Непостижимый мир ребенка-аутиста. Аутизм глазами матери больного ребенка

15 важных советов для близких о воспитании ребенка-аутиста

Любые родители, имеющие тяжелобольного ребенка, с трудом переносят эту беду, живя в состоянии хронического стресса. Помимо обычных забот, связанных с воспитанием и развитием ребенка, на их плечи ложится ещё и особая ответственность по уходу за малышом.

Родители, воспитывающие ребенка с аутизмом, сталкиваются со многими трудностями, особенно с отсутствием доступной информации об этом загадочном недуге. О том, каких ошибок не допустить в общении с такими детьми, как им помочь, ProUfu.ru пообщался с учителем-дефектологом муниципального бюджетного учреждения городского центра психолого-медико-социального сопровождения «Индиго» Людмилой Магафуровой.

– Ранний детский аутизм – тяжелая форма психического заболевания. Этот редкий синдром присутствует или с рождения, или развивается в первые три года малыша. Внешне он проявляется как психическое недоразвитие, но, несмотря на грубое расстройство поведения, ребенок не является умственно отсталым. У него присутствуют речевые навыки, способность к счету, – рассказала Людмила Магафурова. – Иногда дети-аутисты могут поражать своей необыкновенной памятью. Ребенок умеет делать выводы, рассуждать, но четко формулировать свои мысли он не может. Дело в том, что у аутистов нарушена речь, направленная на общение. Они могут с точной интонацией повторить текст телевизионной рекламы или процитировать отрывок из фильма, но повторить что-нибудь по просьбе они уже не могут.

Особое место у детей-аутистов занимает эмоциональное развитие. Реальность ими воспринимается абсолютно равнодушно. Внешне это холодные и бездушные дети, а с другой стороны, они ранимы и обидчивы. Иногда кажется, что они не видят и не слышат, хотя проверка указывает на наличие зрения и слуха. Для аутиста – огромная трудность смотреть в глаза собеседнику.

Детский аутизм пугает окружающих, что морально тяжело переносится родителями детей-аутистов. Такие дети сложны в быту, над ними нужен постоянный контроль.

Нельзя навязывать все новое, выбрасывать какие-либо предметы, облюбованные больным ребенком, даже если это палочка, принесенная с улицы. Ребенок-аутист все запоминает, обиды тоже. Таким образом, родители могут потерять доверие, вынудив ребенка замкнуться еще больше.

Для больного аутизмом ребенка важна привычная обстановка дома. Он любит одни и те же маршруты прогулки, одну и ту же одежду, посуду. Для этого ребенка являются большой нагрузкой походы в общественные заведения — кинотеатры, концерты.

Основное правило при общении с ребенком-аутистом :

Нужно поощрять за каждую правильно проявленную форму поведения или действие. Наказывать таких детей категорически нельзя.

Осторожно преодолевая сопротивление ребенка, нужно понемногу приобщать его к реальному миру. Включаясь в однообразную игру малыша (например, монотонное открывание ящика стола), нужно постараться переключить его внимание на что-то другое. Постепенно нужно приучать ребенка смотреть в глаза, пытаться заводить обоюдную беседу.

Как распознать в младенческом возрасте аутизм у ребенка?

Обычно наиболее ярко аутизм проявляется в возрасте 3-5 лет. Но чтобы помочь детям-аутистам в развитии, важно как можно раньше начинать специальную коррекционную поддержку этих детей. Для этого очень важно распознать аутизм как можно раньше.

В раннем детстве важнейшим признаком наличия аутических черт развития является задержка и искажение формирования контактов с матерью и окружающими. Например, ребенок может избегать физического контакта с матерью: он не просится на руки, иногда оказывает при попытках матери взять его на руки активное сопротивление. Часто не отвечает на улыбку взрослого ответной улыбкой. Ребенок может не отзываться на обращение, не смотреть на говорящего с ним. Он часто не обращает внимания на указания и предупреждения взрослого, не следует взглядом за указательным жестом. Даже если ребенок испытывает удовольствие от взаимодействия с матерью, то сам редко инициирует контакт.

Некоторые дети чрезвычайно привязаны к родителям, ни на минуту не отпускают их от себя. Могут быть очень чувствительны к сенсорному дискомфорту (к резкому звуку, яркому свету, мокрым пеленкам).

Эмоциональный облик аутичных детей очень разнообразен. Это может быть особая отрешенность, или наоборот, тревожность, напряженность, страхи. Аутичные дети часто бывают избирательными в еде, из-за чего возникают трудности с прикормом.

Изменение привычного стереотипа, порядка жизни вызывают страхи, беспокойство. Ребенок может бурно реагировать на смену коляски или изменение привычной одежды родителей. Одновременно, ребенок может делать опасные вещи, демонстрируя парадоксальное бесстрашие (например, выбегает на середину проезжей части, или забирается очень высоко, подходит близко к краю площадки, как бы обнаруживая отсутствие чувства края).

У некоторых детей уже в самом раннем возрасте возникают стереотипии (например, повторение одних и тех же слов, потряхивание рук перед глазами, привязанность к одним и тем же маршрутам, долгое однообразное раскачивание).

Речевое развитие аутичных детей так же своеобразно, речь может запаздывать в своем формировании, первые слова могут быть необычными («лампа», «трактор»), в речи могут формироваться стереотипы-штампы, обращают на себя внимание необычные интонации.

Специалисты знают, как важна для успешной коррекционной работы с аутичным ребенком доброжелательная атмосфера в семье. Поэтому очень важно создать в доме психологический комфорт.

Для этого родителям необходимо избавиться от некоторых стереотипных мыслей. Вот некоторые из них:

«Мой ребенок должен достичь в жизни большего и оправдать мои надежды, возложенные на него».

«Больной ребенок – это наказание за какие-то твои грехи. Ты сама виновата, что он болен».

«Если у тебя ребенок-инвалид, твоя жизнь кончена: ты должна все бросить, прекратить следить за собой, отказаться от своих планов, личной жизни и остаток жизни посвятить ребенку».

Эти и другие подобные стереотипы причиняют родителям огромные страдания, потому что диктуют заранее заданный жизненный сценарий, как бы требуя от них отбросить все свои планы, мечты и жить так, как жить совсем не хочется. Иногда, на ребенка смотрят, как на первоисточник всех бед: «Если бы он был здоровым, я могла бы жить совсем иначе!».

Чтобы помочь аутичному ребенку, надо, прежде всего, избавиться от стереотипов. Для этого надо избавиться от собственных амбиций в отношении своего ребенка. Вы можете оказать огромное влияние на его или ее жизнь. Чтобы это произошло, вам нужно в первую очередь позаботиться о себе. Помните, что если вы хотите позаботиться о своем ребенке наилучшим образом, вы сначала должны наилучшим образом позаботиться о себе.

Пять советов родителям:

Научитесь быть адвокатом вашего ребенка. Повышайте свою информированность. Получайте максимум пользы от всех служб, которые существуют в вашем сообществе. Встречайтесь со всеми специалистами и врачами, которые могут дать полезные рекомендации.

Не пытайтесь подавлять свои чувства. Говорите о них. Вы можете чувствовать злость или противоречивые эмоции. Этого вполне можно ожидать. Это совершенно нормально, если ваши чувства противоречат друг другу. Постарайтесь направить свою злость на расстройство, а не на ваших близких. Если вы ссоритесь с супругом из-за вопроса, связанного с вашим ребенком, вспомните, что это болезненная для вас обоих тема, старайтесь не злиться друг на друга.

Постарайтесь сохранять образ жизни взрослого человека. Не позволяйте аутизму поглощать каждую секунду вашей жизни. Проводите время со своими типичными детьми, со своим супругом, воздерживайтесь от постоянных разговоров только про аутизм. Поддержка нужна всем членам вашей семьи, постарайтесь искать маленькие радости и быть счастливыми в любых обстоятельствах.

Цените каждую маленькую победу вашего ребенка. Любите вашего ребенка и гордитесь каждым его достижением, даже совсем маленьким. Сосредоточьтесь на том, что он может делать, не надо постоянно сравнивать его с типично развивающимися детьми. Любите его за то, кто он есть, а не за то, каким он должен быть.

Активно участвуйте в сообществе аутизма. Никогда не преуменьшайте силу «сообщества». Может быть, вы и капитан своей команды, но вы все равно не сможете справиться со всем сами. Постарайтесь найти друзей среди других родителей детей с аутизмом. Когда вы познакомитесь с другими родителями, вы приобретете поддержку со стороны людей, которые прекрасно понимают ваши повседневные проблемы. Участие в движении в защиту прав детей с аутизмом очень продуктивно и благотворно. Вы будете вести активный образ жизни, создавая лучшее будущее для вашего ребенка.

Пять советов для братьев и сестер

Помните, что вы не одиноки! У каждой семьи есть те или иные жизненные трудности… и да, аутизм связан с разными трудностями… но если вы присмотритесь повнимательнее, то поймете, что не бывает семьи без своих проблем.

Гордитесь своим братом или сестрой. Научитесь говорить об аутизме открыто и рассказывать другим людям, что это за расстройство, без смущения. Если вам будет комфортно говорить на эту тему, то и другие люди не будут испытывать дискомфорта. Если вы будете стыдиться брата или сестру, то ваши друзья почувствуют это и будут вести себя неловко. Как и все остальные братья и сестры в мире, иногда вы будете обожать брата или сестру, а иногда просто возненавидите. Нормально испытывать к ним разные чувства. Порою разобраться в своих чувствах проще с помощью психолога-консультанта, который поможет вам понять, что вы чувствуете. И это будет ваш личный психолог, который будет помогать только вам! Любите своего брата или сестру таким(ой), какой(ая) он(а) есть.

Нормально, если иногда вам будет очень грустно из-за того, как аутизм влияет на вашего брата или сестру. Однако если вы будете грустить или злиться долгое время, то это никому не поможет. Ваша злость не может изменить ситуацию, вы просто станете несчастным. Помните, что ваши мама и папа тоже могут испытывать подобные чувства.

Проводите время с мамой и папой наедине. Иногда нужно делать что-то вместе с ними без вашего брата или сестры, чтобы укрепить ваши семейные связи. И это нормально, если вам нужно побыть одному. Когда в семье у кого-то аутизм, это может потребовать много времени и привлекать много внимания. Вам тоже нужно чувствовать свою важность. Помните, что даже если бы у вашего брата или сестры не было аутизма, вам все равно было бы нужно время побыть наедине с мамой и папой.

Найдите какое-нибудь занятие, которым вы можете заниматься вместе с вашим братом или сестрой. Вы обязательно обнаружите, что общение с братом или сестрой очень обогащает вас внутренне, даже если вы просто соберете вместе головоломку-пазл. Неважно, какие нарушения могут быть у него или у нее, иногда простое нахождение рядом с другим человеком позволяет вам ощутить близость. Брат или сестра будет ждать этих совместных занятий с нетерпением и будет приветствовать вас особой улыбкой.

Пять советов для дедушек и бабушек, а также других родственников

Поддержка родных и близких незаменима. Каждому члену семьи есть, что предложить. Спросите родителей, чем вы можете помочь их семье. Они оценят ваши усилия помочь. Возможно, вы можете посидеть с ребенком, чтобы родители могли провести время вместе, или вы можете помочь с деньгами на частную школу или лечение. Организуйте сбор средств в пользу ребенка. Семье важно знать, что вы готовы поддерживать их и сохранять с ними близкие отношения.

Обратитесь за поддержкой сами. Если вам трудно принять тот факт, что у родного вам человека аутизм, то вам самим нужна поддержка. Ваша семья может быть не в состоянии обеспечить вас подобной поддержкой, так что придется поискать ее на стороне. Таким образом, вы сможете стать сильнее, чтобы поддержать близких и помочь им в решении многих проблем, которые им предстоит решить.

Будьте открыты и честны в отношении расстройства. Чем больше вы об этом говорите, тем лучше вы себя почувствуете. Ваши друзья и семья станут вашей системой поддержки, но только при условии, что вы будете делиться с ними своими мыслями. Поначалу вам может быть сложно говорить о том, что вас беспокоит, но со временем вам станет проще. В конечном итоге ваш опыт в отношении аутизма научит вас и вашу семью очень важным жизненным урокам.

Не осуждайте. Думайте о чувствах семьи и поддерживайте их. Уважайте их решения в отношении своего ребенка с аутизмом. Они пытаются разобраться в различных методах и подходах, скорее всего, они много думают над каждым решением. Постарайтесь не сравнивать детей (с типичными детьми этого тоже лучше избегать). Дети с аутизмом очень разные, но можно добиться того, чтобы каждый ребенок реализовал максимум своего потенциала.

Изучайте информацию об аутизме. Это расстройство встречается в семьях с любым социальным и экономическим статусом. Существуют очень многообещающие исследования, множество возможностей для будущего. Делитесь надеждой с семьей и одновременно занимайтесь самообразованием, чтобы как можно лучше справляться с этим расстройством.

Находите время для каждого ребенка. У вас может быть особенный опыт общения, как с типичными детьми, так и с ребенком с аутизмом. Да, они могут быть разными, но обоим детям важно, чтобы вы проводили с ними время. Дети с аутизмом просто расцветают, когда поддерживается строгий распорядок, так что подумайте о совместных занятиях, которые хорошо структурированы, даже если это просто пятнадцатиминутная прогулка в парке.

Если вы будете ходить в один и тот же парк каждую неделю, то со временем этот опыт будет проходить все лучше и лучше… потребуется лишь время и терпение. Если вы не можете придумать, чем заняться вместе с ребенком, обратитесь за идеями к родителям. Они по достоинству оценят усилия с вашей стороны. Бывают такие случаи, что ребенок полностью выходит из аутизма, хотя при этом остается слишком ранимым.

Детский аутизм – не приговор. Не отчаивайтесь! Ведь даже среди знаменитых людей тоже были аутисты. Это и Вуди Аллен, и Винсент Ван Гог, и Вирджиния Вульф, и даже Леонардо да Винчи. Кто знает, может и ваш ребенок пополнит этот список общепризнанных мировых гениев.

«Я хотела понять, каким он видит этот мир». Истории мам детей c аутизмом

Дети с аутизмом отличаются от «обычных». Они не любят общаться со сверстниками и родителями, зачастую почти не говорят и ведут себя не так, как все. Автор Дэйли Бэби поговорила с родителями «аутят» и узнала их истории — местами грустные, а в чём-то — положительные и дарящие надежду.

Юлия Колоскова, сыну Арсению 5 лет (город Москва)

— У моего сынишки аутический спектр. Родился он довольно крупным: 4 230 г, хотя по сроку был недоношенным почти на месяц.

Роды прошли хорошо, на свет появился здоровый мальчуган. Отлично развивался до года, а после мы начали замечать, что он нас совсем не слышит.

Сначала грешили на то, что малыш заинтересован игрой, потом подумали, что ребёнок глухой. Я обратилась к врачам, они сообщили, что слух у нашего мальчика отличный.

Затем мы обратились к неврологу, и он нам поставил диагноз — задержка психического развития. Но на словах было сказано, что у ребёнка аутистический спектр. Нам объяснили, что малышу до трёх лет не имеют право по закону официально ставить аутизм.

Невролог начала нас наблюдать и выписывать лекарства — ноотропы. Чего мы только не пробовали: разные таблетки, методики, занятия. Ребёнок становился просто неуправляемым. Иногда он бывал тихим и спокойным, например, когда играл с понравившимся ему игрушками. Его всегда интересовали яркие фигуры, цифры, буквы. Все игрушки он ставил в ряд, очень любил собирать пирамиды, поэтому таких игрушек у нас полно.

Услышав диагноз, я сначала растерялась: даже не поняла, что это значит. Я не знала, кто такие аутисты и что ждёт меня дальше.

Как и многие, кинулась в интернет, где начиталась жутчайших вещей и расплакалась. Неужели мой сын будет таким?

Я долго не могла прийти в себя, не принимала болезнь сына. Позже, успокоившись, начала действовать: делала и делаю всё, что в моих силах. Правда, не всегда есть такая возможность, так как одна воспитываю двоих детей и работаю. К счастью, помогают мои родители.

Мой мальчик рос, и нас перевели к психиатру, так как невролог был уже бессилен. Нам попалась волшебная врач, я очень благодарна ей за всё, что она дня нас сделала. Мы подбирали психотропные лекарства, усиленно занимались, пошли в детский логопедический сад. Сначала было очень сложно, так как аутисты нелюдимы, с сыном было непросто найти общий язык. Но педагоги очень старались.

Мы прошли разные комиссии, оформили инвалидность. Это далось мне очень сложно в эмоциональном плане.

Было невероятно тяжело и больно смириться с тем, что мой ребёнок — инвалид. Я плакала, боялась, меня совершенно не интересовали выплаты по инвалидности. Я просто не верила в его диагноз.

Меня переубедила психиатр, сказав, что до 18 лет клейма на ребёнке не будет. Да и помощь какая-никакая: таблетки безумно дорогие, а с инвалидностью их выдают бесплатно.

Мы начали лечение: психотропные и ноотропы плюс занятия в детском саду, логопед, дефектолог, воспитатели. Группа в саду была комбинированной, то есть и аутисты, и малыши с ДЦП, и дети, которые плохо говорят.

После я решила отправить ребёнка на томатис-терапию — это наушники со специальной музыкой, которая индивидуально подбирается для каждого ребёнка.

Ещё одна особенность аутят — избирательность в еде. До томатис-лечения мы ели только протёртую пищу. О, как я мучилась: куда не поеду, везде со мной блендер. Мой ребёнок по сей день обожает молочные продукты: кефир, йогурт, ряженку, творожки, сырки глазированные. Всё, кроме обычного молока.

Наше утро начинается с каши, обязателен в рационе суп. Примерно в три года мы ели предпочтительно красный суп, красную кашу: было лето, поэтому подмешивала в неё ягоды. Мой ребёнок почти не ест овощи и фрукты. Недавно мы начали есть котлеты. Как-то принесли из Макдональдса наггетсы, он съел половину коробки. Тогда я решила делать сама котлетки из разных видов мяса, но был нюанс: он ел их только из коробки от наггетсов из Макдака. Макароны ест только длинные, картошку — предпочтительно фри. Такие вот пожелания, которых приходится придерживаться, иначе ребёнок просто будет сидеть голодный.

С детства я включаю сыну развивающие мультфильмы, использовала методику Домана для раннего развития. Сегодня он считает, читает, различает и называет всё, что покажешь ему: цвета, овощи, фрукты, транспорт, животные. Знает все буквы и цифры до ста.

Единственная проблема — речь. Увы, но понятна она только мне. Сын отвечает на заданные мною вопросы, причём осознано.

Я планирую отдать своего ребёнка в обычную школу, так как аутисты — очень способные детки, они знают порой больше, чем их сверстники. Главное — развивать их, помогать обучаться всему.

В коррекционную школу отдавать сына не хотелось бы: важно, чтобы ребёнок развивался, а не деградировал.

Читайте также:  Как научить ребенка переворачиваться на спину советы, рекомендации, видео

В детском саду его хвалят: он всем помогает, на занятия ходит с удовольствием. Но на улице ведёт себя ужасно: убегает и смеётся, как будто издевается и смотрит на реакцию взрослых. Также ведёт себя и со мной: до садика бежит и не слушается. Он не понимает, что такое опасность. К сожалению, аутисты зачастую не знают чувства страха. Арсений уже трижды напарывался на стёкла и острые предметы.

Сынишка убирает за собой игрушки и знает, что значит «навести порядок». С такими детьми нужно много терпения, им важно уделять время и заботиться о них. Мой сын очень ласковый: постоянно целует, обнимает и гладит. Может часами лежать со мной утром. Спит Арсений хорошо, быстро и безо всяких проблем засыпает. Что касается туалета: до трёх с половиной лет ходили в памперсе, потом приучились к горшку. Одеваться и раздеваться умеет самостоятельно.

Я к нему отношусь, как к обычному ребёнку — могу поругаться и наказать, если провинится. Правда, когда ругаю его, он подходит, закрывает мне рот и целует.

Аутята — хитрые, вредные, но очень милые и ласковые. Они редко обижаются и не таят зла ни на кого.

Мамам таких детей мне хочется посоветовать: ни в коем случае не отчаивайтесь. Поведение таких детей корректируется. Главное — вовремя заметить недуг и не запускать его. Постарайтесь обеспечить их всеми необходимыми условиями. И мой личный совет: будьте построже, не жалейте малыша-аутиста. Это не больной ребёнок, он нормальный, просто со своими особенностями. У аутистов чистая душа и особое восприятие мира, об этом важно помнить.

Ольга Агасиева, сыну Денису 9 лет (город Москва)

— До двух лет Денис развивался абсолютно нормально. Как все. Потом пошёл в детский сад, и тогда-то всё началось. Мы стали замечать неладное, когда сыну было 2 года и 4 месяца. В то время мы обратили внимание на то, что наш мальчик — одиночка. Он играл один, любил, чтобы его никто не трогал. Тогда-то и началась наша борьба длиною в жизнь.

С двух с половиной лет с нами занимался логопед-дефектолог. Сначала врачи в поликлинике говорили: «Подождите, это же мальчик, позже заговорит», диагноза «аутизм» у нас никто из них не видел. Лишь позднее наш дефектолог сообщила: «У вас присутствуют аутичные черты».

Откровенно говоря, мы тогда и не знали, что это такое. Стали читать разную литературу, смотреть передачи про аутизм. Шока не было. Были слёзы. Как так? Почему? За что?

Но потом мы приняли эту информацию и стали искать методы лечения — пробовали многое. Сейчас ходим в специальную школу, которых, к слову, очень мало в Москве. А как с ними обстоят дела в регионах — остаётся только догадываться.

С 5 лет мы ходили в садик, тоже специальный, коррекционный. У нас были чудесные воспитатели, которые открыли нашему сыну окно в новый мир и многому его научили.

Безусловно, проблемы в поведении есть и сейчас. В силу упёртого характера Дениса ему нужно, чтобы всё было, как хочет он. Бывают истерики. Но и из этого положения можно выйти.

Мы обучаемся в отличной школе (ГКОУ 2124 Центр Развития и Коррекции СП 30). Нам повезло с классным руководителем: она нашла подход ко всем детям в классе, за каждого переживает как за своего.

Мой сын почти не разговаривает. Нужно признать, что с такими детками сложно объясняться. Денис — довольно-таки самостоятельный парень. Если что-то хочет, возьмёт это сам или за руку приведёт меня к месту, где это лежит и покажет, что ему нужно.

Сложности возникают, когда Дениса что-то беспокоит, например, что-то болит. Он не может показать, не понимает, что мы от него хотим. И тогда нервничаем и мы, и он. Увы, из этого положения никаких выходов нет.

С Денисом каждый день — это определённая работа. Понять, объяснить, рассказать, показать. Безусловно, мы радуемся чему-то новому, когда раз — и Денис самостоятельно вымыл ноги, раз — и научился чистить зубы. Таких примеров уйма.

То, что для нас обыденно и просто — дуть, целовать, мыть, чистить — для них очень сложно.

Хотелось бы, чтобы люди на улицах города с пониманием относились к аутятам, а не грешили на невоспитанность. К сожалению, аутизм — это болезнь, и с этим нужно считаться. Так бывает, и, увы, это может случиться с каждым. Мы, родители, хотим понимания. Не сочувствия и сожаления, а именно понимания и уважения к нам и нашим детям.

А родителям детей-аутят я хочу посоветовать одно — не плачьте, не жалейте себя и своего ребёнка, не думайте о том, что скажут окружающие. Возьмите себя в руки и помните: ваш ребёнок — это ваша гордость и опора, каким бы он ни был. И в ваших силах улучшить его состояние и сделать счастливым.

Маргарита Воронова, сыну Кириллу 2 года и 9 месяцев (город Курск)

— Мой малыш родился здоровым и крепким мальчиком. До года развивался как все детки: в 6 месяцев начал сидеть, в 11 — пошёл, махал ручкой на прощание, в год сказал первое слово — «мама».

Когда ему был 1 год и 2 месяца, мы поехали с ним на море в Крым. Там жили в гостинице, в которой на тот момент остановилось несколько семей с детьми примерно такого же возраста. Там я и стала замечать, что мой ребёнок очень истеричный, плаксивый, абсолютно непослушный. Он очень отличался от других. Всё время куда-то бежал, при этом не замечая препятствия, людей. Мог столкнутся с кем и чем угодно, как будто он просто их не видит.

Он перестал улыбаться, всё время был грустный. Но, самое главное, когда я смотрела на других детей, ловила себя на мысли, что они отличаются от моего малыша, но я не сразу поняла, чем.

Потом осознала, что все дети смотрят в глаза, обращают внимание на новых взрослых и рассматривают их, а мой ребёнок избегает взгляда в глаза даже мне.

Тогда же появилось ощущение, что он словно глухой: сын перестал отзываться на своё имя.

Сначала я решила, что ничего страшного не происходит: мы же посещали неврологов и никто ничего плохого не говорил. Но, приехав домой, полезла в интернет с вопросом: почему ребёнок не отзывается на имя? Тогда-то я впервые наткнулась на тему про аутизм и пришла в ужас. До этого я ничего об этом не знала.

Мы с мужем быстрее побежали к неврологу. Ребёнку был 1 год и 4 месяца. На приёме врач подтвердил опасения по поводу аутизма и посоветовал обратится к психологу. С этого момента начался просто ад.

Муж и близкие родственники не восприняли всё это всерьёз. Они считали, что я «наговариваю на ребёнка»: он ещё маленький, он мальчик, а пацаны развиваются медленнее и так далее.

Я стала впадать в депрессию от ужасных перспектив жизни, которые сама себе рисовала. Мужа раздражало, что я в плохом настроении, мне всё время ничего не хочется, нет сил ни на что. Супруг был уверен, что всё нормально, просто я слишком сильно беспокоюсь на пустом месте. Тем временем, я стала таскать ребёнка по всевозможным больницам, искать специалистов, которые подсказали бы, как с ним заниматься и как развивать.

Аутисты — далеко не обычные дети. Очень неприятно иногда слушать от мам нормотипичных детей комментарии вроде «надо было больше заниматься с ребёнком, развивать его». Дело в том, что, например, мой малыш просто не подпускал к себе. Даёшь ему игрушку, она ему интересна, он пытается начать играть, но не понимает, что делать. Например, держит молоток неправильно и не понимает, что им надо забивать шарики. Когда начинаешь ему показывать, объяснять, как нужно делать, он просто злится, истерит и уходит. Не хочет больше ни брать игрушку, ни взаимодействовать со мной.

Я стала много читать про таких детей. В первую очередь хотела понять, как он смотрит на этот мир, как мне стать ему другом. Он был как волчок, хотел всё время быть один.

Я стала повторять за ним: так советовали в одной из книг, которую я читала. Если он что-то рассматривает, я подхожу и смотрю тоже, трогаю металлические предметы, надеваю пелёнку на голову, кружусь вместе с ним. И сын действительно оттаял. Он стал улыбаться!

Мы купили ему игрушечную черепашку, которая светилась разными цветами. Он подносил её близко-близко к глазам и смотрел. Помню, я подошла и стала так делать точно также. Он отвёл взгляд, чётко посмотрел мне прямо в глаза и заулыбался. Казалось, что он смеётся надо мной и думает: «Ну, ты там увидела что-нибудь?»

Со временем всё меняется, в чём-то он становится лучше, а в чём-то — всё больше и больше проявляются аутичные черты. Но мы держимся: сыну нужна моя поддержка, а мне нужен он — мой необычный, но такой любимый малыш.

Марина Русс, мама 17-летнего Саввы (город Тверь)

– Мой младший сын Савва болен аутизмом. Саввёнок родился 27 декабря, поэтому я называю его своим новогодним подарком. Был замечательным малышом: гукал, ползал, тянулся к игрушкам, начал ходить в 9 месяцев. Он рос среднестатистическим ребёнком, но однажды зимой все мои дети заболели – обычная простуда. Савве тогда было 3 года.

Как это нередко бывает в многодетной семье: старший принёс простуду со школы и заразил всех. Все переболели обычно, легко, но у Саввёнка после выздоровления вдруг снова подскочила температура. Я позвонила фельдшеру, она сказала, что, скорее всего, просто не долечили ребёнка и назначила лекарства. Савва не чихал, не кашлял, только держалась высокая температура. Однажды утром он разбудил меня тем, что весело бегал и смеялся. Температура спала, но пришла другая беда: мой сын окосел. Его голубые глазки сошлись на переносице.

В шоке мы помчались в больницу, где нам сказали что, вероятно, от температуры произошёл спазм. Мы стали лечить глаза. Но я начала замечать, что ребёнок изменился: он больше не играл с братьями, стал меньше общаться, его перестало интересовать всё новое. Нам начали ставить задержку речевого развития, а потом и психического.

Диагноз «аутизм» нам поставили в Москве в детской психиатрической больнице, где Савва пролежал на обследовании 4 месяца. Выписавшись из этой больницы, оформили сыну инвалидность.

Савва мог открыть калитку и просто пойти по дороге, куда глаза глядят. Дважды мы искали его. Это самые жуткие моменты: как найти маленького мальчика, который не говорит?

Компьютер стал его лучшим другом. Он легко осваивал обучающие игры. Савва научился читать в 7 лет, но писал плохо. Зато очень быстро и без ошибок печатал на компьютере. В школу мы пошли в 9. Это была коррекционная школа VII вида. Он сидел за партой, а я рядом. Но мы смогли так проучиться только год, потом нас вывели на индивидуальное обучение. Савва не играет с детьми, не общается с ними, но при этом они нужны ему рядом: одиночество сын не любит.

Сейчас Савве 17. Он разговаривает мало и неправильно строит фразы. У него великолепная память. Но он делает только то, что ему интересно, говорит лишь о том, что вызывает его любопытство. Может пересказать сам себе фильм. На память может напечатать на компьютере телепрограмму за неделю.

Саввёнок помогает мне по дому: моет посуду, чистит картошку, пылесосит и убирает снег. Может сам себе разогреть еду в микроволновке. Мы уже второй год посещаем реабилитационный центр для детей и подростков-инвалидов. Там с детьми проводят занятия и адаптируют их к жизни. Савве там очень нравится.

Мир глазами аутиста

С каждым годом все чаще во многих научных источниках звучит информация об «эпидемии» аутизма во всем мире. Что мы знаем об этом заболевании? Кто такие аутисты? Кто мы для них? Как они видят окружающий мир и людей?

Необычные дети. Они не смотрят в глаза и при попытке наладить контакт мы задаемся вопросом – «может они нас и не видят вовсе?» Монотонный голос и однообразные движения пугают и удивляют. Диагноз «аутизм» превратился в оскорбительное слово, которое так больно ранит родителей. По данным статистики, с каждым годом во всем мире число аутистов увеличивается. В США это расстройство имеет каждый 88-й ребенок, в Южной Корее каждый 38-й. В России такая статистика отсутствует. Согласно данным Всемирной организации аутизма за 10 лет количество детей с аутизмом выросло в 10 раз.

Странности в поведении ребенка могут отмечаться через пару месяцев после рождения, но все проявления сугубо индивидуальны. Диагноз «аутизм» ставят только в 1,5 года. Люди с подобным диагнозом все очень разные: кто-то совершит научные открытия, а кто-то даже и не овладеет чтением. Но какими бы они ни были, эти люди могут открыть себя настоящего, если постараться и научиться с ними общаться.

Звук человеческой речи и другие звуки для них одинаковы.

Мозг людей, у которых есть подобное расстройство, слишком активен. Реальность воспринимается искаженно. Мозг не может соединить и правильно обработать всю информацию, которая поступает из вне. Человек видит и понимает все фрагментами. Поэтому они не реагируют на свое имя, когда их зовут, но вздрогнут, если разбилась чашка.

Все ощущения аутистов не связаны друг с другом

При помощи наших органов чувств мы полноценно живем и общаемся. Мы друг друга понимаем и ориентируемся в пространстве. У ребенка с аутизмом эти данные похожи на игру тетрис — информация просто падает «фигурками», наслаиваясь, но никак не взаимодействуя между собой. Любой громкий звук пугает их, ломает все «фигурки» и вводит в панику. Подобная аномалия является причиной крика детей в раннем возрасте. В этот панический момент у ребенка возникает острое желание найти привычное и спокойное для них состояние — раскачивание или похлопывание руками. Монотонные движения успокаивают их и дают ощущение спокойствия.

Есть шанс не перемены!

Таким детям очень нужна правильное воспитание и поддержка специалистов. Нельзя предугадать кем станет ребенок в будущем, но практически у каждого ребенка можно найти ту самую особенность, которая поможет ему в жизни. С каждым годом, благодаря научным исследованиям, становится все больше возможностей найти нужный инструмент для взаимодействия с ребенком, который имеет диагноз «аутизм».

Восприятие чужих эмоций и реакций

Маленький ребенок, увидев первый раз лающую собаку, первым делом смотрит на свою маму — какая будет у нее реакция. Она испугается? Заплачет? Улыбнется? Ребенок учится эмоциям у своего окружения, в первую очередь — у своей мамы. Далее он может сам определить эти эмоции и дать им название. Аутисты лишены такой возможности. Из-за особенности мышления, они видят только часть эмоций и не могут определить их. Обычные дети уже к трехлетнему возрасту начинают понимать, что чувствует другой человек, и благодаря этому начинается полноценное общение, но у аутистов нет шанса.

Данное расстройство является врожденным нарушением психики. Им нельзя заразиться, но от него нет лекарства. Достаточно долго в научном мире считалось, что плохое обращение с детьми — жестокость и насилие могут привести к аутизму. Еще одним вариантом появления расстройства считали вакцинацию. Но эти теории не подтвердились. Сейчас основными причинами считают сбой в генетическом коде и проблемы в нейронных связях мозга. Так же по статистике, в группу риска попадают и недоношенные дети, с весом менее двух кг.

Аутистам, даже с высоким уровнем интеллекта, все равно сложно воспринимать других людей. Они не понимают шуток, сравнений, метафор, все слова для них конкретны. Если аутисту сказать «когда рак на горе свистнет», то он будет буквально себе представлять свистящего рака. Такое восприятие информации очень затрудняет обучение

Правила и нормы поведения

Не забывайте, что чужие эмоции для аутистов недоступны. Так же и передать свои чувства им крайне сложно, поэтому неуверенность в себе их постоянный спутник. Они могут сказать благодарность очень агрессивно или поздороваться со злостью. Хотя не испытывает ни агрессию ни гнев в этот момент. Жизнь в обществе для них очень трудна и сравнима с блужданием по темному лесу без дороги. Некоторые аутисты заучивают реакции — как надо себя вести в какой-то определенный момент. Они тратят много энергии для того, чтобы научиться жить в обществе. Хоть как-то адаптироваться под окружающую действительность. В пример можно привести молодую женщину с расстройством, которая не может смотреть в глаза собеседнику, но приучила себя смотреть на точку между глаз.

Из всей этой информации совсем не следует, что аутисты не могут испытывать любовь и привязанность, они нужны им так же как и всем другим людям. Если не больше. И в наших руках помочь им понять и почувствовать эти эмоции. Приложите усилия чтобы узнать больше об аутизме.

Ребенок-аутист видит и слышит мир иначе: интервью психолога-педагога Центра лечебной педагогики

Аутизм – диагноз для России относительно новый и звучит весьма пугающе. Семьи, в которых растет ребенок-аутист, окружены стеной недоверия и враждебности, обычные люди стараются увести своих детей подальше от “особенных” со словам “как бы чего не вышло”. О том, что следует знать родителям аутистов, самим аутистам и окружающих их людям, в интервью ИА REGNUM рассказала педагог-психолог Центра лечебной педагогики и дифференцированного обучения “Наш дом” Наталья Клыкова.

ИА REGNUM: Наталья, начнем с азов – что такое аутизм? Бытует мнение, что таких детей с каждым годом становится все больше.

Аутизм называют аномалией психического развития. Раньше, как раз лет 20-30 назад, детям с расстройством аутентичного спектра ставили диагноз “ранняя детская шизофрения”. Однако действительно сейчас таких детей стало больше. У нас в России нет достоверной статистики, в США – есть, так вот там фиксируют последние 10 лет рост числа таких детей. С чем это связано? Есть масса гипотез. Возможно влияние различных факторов: от генетических до экологических. Есть версии, что аутизм – результат вмешательства в иммунную систему в результате вакцинации либо серьезной вирусной инфекции. И есть совершенно необъяснимые случаи. Что стало первопричиной? Экология, мутация генов – неизвестно.

Читайте также:  Пятнадцать минут из жизни…каждого

Сейчас диагноз “аутизм” ставят детям с совершенно различной симптоматикой, практически всем детям, у которых возникают сложности с коммуникацией. Я категорически против обобщения, когда наблюдение над одними детьми формирует мнение о подобных детях вообще.

ИА REGNUM: Но как обнаружить признаки аутизма у ребенка, если вы говорите о различной симптоматике?

Внимательная мама всегда увидит, что ее малыш чем-то отличается от остальных детей. В совсем раннем возрасте о таких говорят, что ребенок совершенно “беспроблемный”. Тихий, предпочитает побыть один. Из возможных “странностей” – не любит, когда к нему прикасаются, не говорит, не смотрит в глаза. Как только мама почувствовала неладное, нужно бегом бежать к специалисту.

ИА REGNUM: Психиатру?

Вот здесь у нас как раз очень большой провал – сложно четко обозначить специалиста, который поставит верный диагноз. Мало какая мама решится сразу отвести своего ребенка к психиатру. Но если у вас есть невролог, который давно наблюдает ребенка, то его рекомендации были бы очень кстати. И он сможет отличить один из признаков аутизма – когда, например, ребенок совсем не смотрят в глаза собеседнику – от возрастной особенности, когда дети просто не научились фиксировать взгляд. И проблемы с речью могут быть вызваны массой причин, а не только расстройством аутистического спектра.

ИА REGNUM: А если семья живет в регионе, где обычных-то педиатров мало, не то, чтобы хороших неврологов и психотерапевтов.

Если появились серьезные опасения – копить денег, хватать ребенка и везти в столичные центры. Это Центры лечебной педагогики, существует также Фонд содействия решению проблем аутизма в России “Выход”. Читать интернет-форумы родителей, чьи дети больны аутизмом – искать жителей вашего региона и спрашивать, спрашивать. Родительские сообщества есть по всей России. Но большая проблема в том, что полностью отсутствует государственная поддержка семей с детьми-аутистами. Поэтому даже московские мамы часто не знают, куда бежать. Но важно понять: сами родители могут многое сделать, чтобы помочь ребенку. Это ваш ребенок, он нужен, прежде всего, вам! ИА REGNUM: Когда могут поставить диагноз аутизм, чтобы исключить возрастные особенности и специфику индивидуального развития?

До 2,5 – 3 лет диагноз официально не ставят. Если у мамы есть опасения, она волнуется – могу дать совет заниматься с ребенком больше. Берите книги, рекомендованные для занятий с детьми с аутизмом – и занимайтесь! Лучше перестраховаться, не ждать диагнозов.

ИА REGNUM: Какую литературу вы порекомендовали бы почитать родителям, которые столкнулись с таким диагнозом – или боятся с ним столкнуться?

Можно почитать про методы сенсорной интеграции, про ABA-терапию. Замечательная есть книга, ориентированная на родителей – “Детский аутизм и ABA” Роберта Шрамма, вышла совсем недавно. Особый интерес вызывает книга “Особое детство” Ирис Юханссон: автор – психолог из Швеции с диагнозом “аутизм”. Юханссон описывает то, как она чувствует и воспринимает мир, что происходило в ее детстве, что ощущает внутри себя аутист. Эта книга очень важна для тех, кто хочет понять своего ребенка.

ИА REGNUM: Что вызывает наибольшие сложности при взаимодействии с ребенком-аутистом?

У них другое мировосприятие. Поведение таких детей воспринимается по меньшей мере странно. Например, повышенная сенсорная чувствительность – дети очень остро чувствуют запахи, ощущают движения, слышат звуки. Обычному человеку сложно понять, что ребенку физически больно, когда кто-то говорит голосом определенного тембра. Аутисты не всегда могут выделить из гула голосов обращенную к ним речь – представьте, что вместо одного человека они слышат одновременно тысячу равных для них по значимости звуков. Дети затыкают уши, могут начать громко кричать – только для того, чтобы абстрагироваться от сенсорной перегрузки, перекрыть каналы связи за счет крика. Это – акт самосохранения. А окружающим кажется, что ребенок истерит, они видят его мать, которая пытается и малыша успокоить, и как-то взаимодействовать с окружающими, и считают ее такой же истеричкой.

Еще пример. Для снижения тревожности аутисты часто используют стереотипные движения, ритуалы – чтобы все совершалось понятно и предсказуемо. Например, идти одним определенным привычным маршрутом, пересчитывать колышки на знакомом заборе и так далее. Если ему в этот момент помешать, у него происходит “перезагрузка” – ему нужно вернуться в исходный пункт, чтобы пройти все заново и без препятствий. А если на пути ребенка стоит человек, обойти которого – значит нарушить маршрут, ребенок встанет напротив и будет стоять, ожидая, что человек уйдет. Может начать кричать и толкаться. Не все люди спокойно на это отреагируют – отойдут в сторону, хотя именно это и помогло бы избежать конфликта. Да, такая реакция существенно отличается от реакции среднестатистического ребенка.

И таких реакций – миллион, всех не перечислить. Это отличное от других восприятие действительности. Например, аутисту важно то, что обычному человеку кажется мелочью. Аутисты очень детализируют действительность: для них уникальной является каждая ситуация. Например, возьмем два антоновских яблока – для нас это два яблока, мы можем обозначить совокупность. Аутист – не может. Для него – это разные яблоки. Разного размера, может быть, формы, цветовых оттенков, есть масса критериев, по которым одно яблоко отличается от другого. Их не два – это одно яблоко и еще одно яблоко. Или базовый навык – мытье рук. Для аутиста это каждый раз разная ситуация: разное время, разная температура воды, полотенце, запахи, состояние здоровья. Таких детей именно поэтому приходится многим вещам обучать каждый раз заново.

Аутисты очень лингвистически чувствительны. Например, мы показываем ребенку изображение яблока и спрашиваем – Что это? Аутист может молчать в ожидании конкретизации вопроса. Потому что он его не понял: “это” – что именно? Бумага, на которой изображено яблоко? Книга? Круг? Тыкающий палец? От того, как именно задается вопрос, зависит и ответ.

Как рассказывает о себе Юхансон – иногда к звукам примешиваются ощущения, цветовые картинки, и тогда аутист может вообще перестать вас слушать. У него смещены приоритеты – он не понимает, что слушать говорящего важнее, чем впитывать другие ощущения.

ИА REGNUM: Еще распространенным мнением является то, что у таких людей иные морально-этические нормы.

Неверно. У таких людей их просто нет. Норма – это свод правил, применяемых в обобщенной ситуации. Но если нет возможности выделить общее – то о каких нормах и правилах можно говорить?

ИА REGNUM: Существуют еще два противоположных мифа об аутистах: одни говорит о том, что они умственно отсталые, второй – что гении.

Неверно думать, что они умственно отсталые – у большинства сохранен интеллект. Более того – природа не терпит пустоты – и очень часто такие дети проявляют необыкновенные таланты в других областях деятельности, не связанных напрямую с коммуникацией. Кто-то лучше считает, рисует, копирует изображения с фотографической точностью, чертит, пишет потрясающие стихи. Наша задача – как психологов – увидеть потенциал и начать с ним работать. Чтобы в дальнейшем, возможно, это стало профессией, способной прокормить. Нельзя не думать об этом. Если же нарушен интеллект, то это не является следствием аутизма, а, скорее всего, произошло в результате не связанных с ним нарушений центральной нервной системы.

ИА REGNUM: Когда рядом с ребенком родители, ситуация более-менее прогнозируема. Но дети вырастают – что с ними происходит?

Не все складывается хорошо и легко, однако и у обычных людей бывают трудности. Но в случае с аутистом: если его научили коммуницировать, то некоторые странности в поведении все равно сохраняются. Так, разумный, образованный, серьезный человек, который умеет хорошо, и даже несколько высокопарно, говорить – не знает таких казалось бы элементарных вещей, как взять другого за руку, поцеловать. И на это люди всегда очень остро реагируют. ИА REGNUM: На ваш взгляд, в нашем российском обществе остро стоит проблема толерантного отношения к детям-аутистам?

В нашем обществе большие моральные силы людей тратятся на решение бытовых и экономических проблем. Сложно в этой ситуации ждать, что люди начнут проявлять большую терпимость по отношению к детям-аутистам. Уставшие, замотанные люди не будут тратить свои силы на особых детей.

ИА REGNUM: Диагноз аутизм – это путь к инвалидности?

В России это инвалиды детства. Однако есть различные типы диагнозов – это и ранний детский аутизм, и расстройство аутистического спектра. Диагноз ставят сначала на год, впоследствии могут снять – бывали такие случаи. Ясно только то, что нельзя ставить крест на этих детях, они могут существовать в нашем мире, адаптироваться, самостоятельно себя обслуживать. Кто-то делает это лучше – кто-то хуже, есть более – или менее коммуницирующие дети, но помочь им найти себя в этом мире нужно обязательно. Окружающим людям хотелось бы пожелать быть более терпимыми к этим детям – даже не смотря на нехватку внутренних моральных ресурсов. Таких детей становится больше, и помочь им жить в этом мире – это, пожалуй, задача не только родителей, но и любого зрелого человеческого общества.

«Ситуация с аутистами у нас просто пещерная»

Монолог матери ребенка-аутиста

До недавнего времени большинство россиян мало что знали об аутизме. В лучшем случае смотрели фильм «Человек дождя» с Дастином Хоффманом. Но после того, как из нижегородского кафе выгнали больную аутизмом сестру Натальи Водяновой, проблемы людей с особенностями развития оказались в центре общественного внимания. Выяснилось, что мы по-прежнему очень мало знаем о том, как живут и как общаются с миром те, кого мы не всегда можем понять. Что такое аутизм? Почему не надо бояться аутистов и как не навредить им? Ответы на эти и другие вопросы — в монологе матери ребенка-аутиста, президента «Центра проблем аутизма» Екатерины Мень.

Аутизм — это такая триада нарушений. У человека с этим заболеванием искажена обработка сенсорной информации. Это значит, что вся система чувств действует со сбоем. Но именно эта система позволяет людям приспособиться к окружающему миру. Человек живет с осознанием того, что такое теплое, красное, квадратное и так далее. Мир подает нам сигналы через систему чувств. У аутиста обработка этой информации происходит немного по-другому. Он гиперчувствителен к тому, что мы не видим и не слышим, при этом может полностью игнорировать то, что нам бросается в глаза.

Из-за этой особенности возникают искажения в развитии психических функций, в том числе речевых, коммуникационных. Среди аутистов встречаются и те, кто может разговаривать, но проблемы в социальном взаимодействии есть всегда. Они не знают, зачем нужно говорить, когда говорить, что за этим последует. Отсюда неумение строить социальные связи и правильно оценивать социальные риски. Аутист не понимает принятых в обществе правил и неозвученных сигналов. У него все это вызывает сложности. Он встраивается в мир, созданный не для него. Пытается хоть как-то к нему адаптироваться. С этим связана тяга к упорядочиванию вещей. Благодаря некой структуре у аутиста создается ощущение контроля над ситуацией. Все люди до определенной степени любят порядок и кладут вещи в определенное место, чтобы впоследствии их не искать. У аутистов это доведено до крайности. Они стараются структурировать все свои движения, маршруты, чтобы обрести чувство безопасности. Но со стороны может показаться, что аутист ведет себя как невоспитанный ребенок.

Аутисты развиваются асинхронно. Что-то у них развивается до небес, а что-то остается на уровне пятилетнего ребенка. Разговоры о гениальности аутистов серьезно преувеличены. Одаренных среди них примерно столько же, как и среди обычных детей. Но из-за недостатка социальных навыков многие интеллектуально развитые аутисты не могут найти работу. Хотя бы потому, что доехать до нее и свыкнуться с коллегами — это большая проблема.

Аутистам непросто жить в реальности, мало учитывающей их особенности. Чтобы приспособиться, они вырабатывают определенные формы поведения. Например, если у аутиста есть телесная недостаточность, он ее компенсирует какими-то лишними движениями — прыжками, взмахами рук. Из-за недостаточности аудиоканала они могут гудеть, бубнить что-то себе под нос, издавать какие-то звуки, чтобы проверять, на месте ли у них уши. Со стороны это всегда выглядит достаточно странно, но они так успокаиваются и приводят себя к какому-то балансу. Тут нет ни для кого никакой угрозы.

Единственный, кому аутист способен причинить вред, — это он сам. Иногда аутисты специально причиняют себе боль, но это обычно связано не с аутизмом, а с сопутствующими соматическими заболеваниями. Обычно таким образом человек пытается указать на то, что у него что-то болит. Он может начать бить себя или кататься по полу. Просто потому что у него, например, в ухе стреляет, а рассказать об этом он не может и ищет другие способы подать сигнал. На самом деле многие аутисты недообследованы. Элементарные болезни просматривались врачами или списывались на аутизм. В общественном совете при Минздраве мы сейчас занимаемся разработкой концепции организации медицинской помощи аутистам.

Когда моему ребенку поставили диагноз, я не имела никакой возможности получить в нашей стране то, что ему нужно. К сожалению, ушли годы на то, чтобы это понять. Потом я решила привезти из США метод AБA. Он заключается в вовлечении аутиста в опыт, которого он избегает. В том числе путем взаимодействия, имитации, повторения, перехода от элементарных социальных взаимодействий к более сложным. Это все реально лечит аутиста, потому что перестраивает ему сознание. Так мы пытаемся исправить некоторые функции, искаженные его мозгом. Известный эксперт по поведению животных, профессор, автор нескольких книг Тэмпл Грандин сама страдает аутизмом. И она сравнивала наше сознание с домом в несколько этажей, каждый из которых ответственен за свои функции. В голове аутиста с этими этажами все в порядке, но сломан лифт. Наша задача состоит в том, чтобы наладить взаимодействие хотя бы между некоторыми этажами. Обучение позволяет чинить этот лифт. По крайней мере, наладить движение между подвалом и пятым этажом.

Научно доказано, что аутизм не лечится медикаментозными методами. Никакие таблетки и операции не помогут. Аутизм может только корректироваться через обучение. Основные методы — педагогические. Коррекция осуществляется несколькими способами. Один из наиболее эффективных — поведенческий подход. В рамках этого подхода есть множество методик и техник. Проблема лишь в том, что развивалось это все не в СССР и не в России. В психологическом образовании у нас не было никаких задатков для того, чтобы появились такие специалисты. В 2010 году мы начали нашу образовательную программу по обучению специалистов этому методу. Но нельзя просто взять американский велосипед и поставить на российские дороги. Мы разобрали его на части и заново собрали. Какие-то детали пришлось заменить, а какие-то выбросить. Теперь это российская модель, учитывающая все наши особенности, в том числе законодательства. Это была моя невероятная авантюра. Если бы я знала все сложности, что ждали меня впереди, может быть, я бы за это и не взялась. Но у меня было очень мощное материнское желание, чтобы с ребенком занимались так, как должны заниматься с ребенком-аутистом. Из этого и выросла наша организация.

Аутисты достаточно обучаемы, но этот процесс подчинен определенной логике. Ее нужно насаждать в первую очередь среди педагогов. Если помогать ребенку-аутисту учиться с очень раннего детства, то он сильно преобразится. Это кардинально изменит его качество жизни, даже если он не придет в норму. А если этого не делать, мы обрекаем ребенка на глубокую инвалидность, пожизненную. Тут пан или пропал. Мы знаем, что есть методы, способные исправить даже глубоких аутистов, качественно их подтянуть. Но в стране пока нет возможности, чтобы каждый ребенок попадал в правильную систему — систему коррекции и обучения. Наша система психиатрической помощи им ничего не дает. В лучшем случае — не навредит.

Ситуация со взрослыми аутистами у нас просто пещерная. Эти люди выросли в совершенно мракобесной обстановке непонимания их состояния. Как правило, в результате такого «лечения» их не столько исправляли, сколько портили. Многие находятся в психоневрологических интернатах, абсолютно беспомощные. Взрослый аутизм вытекает из детства. Поэтому сегодня есть две задачи: создавать различные формы включения в социум аутичных взрослых, в зависимости от их возможностей, и работать с детьми, чтобы максимально упрощать их состояние к взрослому возрасту.

Мы развиваем программу школьного инклюзивного образования, когда аутисты учатся в обычном классе. Причем мы изначально брали детей достаточно сложных, не говорящих. Тех, у кого нарушены базовые навыки, необходимые в школе. Они такие антишкольники по складу ума. В первую группу мы набрали четырех человек, и они обучаются уже три года. В прошлом году мы привели маленьких аутистов в детский сад, где они находятся с обычными детьми. Это абсолютно отработанная модель. Вскоре мы начнем в различных регионах обучать специалистов работать с детьми-аутистами. У каждого из этих детей есть тьютор, который за ними следит. Например, если ребенок не может сидеть дольше 15 минут, на 16-й его уводят в отдельную комнату, и там с ним занимаются. Все это имеет смысл потому, что ребенок будет образован в той мере, в какой это возможно, и он может получить профессию, пусть даже базовую и рабочую.

Многие считают, что при таком обучении кто-то может пострадать. Это не так. Если методика подобрана верно, нет никакой опасности ни для самого аутиста, ни для других учеников. А ребенок учится находиться в нормальной, естественной среде. Здесь должны работать педагоги, знающие, как снимать барьеры, которые стоят на пути аутиста. Но если этого нет, такого ребенка нельзя брать в школу, так же как нельзя брать инвалида-колясочника в школу, где нет пандуса.

И еще один очень важный момент. Когда нормальные дети с первого класса учатся с аутистами, то они не напрягаются по этому поводу. У них нет никакой причины для недовольства. Если сразу снимаются все предубеждения, то выясняется, что невозможность совместного обучения — это миф, за который цепляются сторонники сегрегационного образования. А если в школе, как и в обществе, в принципе возможна травля, то объект найдется всегда.

Дети дождя

Аутизм уже назвали болезнью 21 века. Детей с отклонениями аутичного спектра рождается все больше и больше. Конечно, все родители думают, что это довольно редкое отклонение, и может проявиться у других, но только не в их семье. Таков защитный механизм психики, называемый реакцией неприятия или ухода от реальности. На самом же деле особый ребенок может появиться в любой семье.

Вот что говорит статистика

Читайте также:  Как повысить самооценку ребенка, советы

Еще в 2000 году считалось, что распространенность этого заболевания составляет 5-26 случаев на 10 000 детского населения. В 2005 году уже на 250-300 новорожденных в среднем приходился один случай аутизма: это чаще, чем глухота и слепота вместе взятые, синдром Дауна, сахарный диабет или онкологические заболевания детского возраста. По данным Центра по контролю заболеваемости (США), частота РАС составляет 1 случай на 161 новорожденных, что аналогично данным Всемирной организации аутизма: в 2008 году 1 случай приходился на 150 детей. За десять лет количество детей с этим диагнозом выросло в 10 раз. Считается, что тенденция к росту заболеваемости сохранится и в будущем. Сегодня ассоциация Autism Speaks уведомляет о преобладании аутизма у 1 из 88 детей (1 из 54 мальчиков, и 1 из 252 девочек).

Аутизм считается неизлечимым, но его можно компенсировать настолько, что «инакость» не будет мешать ребенку жить в нашем не очень толерантном обществе, и чем раньше начнется процесс реабилитации, тем больше шансов на успех. В некоторых случаях раннюю диагностику аутизма возможно было бы провести уже до 1-1,5 года. И, к сожалению, во все колокола необходимо бить именно родителям, так как официальный диагноз, как правило, появляется уже слишком поздно (хотя, конечно, лучше поздно, чем никогда, и руки опускать нельзя в любом возрасте).

Многие ранние признаки воспринимаются родителями как особенности характера или вовсе остаются незамеченными. Поэтому очень хотелось бы поделиться первыми “звоночками”, которые не стоит пропускать мимо ушей (Все примеры описаны Сибмамами, которые воспитывают аутят).

Сенсорные навыки/познавательные процессы:

  • Отсутствие интереса к игрушкам (игрушки могут заменять бытовые предметы, очень часто это бывают веревочки, провода и т. п.).

– С обычными игрушками действительно, если играл, то играл очень своеобразно. Например, у всех машинок сразу отрывал колеса и другие детали. Бросал об стену или стучал друг об друга. А вот газетами или упаковочной бумагой мог долго шуршать. Веревочки возил по полу или носил в зубах. Позже стал нитками опутывать вся квартиру.

  • Своеобразные игры (игра с элементом игрушки; выстраивание предметов в ряд или по периметру, не потому что так задумано в сюжетной игре, а просто так).

Все шахматы всегда выставлялись по периметру стола. Это была увлекательная игра и практиковалась каждый день.

  • Неадекватная реакция на сенсорные воздействия (прикосновения, свет, звуки, запахи).

В роддоме врач мне рассказала, что мой сын перекричал ВСЕХ детей в детском отделении и дрыгался ТАК, что профессиональные мед.сестры не смогли запеленать как надо: ручки почти торчали. У ребенка повышенная чувствительность. Туго пеленать его так и не получилось: орал и вертелся, пока пеленки не ослабевали. В 3 недели мы уже перешли на ползунки и кофточки. (Далее описание пребывания в род доме еще пестрит фразами: опять расплакался, плакал часа 2 подряд, плакал до посинения, так страшно плакал. )

Тимка любит смотреть на что-то, согнувшись, под углом (думала, изучает так). Тимку завораживает игра света. Отсвет солнца с раннего детства для нас был неземным наслаждением. В этом я видела только плюсы – такой интерес к свету-тени – может, фотографом будет?

– Когда слышал повторяющиеся или необычные звуки, начинался практически истерический смех. А вот под спокойную музыку или даже просто под звуки фортепиано, наоборот, замирал и даже не шевелился.

  • Избирательность в еде (вплоть до полного отказа от еды, и не иногда, потому что приболел или нет аппетита, а постоянно).

У меня ребенок не ел. Ел крайне плохо. Плохо прибавлял. Пробовали и смесь, смесь вообще отказывался есть. Далее с едой тоже были проблемы . Если уж что я и набирала в поисковике, так это “ребенок не ест”. Так кто бы знал, что так вообще бывает! Мамочки, у которых такая же проблема, набирать нужно “избирательность в еде”. Сначала стали вводить овощи.Не ел. Ни-че-го! Ни с ложки, ни с пальца, ни под музыку, ни под игры. Времени у меня было много, энергии тоже, денег хватало. Я взялась за проблему с энтузиазмом. Пробовала разные фрукты-овощи. Разные температуры. Разные консистенции. Разные производители – и сама делала, и пробовала готовые пюре. Выяснилось, что едим мы только яблоко и банан. Потом каши. Тот же путь. Творог и кефир подошли. Потом мясо. Тот же путь. общем, заработали мы себе этими поисками почти полное избегание ребенком еды. У няни получилось лучше. Придя к нам в 1,3, она очень боялась, что он у нее не станет есть, и начала первую неделю с одного творога и кефира (что ел с удовольствием). И очень постепенно расширила меню до каши (нескольких видов), творога, яблок, банан, курицы и супчика. Это и едим до сих пор. Конфеты стали есть только недавно (а предлагали почти всегда – конечно же пугало, что ребенок не ест и не просит конфет). В общем, с нами ребенок вообще не ел с ложки. Только кусочками, когда уже смог есть куски.

Ребенок ел только из одной бутылочки. С большим трудом ликвидировали роддомовский пузырек с ужасной соской, который, каюсь, пришлось у них выкрасть, так как ребенок отказывался взять в рот что-либо другое. Но до конца так и сосал только одну Авентовскую соску. Также настойчиво, как позже ел только толченую картошку с соленым огурцом.

– И мне тоже пришлось выкрасть из роддома соски, т.к. мой тоже орал всегда, орал везде, орал так, что нас не хотели выписывать…

Социализация

  • Отсутствие визуального контакта (очень трудно поймать взгляд, не смотрит долго в глаза).

– Фиксировать взгляд на предметах ребенок должен уже в 1 месяц, а главное САМ. Я же, когда заметила, что в положенном возрасте этого нет, провела возле ребенка весь месяц с погремушкой в руках. К 2 месяцам научились за ней следить. И для нас эта игра была большим достижением. Позже ровно эту же первую погремушку использовали, чтобы научиться “заглядывать в глазки”. О том, что “страдает визуальный контакт”, мысли не возникло.

– Сужу по себе, молодые мамочки часто и не задумываются особо (или не знают), что младенцам (до года) присущ пристальный взгляд глаза в глаза – это обычное явление. Это я сейчас уже замечаю на чужих малышах, сразу чувствуется – контактный ребенок, глазенки таращит неотрывно, следит за тобой. Я вот свою вспоминаю – никогда на людей не пялилась, взгляд “в пространство”, такой серьезный. Мне тогда казалось, кругом глупые младенцы на дядь-теть таращатся, а моя задумчивая просто.

– Действительно, детки долго смотрят в глаза. Сын не смотрел долго. Но смотрел. Поэтому я никогда не могла сказать “не смотрит в глаза”. Сейчас еще мужу показываю, как детки смотрят – долго, неотрывно. Тимка смотрел быстро, но взгляд не отводил. Ему как бы было неинтересно. “Имеет право интересоваться тем, что ему нравится”- думала я. Я также думала, что сын как раз у меня лучше развит – не пялится с непонятной улыбкой на теть и дядь, а сам быстро смотрит на все, и все сразу понимает. Если б знать, что отсутствие взгляда приведет к стольким проблемам!

  • Временами отсутствие реакции на звуки и голос.

– У нас педиатр еще в 3 месяца глухоту заподозрила… Пыталась привлечь его внимание: агукала, в ладоши хлопала – реакции никакой! Просто лежал, сжавшись комочком, и смотрел в одну точку. Но ребенок просыпается от каждого звука – тугоухость исключена.

Также и с именем – другие дети отзываются на имя, я же вижу, что во дворе крикнули: “Катя” – девочка обернулась сразу, а моего сына можно хоть с колоколами звать, он не обернется нигде – ни на улице, ни дома, никогда.

– Такая осанка и мимика часто бывают у нас в аутоподобном состоянии: плечи подняты, шея вжата, руки прижаты к груди.

  • Отсутствие имитации, спонтанного развития (не повторяет за взрослыми движения, звуки).

Мы пошли на развивающие занятия года в полтора. И. Тимка не повторял движения. Не слушал инструкции. Выглядело это так – сначала все детки ничего не могли повторить. Потом потихоньку, пусть корявенько, ручки поднимали, крутили, ходили по кругу. Тима сидел в стороне, и ничего не делал. Или убегал.

– Они учатся только тому, что им нужно и интересно, а так как их интересы очень узки и ограниченны, то для жизни этого мало. Я около месяца просто учила хлопать в ладоши за мной! Сын вообще не понимал и не хотел ничего делать.

– Всему надо именно учить, иногда даже тому, что должно быть на уровне рефлексов. И если не приложить все усилия для обучения, сам никогда и ни за что не научится.

Здоровье/Физическое развитие/Поведение

  • Неадекватная реакция на происходящее (пугливость, впечатлительность или наоборот смех в неподходящей ситуации, нежелание менять деятельность).

– Мой категорически не любил гулять, на улице все-время орал. Сравнивала с младшим, младший месяцев в 8 уже помогал одеваться (ну не всегда, но в хорошем настроении), а старший – всегда орал. Я потом уже поняла, что старший просто не хотел изменений и все. Он и сейчас редко спокойно собирается куда–либо.

– На улицу – с истерикой, с улицы – с истерикой. В ванну – с криком, из ванны – также. Далее составляющие можно менять.

  • Навязчивые движения, аутостимуляция (вращение руками, переливание/пересыпание чего-то, раскачивание/кружение, беспорядочный бег).

Из самых ранних признаков наших были стимуляции с 6 месяцев где-то: аудиальные – кричал на разные голоса очень пронзительно – ему нравилось; визуальные – часами смотрели на льющуюся воду, крутящиеся колеса, огоньки; тактильные, вестибулярные – кружился, висел вниз головой.

– Начал кружиться и хороводиком бегать вокруг чего-либо. Вот они – ранние признаки.

– Бегал со скоростью света практически все время, не реагируя ни на что и врезаясь во все, что попадалось на пути. Было чувство, что ребенок не видит и не слышит окружающую действительность.

– Очень любил бросать камешки. Отвлечь от этого занятия было невозможно. Увести тоже, только с жуткой истерикой. И так изо дня в день.

  • Нарушение сна, не поддающиеся медикаментозному лечению.

Плакал часто и много, не спал много и часто.

– Днем, если спал, то по 15-20 минут. Ночью спал 5-6 часов с 5-6 перерывами. Визиты к невропатологам мало чем помогали, часто реакция на лечение была обратной.

Речь/Коммуникация

  • Нарушение коммуникации (отсутствие указательного жеста, не выполняет просьбы).

Я так долго не могла понять, что у нас нет УКАЗАТЕЛЬНОГО ЖЕСТА! Ребенок не показывает пальцем! Когда-то меня учили, что показывать пальцем неприлично, и я даже радовалась, что у ребенка нет этой плохой привычки. В лучшем случае, он показывал всей кистью или брал мою руку в свою и вел к тому предмету, который хотел.

  • Отсутствие речи или развитие речи (иногда даже с опережением сверстников) и постепенный регресс.

Врачи меня спрашивали – во сколько начался лепет. Лепет? Что это такое? “Ну, – говорят, когда ребенок повторяет слоги, лопочет”. Мне стало страшно… У нас никогда не было лепета. Он появился только недавно. А так, сразу было слово “мама”. Через какое-то время появилось “па”, потом “баба”, потом “дядя”, “кар” – кораблик – все к месту, по большой нужде (когда уж сильно что-то было надо), и куча звуков, которые я научилась различать – тс-поезд, с-автобус, ааа-вода, а-собака. А потом и звуки пропали, и как-то «мама» употреблял все реже и реже. А я все читала советы: “У меня ребенок не говорил до двух лет, а потом как прорвало”. “Мы отдали ребенка в садик, и тут он как заговорил – отдайте и вы своего!”. “Не волнуйся, мальчики говорят позже”. “Сейчас многие детки начинают говорить позже”. Хуже этих советов нет. Кстати, я как-то поинтересовалась у мамы, которая говорила, что как только дочку в садик отдала, она заговорила, а до этого молчала. Ради интереса, я спросила: «А как это – молчала? Не было вообще слов, звуков, жестов?» “Не, – отвечала мама, – она говорила слов 30, простые фразы, просто связанного диалога не получалось”. Вот что скрывается зачастую за словами “До садика, до двух лет и т. п. ребенок молчал, а потом заговорил”.

Цитата из дневника:

Это, конечно, не полный перечень, но наиболее часто встречающиеся ПЕРВЫЕ проявления. Со временем симптомы усугубляются и появляются новые, такие как аутоагрессия, ритуалы.

– С годов 1,5 начались стереотипные действия и маршруты. Сначала маршруты – ходили по одному и тому же пути. Потом нужно было сделать определенные ритуалы. На мостике остановиться, и еще раз пройти. У колодца сказать – “вода”. У одного из окошечек (если там не было кошки), сказать “нет кошечки!”. При выходе из ванны – обязательно посмотреть в зеркало, вытащить цветочек, поставить в вазу, поцеловать себя в зеркале. и т.д. Также были действия – открывать-закрывать двери. Т.е. я могла полчаса стоять у раздвижных дверей, а Тима бегал туда-обратно, и так каждый раз при входе в магазин. Или включали-выключали микроволновку час. Или наливали чай: нальет воду в чайник, вскипятит, нальет в кружку, заварит чай, насыплет сахар, помешает, все выльет, и. снова, около часа. Как то меня муж спросил: ” А почему ему нужно у одного из подъездов обязательно подойти и притронуться рукой?”. Я бодро ответила: “Это навязчивые действия. Он компенсирует свою тревожность. Он ведь уже понимает, что не говорит, и переживает от этого”. Нет, я чувствовала, что это все не так.

«С моим ребенком что-то не так», – именно так формулируют свои первые жалобы мамы, чьим детям впоследствии диагностируют аутизм. Первое время очень сложно сформулировать, что именно беспокоит в поведении ребенка. Мама очень устает и физически, и психологически, пытается найти ответ у педиатра, но, как правило, уходит ни с чем – ребенок здоров. Знакомые с детьми тоже уверяют, что беспокоится не о чем.

Вообще, первый звоночек, который звенел – мне очень тяжело! Я не могла поверить, но мне было очень тяжело. У всех подруг вроде как – тяжело в худшем случае первые полгода, а потом жизнь налаживается. А я думала, что я такая слабая, неумеха, что ничего у меня не получается. И мне тя-же-ло. У других как-то первые 3 месяца тяжело, потом прямо умиротворенные мамы с детьми. А у меня сплошной стресс, сплошные нервы. И внешне-то вроде, как у всех, ибо очень быстро я научилась ловить состояние, и облегчать его. Но вот это напряжение. Когда мужу объясняла про наше заболевание, говорила: “Ну, нам ведь всегда с ним было тяжело”. А он: “Да все у нас как и у других – ну покапризничает, да перестанет”. А это достигалось тем, что я до “капризов” не доводила. Но это и выматывало.

– Как понять норма или нет? Понимаете, здесь главное мысль донести, что беспокоиться надо, когда не один- два пункта подошли, а хотя бы по 2 в каждой группе. Да, конечно, все дети любят бросать камушки, НО не по 2 часа подряд! И их не забирают от камушков с жуткой истерикой, правильно? Да, многие дети убегают от родителей, но не каждый ребенок уйдет за километр, даже ни разу не оглянувшись, один он или нет, чувствуете разницу? Я помню, как начинала рассказывать знакомым о нашем поведении, мне тоже часто говорили, что их дети ведут себя также. “Ну и что, что все время бегает, это же хорошо для мальчика?” А то что, когда он бегает, он может сделать ВСЕ что угодно, например, “выбежать” с балкона 7 этажа, это уже никого не интересовало. Некоторые из тех знакомых, поняли, о чем шла речь, только когда побыли с ребенком хотя бы несколько часов подряд.

Мамы, которые прочитают эту тему. Если вдруг вы узнали своих деток, вдруг вас насторожил только один момент – читайте, узнавайте, консультируйтесь с врачами! Если вы знаете только одного аутенка – вы знаете только одного аутенка. Аутизм очень разнообразен. Ваш участковый врач вам не поставит никакой диагноз. Ходите к разным специалистам. Если чувствуете “с ребенком что-то не так!” – обойдите всех! Время – вот что может помочь! Мы стали работать, когда ребенку уже было три года. Начинайте раньше. Шансов больше. Не бойтесь увидеть проблему. Лучше перебдеть.

Аутизм в таком раннем возрасте действительно очень сложно уловить. Мне до сих пор многие не верят, что с моим сыном что-то не так. Ну, само собой, они его видят по часу в день во дворе, а я с ним круглые сутки и то, что для них порой выглядит, как забавная шалость (ну, подумаешь, не отзывается, когда мама зовет – просто балуется, подумаешь, не говорит «МАМА» – просто нет необходимости, наверное, вы его балуете сильно; подумаешь, укусил – все детки кусаются) для меня уже открывается как нарушение развития определенное.

– А ещё, мне кажется, взгляд у аутят особенный. Раньше я, кроме своего, не знала других ребятишек с таким диагнозом. Теперь ходим на занятия, и вижу эту общую черту. Очень редко так смотрят – очень внимательный, глубокий взгляд, непростой какой-то, вглубь тебя как будто заглядывают

Не стоит пугаться, если пара особенностей характерна Вашему ребенку. Чтобы заподозрить аутизм, нарушения должны присутствовать во ВСЕХ ЧЕТЫРЕХ группах, а чтобы подтвердить или исключить диагноз обязательно обратиться к специалистам, которые компетентны в данном вопросе.

Список врачей и центров в Новосибирске, которых Сибмамы рекомендуют для подтверждения или исключения аутизма:

Детский невролог Корень Олег Леонидович, Центр “Здравица” на Шевченко, 31а, тел (383)362-02-00

Реабилитационный центр «Олеся», проспект Димитрова, 14, 222-36-19

Центр «Ласка», Тимакова, 4, (383) 334-89-59

Ссылка на основную публикацию