю пелёнку на голову, кружусь вместе с ним. И сын действительно оттаял. Он стал улыбаться!

Читайте также:  Уход за больным ребенком, как ухаживать за больным ребенком?

Мы купили ему игрушечную черепашку, которая светилась разными цветами. Он подносил её близко-близко к глазам и смотрел. Помню, я подошла и стала так делать точно также. Он отвёл взгляд, чётко посмотрел мне прямо в глаза и заулыбался. Казалось, что он смеётся надо мной и думает: «Ну, ты там увидела что-нибудь?»

Со временем всё меняется, в чём-то он становится лучше, а в чём-то — всё больше и больше проявляются аутичные черты. Но мы держимся: сыну нужна моя поддержка, а мне нужен он — мой необычный, но такой любимый малыш.

Марина Русс, мама 17-летнего Саввы (город Тверь)

– Мой младший сын Савва болен аутизмом. Саввёнок родился 27 декабря, поэтому я называю его своим новогодним подарком. Был замечательным малышом: гукал, ползал, тянулся к игрушкам, начал ходить в 9 месяцев. Он рос среднестатистическим ребёнком, но однажды зимой все мои дети заболели – обычная простуда. Савве тогда было 3 года.

Как это нередко бывает в многодетной семье: старший принёс простуду со школы и заразил всех. Все переболели обычно, легко, но у Саввёнка после выздоровления вдруг снова подскочила температура. Я позвонила фельдшеру, она сказала, что, скорее всего, просто не долечили ребёнка и назначила лекарства. Савва не чихал, не кашлял, только держалась высокая температура. Однажды утром он разбудил меня тем, что весело бегал и смеялся. Температура спала, но пришла другая беда: мой сын окосел. Его голубые глазки сошлись на переносице.

В шоке мы помчались в больницу, где нам сказали что, вероятно, от температуры произошёл спазм. Мы стали лечить глаза. Но я начала замечать, что ребёнок изменился: он больше не играл с братьями, стал меньше общаться, его перестало интересовать всё новое. Нам начали ставить задержку речевого развития, а потом и психического.

Диагноз «аутизм» нам поставили в Москве в детской психиатрической больнице, где Савва пролежал на обследовании 4 месяца. Выписавшись из этой больницы, оформили сыну инвалидность.

Савва мог открыть калитку и просто пойти по дороге, куда глаза глядят. Дважды мы искали его. Это самые жуткие моменты: как найти маленького мальчика, который не говорит?

Компьютер стал его лучшим другом. Он легко осваивал обучающие игры. Савва научился читать в 7 лет, но писал плохо. Зато очень быстро и без ошибок печатал на компьютере. В школу мы пошли в 9. Это была коррекционная школа VII вида. Он сидел за партой, а я рядом. Но мы смогли так проучиться только год, потом нас вывели на индивидуальное обучение. Савва не играет с детьми, не общается с ними, но при этом они нужны ему рядом: одиночество сын не любит.

Сейчас Савве 17. Он разговаривает мало и неправильно строит фразы. У него великолепная память. Но он делает только то, что ему интересно, говорит лишь о том, что вызывает его любопытство. Может пересказать сам себе фильм. На память может напечатать на компьютере телепрограмму за неделю.

Саввёнок помогает мне по дому: моет посуду, чистит картошку, пылесосит и убирает снег. Может сам себе разогреть еду в микроволновке. Мы уже второй год посещаем реабилитационный центр для детей и подростков-инвалидов. Там с детьми проводят занятия и адаптируют их к жизни. Савве там очень нравится.

Исповедь мамы ребёнка с аутизмом

Аутизм у детей

Недавно мне сказали, мол, какие у вас хорошие дети! Жаль, что старший не удался. В этом месте хочется сказать матом, но я это желание трансформирую в другие слова, хоть они будут и менее сильными. Причём это сказано было, когда сын был рядом. Я не знаю, слышал он это или нет. Я знаю, что он все понимает и все чувствует. Сказано это было женщиной, матерью, от которой я вообще такого не ожидала. Но больнее всего то, что я растерялась. Я не ответила на это так, как должна была, защищая своего ребёнка. Я просто не ожидала такого удара исподтишка. И очень жалею об этом.

Потому что мой старший – удался, даже если некоторые люди не могут этого понять. Он замечательный и удивительный мальчик, очень умный, с множеством талантов. И если в данный момент он не может выразить все то, что у него внутри – это не повод называть его бракованным недочеловеком. И это не повод думать, что он никогда не сможет все это реализовать. Да, у него есть особенности – а у кого их нет? Да, пока что с ним не поговоришь так, как с другим мальчиком его возраста. Да, у него другой путь. Но он такой же человек и такой же ребёнок, как и любой другой. Более того, для меня он особенно дорог, потому что во многом он нами выстрадан, и благодаря ему в моей жизни многое кардинально изменилось. Никто не знает его потенциала и всего того, что в нем есть. А я знаю. И я верю в него и в то, что Господь его не оставит.

От имени всех мам деток с особенностями я прошу вас не мерить их своими категориями. Даже если у ребёнка нет руки, ноги, если он не может ходить, говорить, если он отличается от других, если у него больше хромосом, чем у вас, или если же он в себе и своём мире, это не делает его хуже. Не делает его неудавшимся экземпляром человеческого рода и вида. Если вам кажется, что такой ребёнок не человек, что он ничего не понимает и было бы лучше без него, что у него и у его родителей нет чувств, если вы испытываете просто жалость – проходите мимо. Молча. Не надо родителям сулить золотые горы, рассказывая, например, что все аутисты – гении. Потому что это ложь.

Не надо говорить и о том, что он станет человеком, потому что он уже человек. Не надо говорить родителям, что они герои. Это все не приносит никакого облегчения, это раздражает, потому что ты слышишь это со всех сторон. Мало кто может отнестись к ребёнку с особенностями как к обычному. И такие люди вызывают во мне уважение.

Жалость унижает. Причисление к лику святых при жизни развращает. Родителям особых детей приходится искать эту грань ощущения себя. Кто ты? Жертва своего ребёнка? Его единственная опора? Герой, его спасающий? Святая женщина, отказавшаяся ради ребёнка от всего остального?

Я просто мама. Я не собираюсь из-за этого страдать или считать себя жертвой обстоятельств, жуя бесконечно вопросы “за что” и “как так”. Все так, как есть. Я не герой и не святая, я просто люблю своего сына. Таким, какой он есть. Я не могу сделать для него больше, чем я делаю сегодня.

В наш век, когда здоровые лбы с образованием и всем остальным, двумя ногами, руками и языком потом лежат пластом на диванах в компьютерах, не работают и сидят на шеях, не рано ли мы списываем со счетов тех, кто как-то от “нормы” отличается? Иной раз они оказываются намного полезнее обществу в итоге.

Я не герой, какого черта я герой? У меня родился ребёнок со своими особенностями, и я просто люблю его и помогаю ему расти. Где тут героизм? Какой героизм? В чем? Любить своего ребёнка? Так это естественная опция матери. Никакого героизма.

Я не жертва. Я давно уже не страдаю из-за этого. Мне бывает труднее с ним, чем с другими детьми, потому что обычные методы с ним не работают, и нужно постоянно искать нечто новое. А ещё мне бывает больно за него, когда я вижу, что он не может выразить то, что хочет словами, когда выражает симпатию кому-то и его отвергают. И когда вот такие люди называют его “не удавшимся” мне тоже больно за него.

Мой ребёнок не неудача, не брак и не досадная оплошность. Он такой же человек, как и любой другой. И нервов треплет не больше, чем его братья, и радости приносит не меньше, чем другие. Я вижу в нем обычного мальчика, к которому нужен другой подход. И всеми силами стараюсь относиться к нему как к обычному, не делая ему скидок за особенности, не срывая на нем своё бессилие, не жалея его и не переделывая. Отпускать, уважать, принимать, доверять, делегировать. И когда он чувствует это от меня, он расцветает и раскрывается. И я понимаю, что все это было не зря.

Растить особенного ребенка – это просто растить ребенка. Просто чуть по-другому растить, только и всего.

«Вся эта история “я же мать” стала оскорблением». Каково это – быть мамой ребенка с расстройством аутистического спектра

Каждый год 2 апреля весь мир говорит об аутизме, чтобы люди не боялись, понимали и учились принимать. В этом году минские активистки сделали фотопроект о мамах, которые живут с аутизмом и идут с ним рука об руку.

Сначала – о фотопроекте

Мама мальчика с расстройством аутистического спектра Таня Голубович и общественное объединение «Доброе дело. Помощь людям с аутизмом» сделали фотопроект, где в центре внимания – мама. В руках у мам предмет, который олицетворяет их жизнь рядом с аутизмом. А под фото – краткий комментарий-ассоциация.

Неожиданно для всех съемки превратились в терапию: мамы расслабились, снова улыбнулись и поверили в то, что жизнь продолжается.

Почему такие мелочи, как фотосъемка, важны для мам, поговорили с Таней Голубович. А еще о стрессе, гендерных стереотипах и социальной несправедливости.

Татьяна: «Казалось бы, просто кони, казалось бы, просто игра. Но это тотемные герои Ваниных длинных ритуалов и жизни с аутизмом».

Почему об аутизме мало знают и понимают? Мы дети дремучих родителей!

– Мы – дети своих родителей, которые выросли в БССР со всеми ее прелестями: замалчиванием проблем людей с инвалидностью, которые вынуждены были прятаться, со стигмой, со стереотипами, которые транслировались на нас.

Чтобы понять маму, которая воспитывает ребенка с аутизмом, нужно понять, с какими сложностями и борьбой она сталкивается каждый день, – говорить Татьяна.

– Аутизм – это не ангина, когда ты вызвал врача, получил антибиотик и через две недели снова здоров. Да, мама переживает, но в любом случае будет конец болезни. С аутизмом так не работает – у него нет конечной точки.

В такой стресс мама попадает с самого начала, когда ее ребенку ставят диагноз «расстройство аутистического спектра». И с этой самой минуты она погружается в лавину вопросов, где каждый специалист советует разное: кто-то предлагает госпитализировать, кто-то – лечить медикаментозно, кто-то вообще говорит: «Может, все наладится и он перерастет?»

Кому верить, когда даже врачи не могут прийти к одному мнению?

Хорошо, если маме хватит сил, сработает инстинкт такого хорошего неверия миру, чтобы она сама села и начала погружаться в этот вопрос. Параллельно с этим мама сталкивается с непониманием и непринятием своих родителей – бабушек, дедушек, – а иногда и мужа.

Аутизм – это глубокое нарушение развития. Чем раньше ребенку окажут квалифицированную помощь, тем выше его качество жизни в подростковом и взрослом периоде.

Как это выглядит в жизни: мать, ребенок и планы на жизнь – садик, школа, кружки, учеба и работа. Но потом возникает диагноз, а с ним куча вопросов.

И в это же время ее «дремучие» родственники, бабушки и дедушки, продолжают говорить: «Все нормально, не придумывай ерунды». Мама теряет драгоценное время, потому что тратит его на доказывание, что с ее ребенком что-то не так.

Мама пытается узнать все про диагноз, пробует выжить и спать.

В итоге все планы сломаны – жизнь больше не будет прежней. Никогда. В это время у ребенка процветает аутизм, он не получает нужной помощи.

Катя: «Ромка мог часами с грохотом бросать в жестяную банку небольшие фигурки и игрушки, стараясь создать как можно больше шума. «Какой усидчивый и сосредоточенный ребенок!» – говорили окружающие. И я отгоняла от себя тревожные мысли, верила опытным специалистам.

В то же время сын боялся шума фена, пылесоса, дрели. Это было странно. Позже я узнала, что это частая история «про аутизм»: раздражают звуки, которые невозможно контролировать, но в то же время сенсорная система требует сильных ощущений.

Звон падающих в жестяную банку игрушечных фигурок неизменно вызывает у меня чувство бесконечной, глубочайшей тревоги, которая появилась с рождением сына и не пройдет никогда».

Невозможно спасти ребенка, если мама «потеряла сознание»

– 11 лет назад, когда я только столкнулась с аутизмом, у нас было непаханое поле. Конечно, стало лучше, но этого совершенно недостаточно, – вспоминает Таня Голубович. – Спрос на помощь настолько велик, а ресурсов так мало, что это настоящая катастрофа.

И мамы в наши дни, спустя 11 лет, до сих пор вынуждены становиться для своего ребенка адвокатом, педагогом, медиком. И все это не потому, что есть выбор, все это от безысходности.

А я мечтала быть певицей. Кто-то скажет, что отказываться от своих мечтаний – это нормально, «я же мать». Но это разговор о другом: о том, что все люди имеют право на жизнь, исполнение мечты и реализацию потребностей. Потому что невозможно спасти ребенка, если мама «потеряла сознание».

Майя: «Ева – замкнутая, отрешенная. Очень избирательна в еде – только яблоко, банан, морковь, огурец, хлеб, молоко и вареное яйцо. Резать нельзя, смешивать в салат – тем более, салат едой не считается. Жареное яйцо ей тоже несъедобно, только вареное. Каждый день я варю ей одно куриное яйцо

Ева хрупкая. Она в скорлупе аутизма. Я жонглировала яйцами на фото, чтобы было за них страшно – разобьются, они ведь для этого не предназначены. Ева не предназначена для жизни в социуме. Мне страшно за нее, но я смеюсь. Я стараюсь быть ей веселой мамой, я люблю ее. Я хочу, чтобы она смогла жить сама, смело, несмотря на свою хрупкую скорлупу ».

Отказ от привычной жизни и постоянная оборона

– Аутизм подчиняет себе всё и всех. И это еще один уровень стресса, к которому тебя никто не готовит. Часто родителям советуют больше социализироваться, выходить с ребенком в новые пространства.

Но спустя 11 лет аутизма в моей жизни я понимаю, что выбираю путь наименьшего сопротивления. Выбирая дорогу на прогулке, я выберу ту, где меньше людей и где Ване будет привычнее.

Потому что я уже предупреждаю сложности, с которыми мой сын может не справиться. Иначе у него будет стресс, слезы, может быть истерика – это все очень сложно. Особенно когда твой ребенок общается с тобой только невербально.

И так я живу, в этом отказе от привычной жизни и в состоянии постоянной обороны.

Лидия: «Наше окно выходит на детскую площадку. Денис любит подолгу смотреть в окно, особенно когда там играют дети. Но, если мы выходим на площадку, некоторые мамы уводят своих детей, они даже не дают ему шанса.

Этот мячик-антистресс словно внутренний мир моего сына. Когда нажимаешь на него, появляется множество шариков. Так и с достижениями: можно добиться чего-то, только приложив усилия в занятиях. Но есть на душе у Дениса и много тревоги, о которой он не может сказать, – и это его беспокоит».

Вся эта система, где только мама занимается детьми, – это нечестно!

– Весь этот ментальный груз, который несет мама, – он не про стереотип «эти нервные бабы». Все лежит гораздо глубже: в воспитании, в том, как принято строить семью, где мужчина – кормилец, а женщина – создательница уюта.

Но жизнь, особенно когда в ней есть аутизм, так не построишь. Семья, в которой есть аутизм, – это обязательно история про разделение ответственности, про поддержку друг друга, про взаимопомощь.

Вся эта система, где только мама занимается детьми, – это нечестно! Потому что невозможно тянуть на себе весь груз ответственности, боли, переживаний, страхов, борьбы.

И если с мамой что-то случится, то в этой ситуации ребенку никто не сможет помочь. Потому что врачи, номера телефонов, оплата тьюторов, кружки, диеты, супервизия, расписание на день, лекарства – все это в голове у мамы.

Я много думала о том, почему так происходит почти в каждой семье, даже в семьях, где нет аутизма. И поняла: вероятно, и нас, женщин, так воспитали. Чтобы мы «несли крест», были удобными и молча воспитывали. А так нельзя.

Верю, что ситуация, которая сейчас в целом концентрируется на вопросах равноправия, поможет и мамам не стесняться, сажать папу напротив и говорить: «Мне тяжело, и я схожу с ума. Давай будем вместе решать вопросы, ездить к врачам и заниматься детьми».

Очень надеюсь, что все это приведет к диалогу, а не газлайтингу матери, как это часто бывает.

Светлана: «У меня в руках черный камень. Он символизирует для меня аутизм. Ни для чего полезного камень вроде не пригоден. Его сложно понять и очень непросто любить.

Но если камень нагреть, а потом положить на то место, где болит, – человеку станет легче. Камень возьмет все плохое на себя. Если в аутизме и есть какой-то смысл, то такой – взять плохое на себя».

– Об этом важно говорить, потому что вся эта история «я же мать» стала оскорблением, – считает Таня. – По факту это переживания мамы, которую все игнорируют. И даже самые близкие не поддерживают маму, считая ее «сумасшедшей и помешанной на ребенке».

Я видела мам, которые переживают все эти чувства и стресс нон-стоп 24 часа. Но так не должно быть. Семья – это партнерство, как дружба.

Если к тебе домой придет подруга, завалится на диван и скажет: «Малышка, я устала, сделай мне поесть», ты вряд ли согласишься с этим. Скорее всего, ты скажешь: «Знаешь, а давай-ка вместе: ты разобьешь яйца, а я пожарю».

В чем-то этот пример примитивен, но он хорошо показывает ситуацию, где у каждого должны быть границы.

Светлана: «Машины – скорость, энергия, движение, драйв. “Лего” – терпение, сосредоточенность, внимание, точность. Казалось бы, это абсолютно противоположное, но каким-то образом переплетается и живет в одном человеке. Мой Димка. Иногда кажется, что в нем живут два разных человека. И никогда не знаешь, будет сегодня день “Лего” или день “машинка”».

Фотопроект – это вспышка веры в то, что мамы все еще могут улыбаться

– Только в диалоге можно выжить. А 90% мам живут в глухом монологе, – делится Татьяна. – Конечно, есть папы, которые помогают и проживают аутизм вместе с мамами. Но это маленький процент, потому что мы все живем в этом стереотипе: «женщина – мать, мужчина – добытчик».

Стресс – это не только про болезнь, это еще и про обратную связь от общества и про вопросы, которые мама получает извне.

Я помню, когда Ване было 5 лет, мы стояли в книжном магазине, и к нам подошла женщина. Она представилась логопедом и, совершенно меня не зная, сказала: «У вас же сын умственно отсталый? Вам надо сдать его в детский дом и родить еще одного ребеночка». Тогда у меня даже не был сил что-то ответить, я стояла, а из глаз градом катились слезы… Женщина просто ушла.

И это только одна история, одна из тысячи.

Ольга: «Для меня это история о том, что качели – это само состояние аутизма. Движение вверх и вниз. Движение сына: то прогресс, то резкий откат, то все хорошо, а через пять минут он уже кричит, и ничего невозможно сделать.

Это мои эмоциональные качели, когда, проживая в постоянном стрессе, я быстро и неожиданно перехожу от надежды к отчаянию, от радости – к безысходности».

Мой день – это день сурка с постоянным повторением одних и тех же слов, мультиков, событий

– Совсем недавно я поняла, что на самом деле очень нуждаюсь в свободе и времени, которое смогу потратить на себя. Но не могу себе этого позволить, как и многие мамы, – мы терпим.

Читайте также:  Пятнадцать минут из жизни…каждого

Знаешь, нам часто желают сил и терпения. И, с одной стороны, все так и есть, а с другой – это звучит ужасно. Потому что теперь нужно всю жизнь терпеть?

День мой строится на терпении. Сейчас Ване 14, сложный подростковый период. Утро может начаться в 5 – сын подходит на цыпочках и начинает меня будить своим тихим мычанием.

Потом завтрак, который должен быть полезным с учетом всех диет Вани, – а это еда без глютена и казеина. И ты не можешь сказать своему взрослому сыну: «Иди там что-нибудь поешь». Нет, ты до конца жизни к нему привязана.

А потом дорога в школу, в класс, который мамы создали и за который каждый год борются. Ведь если не мамы, никакого инклюзивного образования не будет. И эти сложности мы проходим каждый год.

Татьяна: «Ване было лет шесть-семь. Уже стоит диагноз “аутизм”. Кабинет психиатра, врач, медсестра, мы заходим. Ваня сразу хватает настольный календарь и начинает крутить перед глазами. Врач пытается задавать вопросы, достает игрушки – бесполезно! Ваня в мире цифр, дней, месяцев.

Прошло 8 лет. И сейчас календарь – главный помощник Ивана. Расписание сделало его спокойнее и увереннее. Тот предмет, который меня раздражал, стал очень важным и нужным в жизни Ивана».

– Кроме аутизма недавно у моего Вани было диагностировано обсессивно-компульсивное расстройство, поэтому он живет сейчас в состоянии повышенной тревожности. Это влияет на его коммуникацию с миром, со мной, с семьей. Все это невероятно утомляет.

Вот, казалось бы, что такого сложного, когда твой ребенок постоянно просит тебя повторять некоторые вещи? Все бы ничего, если бы одно и то же не повторялось сто раз в день.

И обычная реакция – злость, но я должна уважать его чувства, потому что у него аутизм, я должна считаться с этим. Это бесконечный день сурка, в котором нельзя проявлять своих чувств.

А проблема в том, что я человек без аутизма, но, чтобы быть в коммуникации, мамам приходится вести себя похожим образом. Поведение начинает напоминать аутистическое, а это очень сложно для психики. И все это про вторичную аутизацию.

Если начать сопротивляться, ребенку будет плохо, потому что он изо всех сил пытается коммуницировать с миром и родителями, но не получает эту связь.

Так происходит из года в год, изо дня в день. Я устала скрывать свою усталость. А у меня есть второй сын, который здоров и тоже хочет общения, связи и понимания.

Елена: «Пазлы, цифры, мозаика. Из всего этого хаоса маленьких деталей Влад последовательно и точно складывает картинки. Это его мир, его пространство, где все четко, однозначно и понятно, где ему хорошо! Наша жизнь как горстка мозаики – яркая, разнообразная, но совершенно недоступная для Влада: он не видит картины мира и не может создать ее для себя».

Второй сын Миша: «Вырасту, стану биологом и придумаю лекарство от аутизма»

– Сложно совмещать в себе два способа коммуникации. Есть Ваня, который не разговаривает и пользуется альтернативным способом – весьма ограниченным набором карточек. И еще несколько жестов: «нет» и «помоги». Поэтому существует стереотип, мол, у людей с аутизмом ограниченный перечень пожеланий, но это не так. Просто им нужно помогать находить инструменты, чтобы их понимали.

И есть Миша, здоровый ребенок, которые любит разговаривать и задавать вопросы. И зачастую ловлю себя: я привыкла общаться с невербальным Ваней, и мне сложно говорить с Мишей.

Эта история снова про вторичную аутизацию. Сложно перескакивать и постоянно себя контролировать, чтобы правильно строить диалог с детьми: скажи много Ване – он не поймет, получит сильный стресс. Скажи чуть меньше Мише – он расстроится, а он не виноват, что у его брата аутизм.

Что самое главное – от меня зависит и то, как Миша в дальнейшем будет относиться к Ване. Это еще одна, очередная, задача родителей.

Оксана: «С 2,5 лет Арсений предпочитает определенный набор продуктов, особенно любит еду белого и желтого цвета. Еда должна быть непременно красивой на тарелке, просто кашу-размазню он есть не хочет.

Однажды в гостях он увидел порезанный на кружочки лимон и съел его, даже не поморщившись. Прошло 13 лет, а лимоны он ест до сих пор».

– Хотя мне безумно нравится то, что в моей жизни два ребенка. Миша, например, очень жалеет меня. Иногда видит уставший взгляд и говорит: «Когда я вырасту, то стану биологом и придумаю лекарство от аутизма». И все это про обратную связь и эмпатию.

Со стороны все это может напоминать сумасшедший дом. Ты живешь в этом и не можешь выйти из этой ситуации. Я не могу уйти из дома и сказать: «Пока ребята, у меня встреча, вернусь через два часа». Нет, это не про меня.

Потому что день мой такой же тривиальный, как и всегда: после ужина мы посмотрим с Ваней мультики, которые смотрим на протяжении последних 10 лет, потом я помогу ему расстелить кровать, помогу помыться, еще раз 20 повторю ему расписание на завтра, и он ляжет спать. И хорошо, если сон будет крепким и стабильным.

И вроде ничего ужасного, ведь физически все в порядке: я не меняю памперсы, не тягаю на руках, и слюна у Вани не течет. Но все это про психологическую невыносимость и про изоляцию.

И я люблю Ваню, люблю Мишу, люблю своих детей. Но я не люблю аутизм, мне тяжело с ним.

Идея фотопроекта – Даша Сапранецкая; кураторки проекта – Татьяна Голубович, Таня Гегелия; стилистка – Ксения Подлипская; фотографиня – Нелли Счасная. Реализовать идею помогли: фотостудия Indoor и « АрхПерсона ».

Фотопроект сделан в рамках #lifeinsideout при поддержке Программы малых грантов Посольства США в Беларуси.

«Иногда кажется, что готова умереть ради здоровья сына, но ему мир без меня не нужен»: исповедь матери ребенка-аутиста

Своей реальной историей с Woman.ru поделилась Екатерина Мень —президент Центра проблем аутизма и мать аутичного подростка. Она не только сделала все возможное, чтобы облегчить жизнь своему сыну в те годы, когда в России не было практически никаких методик для помощи детям с аутизмом, но и стала создателем первого в стране центра, занимающегося проблемами нейроотличных людей.

Я всегда помогала более слабым детям — еще с детского сада. Я пресекала травлю во всех коллективах, где мне приходилось бывать. Буллинг настолько противен моей природе, что я сразу же замечала такие вещи. Я не могу смотреть на то, как унижают других людей. Возможно, это передалось мне от моей замечательной бабушки, которая прошла через лагеря и ссылки, но сохранила феноменальное, королевское достоинство. И сегодня я не могу видеть несправедливость по отношению к людям, которые слабее других.

В настоящее время я возглавляю организацию под названием Центр проблем аутизма. Полностью наше название звучит как АНО «Центр проблем аутизма: «Образование, исследования, помощь, защита прав». Это и есть направления нашей деятельности.

Мы стараемся работать системно, заниматься такими проектами, которые становились бы образцами для подражания. Несмотря на то, что наша организация не очень большая и совсем не богатая, работает она эффективно. Ведь когда создавался наш центр, практически ничего для аутичных детей в России не было — разве что сомнительная инклюзия, при которой не было ни взаимодействия, ни социальной практики, в которой дети могли бы себя проявить.

История Платона

А началось все, когда я сама поставила диагноз своему младшему сыну Платону. Даже по самым консервативным оценкам считается, что у 40% аутичных детей аутизм регрессивный. Это когда мальчишки и девчонки рождаются без каких-либо внешних признаков аутистического расстройства, развиваются типично, идут в ногу со сверстниками, а потом, где-то после полутора лет, происходит регресс. Они теряют навыки, перестают общаться и интересоваться игрой. Люди прекращают быть для них интересны. У моего сына регресс начался в один год и восемь месяцев. Уже в течение месяца он потерял множество навыков, у него ухудшилась моторика. Тогда я поняла: что-то не так. Меня утешали, говорили, что он просто еще маленький. Я тоже убеждала себя, что дети развиваются по-разному — равномерно, скачками или просто очень медленно. Но есть одно но: они всегда двигаются вперед. Они растут, они должны развиваться, а их умения и навыки — усложняться. Если же они двигаются назад, тут точно что-то не так.

В этот период, несмотря на то, что мало кто меня поддерживал, мы пошли по врачам. Это были сплошь светила, профессора. И они нам не помогли. Мне было понятно, что это аутизм. Так, с двух лет мы стали работать над этим, хотя официальный диагноз был поставлен намного позже. Наша самостоятельная работа была не очень эффективной, поскольку тогда толком не было действенных, современных методов лечения. Они появились в России, только когда был создан наш Центр проблем аутизма. Собственно, он и был основан для того, чтобы привезти эти методы, имеющие научную доказательную базу. Ведь до этого в России добиться лечения такими методиками было невозможно ни за какие деньги.

У меня была иллюзия, что я пойду, заплачу деньги и смогу купить для своего сына все, что захочется —какие-то занятия, приемы у врачей… Но дело было совсем не в деньгах. Были люди и гораздо богаче меня, но они, как и я, оказались перед наглухо закрытыми дверями.

В 2006 году были, конечно, и какие-то центры, и просто сочувствующие, но не было того, что помогает детям по-настоящему. Поэтому поведенческой терапией мы с сыном занялись только в пять лет. Соответственно, три очень ценных для развития ребенка года были потеряны. Мы ходили в центр, но это было бессистемно. Он очень слабо развивался, приобрел слишком мало навыков за этот период. Его поведение не изменилось — может быть, даже ухудшилось. Физически он рос, а психически его никто не поддерживал, не развивал. Именно тогда я решила создать организацию, которая бы привезла сюда все, что нужно.

Все об аутизме

Со временем я оставила свою прошлую работу и перешла в Центр проблем аутизма, стала заниматься этим профессионально, начала учиться — в основном, на каких-то зарубежных курсах. Изучать эту тему я стала не для того, чтобы профессионально заниматься с детьми. В первую очередь, я хотела понять, что такое аутизм и как помочь моему сыну.

В интернете на тот момент было мало русскоязычной информации на тему аутизма. Все, что я прочитала на русском языке в те годы, было совсем не про моего сына. Тогда я обратилась к зарубежным источникам и обомлела, потому что это была совсем другая реальность. Потом, когда я стала заниматься этой темой профессионально, я узнала, что огромное количество родителей уже взрослых аутичных детей, рожденных еще в 1980-е годы, были напрочь лишены нужной информации. Они были вынуждены слушать местных врачей-психиатров, которые говорили о таких детях полную ерунду.

Часто психиатры и сегодня говорят, что аутизм — это разновидность шизофрении или свойство только очень умных детей. Если ребенок не разговаривает, ему могут приписать речевые задержки, а не аутизм. И дело даже не в том, что говорят психиатры. Важно, что они считают, будто аутизм можно лечить таблетками. На самом же деле аутизм — это нарушение нейроразвития, это другое устройство мозга. Вы можете повлиять на такой мозг, лишь постоянно его переучивая. Орган пластичен, у него огромные возможности. Так что, когда вы привлекаете ребенка к нужному социальному опыту, мозг меняется. Иногда дети и вовсе теряют признаки аутичности. Чаще, конечно, ребенок остается с этим на всю жизнь, но зато он становится более самостоятельным. Поэтому таблетки тут совершенно ни при чем. Они никак не могут повлиять на поведение.

Изменения после диагноза

Я не смогу сказать, что сильно изменилась после того, как узнала диагноз сына. Изменилась, скорее, конфигурация моей жизни. Не было, впрочем, и каких-то роковых потерь. У меня тот же брак, те же друзья. Кроме того, аутизм сына позволил мне встретиться с множеством новых людей. Иногда я думаю, что в обычных обстоятельствах никогда бы не пересеклась с ними. Без Платона я бы вряд ли встретилась с потрясающими врачами, которые занимаются интегративной медициной, умеют лечить сложные комплексные заболевания. Некоторые из них занимаются биохакингом, кто-то увлекается темой anti-age. Мой сын вывел меня в этот мир. Естественно, я бы хотела, чтобы Платоша родился без аутизма. Я многим бы пожертвовала ради этого. Но не своей жизнью. Иногда кажется, что ты готов умереть ради здоровья своего ребенка. Но я понимаю, что сыну мир без меня не нужен. Поэтому моя жизнь тоже должна быть в фокусе моего внимания.

Мое психологическое состояние, то, как я выгляжу —все это очень важно.

В плане моего образа жизни изменилось, конечно же, многое. Например, когда я училась в ГИТИСе, преподавательница постоянно приводила меня в пример как человека с повышенной конфликтностью речи. Но то, что является преимуществом для студентки, мечтающей стать актрисой, при других обстоятельствах может оказать медвежью услугу. И Платон оказался очень чувствительным к этой повышенной конфликтности. Мы поняли, что даже когда я что-то объясняю, ему кажется, будто я ругаюсь. Сын стал модифицировать мое поведение. Я начала говорить мягче и вообще следить за своей речью.

«Раньше я гораздо чаще переходила на повышенный тон, даже кричала, а теперь поняла, что с Платоном этого категорически нельзя делать».

Бывало, что я объясняла свое поведение характером, но со временем осознала, что могу его контролировать. Ведь оно может быть неприятно не только для моего ребенка, но и для других людей. Или вот еще пример — раньше я обычно просыпалась в дурном настроении. Моя семья всегда знала, что утром со мной лучше не пересекаться. Но теперь я понимаю, что будить Платошу в плохом настроении нельзя. Он очень зависим от моего настроения. Поэтому пришлось быстро перестраиваться. Теперь я встаю и мгновенно настраиваюсь на позитив. Так что Платон учит меня очень многому.

Что нужно знать родителям аутичного ребенка

Родителю ребенка с аутизмом важно, прежде всего, не выпадать из своей привычной жизни. Это очень сложно. Каждый такой родитель попадает в ситуацию сравнения, когда смотрит на здоровых детей. Но важно найти в себе силы не уходить от людей, не отталкивать их. Также я бы посоветовала родителям особенных детей разумно относиться к своему ресурсу, ведь его немного, он не бесконечен. Необходимо вовремя его возобновлять. Для некоторых семей это тяжело: бывает, что мамы остаются одни. Впрочем, я бы не хотела говорить ничего плохого про пап, потому что знаю совершенно потрясающих отцов.

«Здесь нет никакой прямой зависимости — мол, если у вас аутичный ребенок, то ваш мужчина обязательно уйдет».

Утверждать такое было бы очень несправедливо по отношению к тем отцам, которые становятся единственными друзьями для своих аутичных детей. Так что, когда я говорю о родителях, я, конечно, имею в виду и маму, и папу.

Естественно, родителям аутичного ребенка приходится отказываться от большого количества материальных благ. Ведь деньги, в первую очередь, идут на дополнительные часы поведенческой терапии, логопедические занятия и тщательные медицинские обследования. Но к этим ограничениям быстро привыкаешь.

Главное — это сохранять баланс и не забывать заботиться о себе, о своем здоровье.

С воспитанием аутичного ребенка затягивать нельзя. Чем адекватнее он себя ведет, тем больше у родителей возможностей оставить его с кем-то. Потому что если ребенок в запущенном поведенческом состоянии, это практически невозможно. Бывают такие случаи, когда мама не может сходить в душ, потому как во время ее отсутствия ребенок разобьет телевизор. Если же вы учите ребенка, развиваете у него навыки приемлемого поведения, это значит, что вы открываете для него гораздо больше социальных дорог.

Общественная деятельность

Я много пишу о проблеме аутизма в соцсетях. Моя задача — переводить и транслировать необходимую людям информацию, применять свой дар убеждения к родителям, когда они сомневаются, когда они запутаны и запуганы. Я же сама через это прошла! Момент, когда узнаешь диагноз, можно сравнить с падением в пропасть. И в этот момент просто необходимо за что-то зацепиться. Я не считаю, что у меня есть какая-то миссия. Я делаю все для Платона. Но если я могу что-то рассказать, чем-то поделиться, использовать свои способности, чтобы предостеречь от чего-то неправильного, я это непременно сделаю.

Как общественный деятель, я должна периодически публично выступать против каких-то совсем опасных, мракобесных высказываний. Так было, например, когда профессор Сергей Савельев заявил, что у керченского стрелка был аутизм. Нужно было выступить, потому что это неправда. Это ужасно, ведь когда делаются такие ничем не оправданные заявления, публика это «съедает», и очень трудно ее переубедить. На самом деле, предрассудков очень много, и вся наша деятельность нацелена на то, чтобы от них избавиться.

Аутизм — это очень мифологизированный диагноз.

Но надо понимать, что мифы, распространенные среди обывателей, педагогов и докторов, — это три совершенно разных вещи. Поэтому выступить один раз и развеять все сразу никак не получится.

Настоящее и будущее

Еще одним нашим достижением на сегодняшний день является проведение ежегодной конференции, посвященной проблемам аутизма. Она появилась, потому что был необходим формат, позволяющий людям из разных сфер взаимодействовать, разрушать границы. Мне хотелось, чтобы люди узнали как можно больше о новых методиках, а также об инклюзивном образовании от лучших экспертов в этой области. Я хотела пригласить нейробиологов, которые исследуют разные феномены: памяти, интеллекта, эмпатии…

Потому что существует еще один распространенный миф, что у аутистов нет эмоций и способности к сопереживанию.

Мне хотелось, чтобы мы на три дня создавали некое пространство для общения врачей, ученых и, конечно же, родителей. Важно было также избавиться от языкового барьера, поэтому у нас на конференции работает несколько переводчиков-синхронистов. У нас очень много англоязычного контента, но официальный язык конференции — русский.

И все же перспективы для аутичных детей сегодня очень скромные. Кроме того, они усугублены существующей системой психоневрологических интернатов, которой мы с коллегами возмущены. Это главный позор страны, торжество несправедливости. И мы, люди, разбирающиеся в этой теме, осознаем весь ужас происходящего. А вот общество пока не осознает. Эта система ужасна тем, что она очень затрудняет построение будущего, которое мы хотим для своих детей.

Я хочу, чтобы мой ребенок работал. Когда я поняла, что для моего сына нет подходящей школы, я начала думать, как создать такое учебное заведение. И у меня это получилось. Теперь я думаю, как найти трудовое место, куда мог бы прийти мой ребенок. Я знаю, оно существует, задача состоит лишь в том, чтобы его выявить и чуть-чуть подготовить. Желательно, чтобы таких мест было несколько и мой сын мог выбирать. Все люди должны иметь право на выбор. Весь ужас системы психоневрологических интернатов заключается как раз в том, что она абсолютно исключает волеизъявление. Существование этой порочной системы вредит обществу, экономике страны, прогрессу. Моя задача — найти моему сыну работу, которая непременно ждет его где-то, и создать технологии, которые помогли бы им встретиться. Ведь если я сделаю это для Платона, я сделаю это и для кого-то еще.

1 апреля 2019 · Текст: Маргарита Амбарникова · Фото: Личный архив Екатерины Мень

Ссылка на основную публикацию