Дети с аутизмом – просто немного другие

Аутизм у детей: симптомы, признаки и лечение

Аутизм — заболевание, связанное с нарушением социальной адаптации человека, речевой функции, психического развития. При ранней диагностике аутизма у детей лечение может иметь заметные результаты, и главная направленность терапии — обучение и социализация ребенка. С распознанием и лечением аутизма в России ситуация не простая, своевременное диагностирование и коррекция аутизма становится в первую очередь задачей родителей.

Еще в середине прошлого века аутизм был довольно редким недугом. Но со временем выявляется все больше детей, страдающих им. Показательна статистика, приводимая в США, где этой болезнью занимаются вплотную. В 1970-х было соотношение один аутист на 10 тысяч детей, 15 лет назад — один на 250 детей, сейчас — один на 88 детей или один аутист на 52 мальчика и 250 девочек.

В России официальных данных по количеству детей-аутистов нет: такой подсчет не ведется. По приблизительным меркам, «детей дождя» в нашей стране десятки тысяч и от Америки мы отличаемся мало.

Рост случаев аутизма у детей вызывает серьезные опасения, но до сих пор никак не мотивирован. Ученые сходятся лишь на том, что аутизм провоцируется комплексом факторов, а не одной единственной причиной.

Среди возможных стимулов для возникновения аутизма называют следующие:

  • генные модификации;
  • органические поражения ЦНС (энцефалит, аномальное развитие отделов мозга);
  • гормональные сбои, нарушение обмена веществ;
  • воздействие вирусных и бактериальных инфекций;
  • ртутное отравление (в том числе при вакцинации ребенка);
  • чрезмерное употребление антибиотиков;
  • химическое воздействие на организм матери в период беременности.

Действительно ли перечисленные факторы могут быть причиной аутизма у детей, до конца не выявлено. Но ясно, что при наследственной предрасположенности к данному заболеванию любое серьезное воздействие на ребенка может привести к аутизму, в том числе сильный испуг или перенесенная инфекция.

Признаки и симптомы аутизма у детей

Чтобы вовремя распознать аутизм у ребенка, нужно внимательно наблюдать за его поведением, фиксировать нетипичные для детей того же возраста проявления. Конечно, эта задача стоит прежде всего перед родителями.

В широком смысле аутизм — это группа заболеваний, имеющих некоторые общие симптомы (расстройства аутистического спектра). Особенно явно они обнаруживаются, когда ребенок достигает возраста полутора-двух лет. Вот они:

  • Нарушение речи. Часть детей-аутистов не разговаривает вовсе, другие сильно отстают от своих сверстников в речевом развитии. Дети в возрасте до 12 месяцев не гулят, могут издавать одни и те же звуки, в 2 года у них крайне бедный словарный запас (порядка 15 слов), к 3 годам они почти не способны комбинировать слова. Зато дети-аутисты могут повторять услышанные где-то слова и фразы подобно эху, придумывать собственные слова (неологизмы), при этом многие не пользуются речью для общения. Аутисты говорят о себе в третьем лице, не используют обращений и личных местоимений.
  • Отсутствие эмоционального контакта с людьми, в первую очередь — с родителями. Малыши, страдающие аутизмом, не смотрят людям в глаза, не тянутся к родителям на руки, не улыбаются. Аутисты часто сопротивляются попыткам родителей взять их на руки, приласкать. По поведению такие дети похожи на глухих или слепых: они не отличают родителей от других людей, не замечают, что к ним кто-то обращается.
  • Проблемы в социализации. Находясь среди других, ребенок с аутизмом испытывает сильный дискомфорт, с годами — тревогу. «Дети дождя» могут убежать и спрятаться, если кто-то активно обратился к ним. Они не умеют играть со сверстниками, не могут построить дружеские отношения, так как не понимают эмоций других людей, правила игр. Аутисты предпочитают уединение, которое ограждает их от сильных переживаний по поводу неумения общаться.
  • Приступы агрессии. Любое расстройство, неудача может вызвать у ребенка вспышку гнева, спровоцировать истерику, физическую атаку. Агрессия у детей-аутистов может быть направлена на других и на самих себя, последнее зафиксировано у 30% больных.
  • Слабый интерес к игрушкам. Ребенок с аутизмом не знает, как нужно играть разными предметами, машинами, куклами. Такие дети обычно не способны на символические действия, то есть не могут изобразить одни предметы с помощью других из-за слабо развитого абстрактного мышления. Например, если мама попросит сделать ей чай в игрушечной посуде, ребенок не станет мешать ложкой в пустой чашке или не сможет заменить ложку палочкой, он может лишь повторять чьи-то действия, увиденное и услышанное. Проявление аутизма у детей — это еще и нестандартное использование игрушек: например, ребенок не катает машинку, а часами крутит ее колесо. Другой вариант — приверженность только к одной игрушке или ее части, к одним и тем же мелким предметам.
  • Стереотипность поведения, боязнь перемен. Дети-аутисты склонны совершать одни и те же действия на протяжении долгого времени: повторять одно и то же слово, бегать по кругу, раскачиваться из стороны в сторону, смотреть на вращающиеся объекты, вертеть что-то и т.д. Для них характерно компульсивное поведение, то есть приверженность к определенным правилам, распорядку. Если этот распорядок нарушается, они сильно переживают, сопротивляются, впадают в агрессию. Такая реакция может быть как при переезде в другую квартиру, так и если кто-то переставит игрушки на полке.

Каждый случай заболевания индивидуален: детский аутизм может иметь все перечисленные симптомы, а может проявляться лишь некоторыми особенностями поведения и речи. Есть более легкие формы заболевания, при которых аутист оканчивает школу, работает, создает семью. Такие случаи распространены в США и на Западе, где аутизм своевременно распознается докторами.

Существуют не только поведенческие, но и физические и физиологические признаки аутизма у детей. Нельзя сказать, что все они встречаются у каждого больного аутизма, но есть некоторая тенденция к данным особенностям организма.

  • Слишком острое или, наоборот, притупленное сенсорное восприятие.
  • Судороги.
  • Ослабленный иммунитет.
  • Синдром раздраженного кишечника.
  • Рост бактерий и дрожжей в ЖКТ.
  • Нарушение функций поджелудочной железы.

Диагностика аутизма у детей

Для того чтобы заподозрить расстройство аутистического спектра, необходимо одновременное наличие у ребенка трех симптомов:

  • трудности в социальном взаимодействии;
  • коммуникативные нарушения;
  • повторяющееся, стереотипное поведение.

Важно обратить внимание, что при детском аутизме (классическом) все эти признаки проявляются в первые три года жизни ребенка.

Для более точной диагностики специалист по данным видам заболеваний или нейропсихолог проводит исследование по критериям двух международных классификаций психических расстройств и заболеваний: МКБ-10 (Международная классификация болезней, разработана ВОЗ в 1992 г.) и DSM-5 (Diagnostic and Statistical Manual of mental disorders, или Справочник по диагностике и статистике психических расстройств, обновленный Американской психологической ассоциацией в 2013 г.) Для медицинской диагностики требуется наличие у ребенка как минимум шести симптомов из указанных классификаций.

Решение принимается путем наблюдений за ребенком в привычной для него среде, интервьюирования родителей. Для этих целей тоже применяются стандартизированные документы. Вопросы родителям задают из Опросника для диагностики аутизма (ADI-R, Autism Diagnostic Interview Revised), данные анамнеза собирают по Шкале наблюдения для диагностики аутизма (ADOS), которая предписывает и определенные действия со стороны родителей. В условиях госпитализации используется Оценочная шкала детского аутизма (CARS). Это лишь базовые способы постановки диагноза, но применяются они главным образом в США и Европе.

В России же диагностика детского аутизма затруднена из-за отсутствия стандартов и соответствующего обучения медицинских кадров. Педиатр обычно не в состоянии заподозрить аутизм за нетипичным поведением ребенка, а родители нечасто сообщают о таких фактах. В норме при подозрении на детский аутизм необходимо прохождение медицинской комиссии, где кроме лечащего врача должны быть невролог, психиатр, психолог, желательно присутствие узкого специалиста по болезням аутистического спектра, а также родителей, воспитателей (если ребенок посещает детский сад).

При диагностике аутизма очень сложно бывает дифференцировать его из заболеваний со схожими симптомами, особенно для раннего детского возраста. Путаница в диагнозах — еще одна из проблем российской медицины. Проблема серьезная, потому что аутизм у детей лечится совсем не так, как умственная отсталость или шизофрения, и неправильное лечение навсегда лишает аутиста надежды на нормальную жизнь.

Дифференциальная диагностика аутизма с другими заболеваниями

Детский аутизм (или синдром Каннера) отличается от других разновидностей расстройств аутистического спектра (РАС), прежде всего — от синдрома Аспергера. Это более легкая форма заболевания, при которой интеллектуальное и речевое развитие ребенка не отстают от возрастной нормы, но трудности общения и понимания других людей он все же испытывает. Еще одна форма РАС — высокофункциональный аутизм, отличающийся от классического аутизма нормальным уровнем IQ у больных.

Детское дезинтегративное расстройство, или регрессивная форма аутизма у детей. Это наиболее опасный вид аутизма, но именно по данной форме РАС наблюдается наибольший рост заболеваемости. Дезинтегративное расстройство обнаруживается после 4 лет. До этого в развитии ребенка не наблюдается серьезных отклонений, а затем резко появляются симптомы аутизма с последующим регрессом развития. При усиленной терапии можно помочь ребенку и в этом случае.

Нарушение слуха и зрения. Если малыш не смотрит людям в глаза, ведет себя отстраненно, не отвечает на вопросы, следует прежде всего проверить, все ли в порядке с органами чувств, тем более если отсутствует ритуальное поведение.

Умственная отсталость. В этом случае дети легче взаимодействуют с миром, идут на эмоциональный контакт, играют с игрушками, в раннем детском возрасте часто не отличаются склонностью к однообразным движениям, не имеют специфических для аутизма речевых расстройств.

Шизофрения. Довольно сложно дифференцируется с аутизмом, так как их симптомы очень схожи. И все же детская шизофрения — заболевание гораздо более редкое, возникающее после достижения трехлетнего возраста. При шизофрении дети испытывают галлюцинации, бредовые состояния, интеллект и речь при этом страдают в меньшей степени, нежели при аутизме.

Госпитализм (депривационный синдром). При госпитализме психическая и физическая отсталость — следствие изолированности ребенка от матери, возникающая у детей, с рождения попавших в детские дома или страдающих от равнодушия и холодности родителей.

Чем раньше будет выявлен аутизм у ребенка, тем больший эффект даст терапия заболевания, позволив человеку стать частью социума.

Лечение и коррекция аутизма у детей

Есть множество профессиональных методик и программ реабилитации, описывающих, как лечить аутизм у детей. В числе наиболее популярных — разработанные в США «Прикладной анализ поведения», «Игровое время» (Floor Time), ТЕАССН и другие. И во всех случаях терапия основана на обучении детей определенным сценариям поведения, активном общении с ними. В этом контексте то, насколько удастся снизить проявления аутизма у ребенка, напрямую зависит от старания его родителей.

Специалистов, которые вплотную занимались бы с аутистами по существующим поведенческим методикам, в нашей стране пока немного. И все же найти знающего психиатра необходимо. В коррекционных учебно-воспитательных учреждениях таким детям не уделяется достаточного внимания, но работа с аутистами должна вестись комплексно: и в кабинете психиатра, и в школах, и в детских садах. И в любом случае индивидуальная терапия — забота в первую очередь родителей, в какой бы стране они ни жили.

Есть ряд основных рекомендаций для родителей по коррекции аутизма у детей:

  • Прививание ребенку необходимых жизненных навыков должно быть основано на очень частом повторении одних и тех же действий. Даже если ребенок, к примеру, научился чистить зубы, позже нужно снова и снова «проходить» с ним этот урок.
  • У аутиста должен быть строгий распорядок дня, который родители не должны нарушать.
  • Запрещена резкая смена обстановки и привычек ребенка.
  • Нужно как можно чаще общаться с ребенком, проводить с ним много времени.
  • Устанавливать контакт с ребенком можно научиться теми же упорными повторениями, частым обращением к нему, но нельзя повышать голос, ругать и наказывать ребенка.
  • При раннем детском аутизме помогут частые эмоциональные контакты с малышом: брать на руки, ласкать, качать, играть с ним, говорить ласковые слова.
  • Возможно общение с помощью обмена карточками, картинками в тех случаях, когда речевое взаимодействие затруднено.
  • Нельзя позволять ребенку переутомляться, нужно устраивать перерывы между занятиями, играми, позволяя ему побыть в уединении.
  • Регулярно делать с ребенком физические упражнения, это поможет снять стресс, укрепит его физическое развитие.
  • Не подавлять инициативу ребенка и не торопить его в выполнении действий.

Родители должны проявлять недюжинное терпение и последовательность в обучении и воспитании аутиста, создавая для него дома максимально спокойную обстановку. Для этого следует заботиться и о своем психическом благосостоянии, делая перерывы на отдых, посещая психолога для консультаций по воспитанию ребенка. Помощь родителей требуется в адаптации аутиста не только дома, но и на улице, в детском саду, в школе. Упорно, но мягко преодолевая его сопротивление, нежелание общаться, родители в конечном итоге дают понять ребенку, что для него возможно общение словами, игры со сверстниками и так далее.

Медикаментозное лечение аутизма

Лекарственной терапии такого заболевания, как аутизм, не существует. К медикаментозному лечению прибегают в случае необходимости, для устранения отдельных симптомов.

Лекарственные средства прописывают главным образом для устранения неадекватных поведенческих реакций: аутоагрессии и агрессии, направленной на других людей, депрессий, обсцессивно-компульсивных расстройств (непреодолимых желаний), повышенной двигательной активности. В подобных случаях назначаются нейролептики и психостимуляторы.

Но перебарщивать с применением психотропных препаратов при аутизме нельзя. Подавляя признаки аутизма у детей, делая внешне более безопасной их жизнь, такое лечение приводит к дальнейшей регрессии интеллектуальных и речевых способностей.

Дисбактериоз, возникающий от неправильной работы кишечника у детей-аутистов, предполагает лечение пробиотиками, создающими в кишечнике полезную микрофлору.

Недостаток витаминов, минералов и некоторых аминокислот, выявляемый путем анализов, восполняется употреблением лекарственных комплексов, содержащих витамины: C, E, B6, B12; минералы: цинк, кальций, магний, селен, молибден, хром, марганец; кислоты: фолиевую и липоевую.

Терапия полинасыщенными жирными кислотами омега-3, содержащимися в льняном семени, рыбьем жире, снижает раздражение в кишечнике, действует успокаивающе на психику.

Введение гормона секретина, недостаточно выделяемого поджелудочной железой больного, может улучшить его общее состояние, концентрацию внимания.

Пищеварительные ферменты позволяют нормализовать стул, лучше усваивать пищу.

Обилие дрожжевых грибков и патогенных бактерий, малая сопротивляемость организма и дисбактериоз делают необходимым лечение антикандидозными, антибактериальными и противопаразитарными средствами.

Иммуностимулирующая терапия будет нелишней почти в каждом случае аутизма. Детям, страдающим аутоиммунными заболеваниями, требуется особое лечение с введением стероидов, иммуноглобулина.

При повышенном содержании тяжелых металлов в организме иногда применяется хелирование, то есть выведение этих металлов из организма при помощи специальных препаратов (например, димеркаптосукциновой кислоты, или DMSA).

Проявления аутизма может облегчить особый режим питания. Для этого нужно:

  • отказаться от пищи с содержанием казеина (молоко) и глютена (пшеница, рожь, овес, ячмень),
  • не употреблять продукты с содержанием консервантов и красителей,
  • придерживаться бездрожжевой диеты,
  • снизить употребление сахара,
  • есть больше пищи, содержащей клетчатку,
  • пить много воды,
  • отдать приоритет белковой пище перед углеводной.

Независимо от диеты, у детей с аутизмом может быть выявлен серьезный дисбаланс содержания многих веществ:

  • Дефицит витаминов A, E, C, B6, B12, B3, фолиевой кислоты, магния, таурина, микроэлементов: цинка, селена, марганца, молибдена, хрома, ванадия.
  • Отклонения в уровне адреналина, норадреналина, дофамина, повышенная концентрация опиатоподобных гормонов (эндорфинов).
  • Повышенное содержание в организме ртути, олова, алюминия, мышьяка, сурьмы.

Терапия детского аутизма, как поведенческая, так и лекарственная, — во всех случаях очень индивидуальна. Прежде чем употреблять какие-то лекарства, нужно провести тесты на определение сопутствующих аутизму проблем. Как лечить аутизм, может профессионально решить только врач; при диетах и медикаментозной терапии нужно отслеживать их эффективность — такие средства помогают далеко не всем детям.

Учи­ты­вая не­ук­лон­ный рост аутиз­ма во всем ми­ре, со­вре­мен­ным ро­ди­те­лям сле­ду­ет быть пре­дель­но вни­ма­тель­ны­ми к по­ве­де­нию сво­их ма­лень­ких де­тей. Если воз­ник­ли по­до­зре­ния на дет­ский аутизм, нуж­но как мож­но рань­ше об­ра­тить­ся к спе­ци­а­лис­там и про­вес­ти не­об­хо­ди­мые тес­ти­ро­ва­ния и ла­бо­ра­тор­ные ис­сле­до­ва­ния.

10 фактов про аутизм, которые стоит знать каждому

Аутизм означает, что человек развивается иным образом и имеет проблемы с коммуникацией и взаимодействием с другими людьми, а также необычные виды поведения, такие как повторяющиеся движения или увлеченность очень узкоспециализированными интересами. Однако это лишь клиническое определение, и это не самое важное из того, что необходимо знать об аутизме.

Итак… что же должен знать об аутизме обычный человек? Существует огромное количество заблуждений, важных фактов, о которых люди даже не подозревают, и несколько универсальных истин, которые всегда игнорируются, если речь идет об инвалидности. Так что давайте перечислим их.

1. Аутизм разнообразен. Очень, очень разнообразен. Когда-нибудь слышали поговорку: “Если вы знаете одного аутичного человека, то вы знаете… только одного аутичного человека”? Это правда. Нам нравятся совершенно разные вещи, мы по-разному себя ведем, у нас разные таланты, разные интересы и разные навыки. Соберите группу аутичных людей и посмотрите на них. Вы обнаружите, что эти люди так же сильно отличаются друг от друга, как и нейротипичные люди. Возможно, аутисты отличаются друг от друга даже сильнее. Каждый аутичный человек индивидуален, и вы не можете сделать никаких предположений о нем только на основе его диагноза, кроме как “Наверное, у этого человека есть проблемы с коммуникацией и социальным взаимодействием”. И, согласитесь, это очень общее заявление.

2. Аутизм не определяет личность человека… но он все равно является фундаментальной частью нашей сущности. Кое-кто любезно напомнил мне о пропущенном втором пункте в этом списке, так что я только что его добавила! Я то и дело что-то пропускаю… особенно если речь идет о чем-то вроде “Если написано, что речь идет о списке из десяти пунктов, то пунктов должно быть десять”. Все дело в том, что мне трудно воспринимать картину в целом, и вместо этого я постоянно сосредотачиваюсь на деталях вроде “Не допустила ли я орфографическую ошибку?” Если бы у меня уже не было первазивного нарушения развития, то у меня бы диагностировали нарушение внимания вроде СДВГ – в голове у меня не только аутизм. На самом деле аутизм – это лишь одно из множества явлений, и большинство из них не являются диагнозами. Я аутистка, но также у меня огромные проблемы с организацией своих действий и с переключением на новую задачу, которые обычно бывают у людей с СДВГ. Мне отлично дается чтение, но есть серьезные проблемы с арифметикой, но не со счетом. Я альтруистка, интроверт, у меня есть собственное мнение по любому поводу, и я придерживаюсь умеренных взглядов в политике. Я христианка, студентка, ученый… Как много всего входит в идентичность! Однако аутизм все это немного раскрашивает, как будто вы смотрите на что-то сквозь цветное стекло. Так что если вы думаете, что я была бы тем же самым человеком без моего аутизма, то вы однозначно заблуждаетесь! Потому что как можно остаться тем же человеком, если ваш разум начнет по-другому думать, по-другому учиться, и у вас появится совершенно другой взгляд на мир? Аутизм – это не просто некая добавка. Это сама основа для развития личности аутичного человека. У меня только один мозг, а “аутизм” – это просто ярлык, который описывает особенности работы этого мозга.

3. Наличие аутизма не делает вашу жизнь бессмысленной. Инвалидность в целом не означает, что ваша жизнь бессмысленна, и в этом отношении аутизм не отличается от любой другой инвалидности. Ограничения в коммуникации и социальном взаимодействии вкупе с трудностями в обучении и сенсорными проблемами, которые нам свойственны, не означают, что жизнь аутичного человека хуже жизни нейротипичного человека. Иногда люди предполагают, что если у вас есть инвалидность, то ваша жизнь по определению хуже, но я думаю, они просто слишком склонны смотреть на все с собственной точки зрения. Люди, которые всю свою жизнь были нейротипиками, начинают думать о том, что бы они почувствовали, если бы внезапно потеряли свои навыки… в то время как в реальности надо представлять, что у них никогда этих навыков и не было, или что у них развились иные навыки и иной взгляд на мир. Сама по себе инвалидность является нейтральным фактом, а не трагедией. В отношении аутизма трагедия – это не сам аутизм, а связанные с ним предрассудки. Неважно, какие ограничения есть у человека, аутизм не мешает ему быть частью своей семьи, частью своего сообщества и человеком, чья жизнь имеет неотъемлемую ценность.

Читайте также:  Выбираем обувь для ребенка, как выбрать обувь ребенку по размеру ноги, советы

4. Аутичные люди способны на любовь в той же степени, что и любые другие люди. Любовь к другим людям не зависит от способности бегло говорить, понимать выражение чужих лиц или помнить о том, что когда пытаешься с кем-то подружиться, лучше не рассказывать о диких кошках в течение полутора часов без остановки. Возможно, мы не умеем копировать эмоции других людей, но мы способны на такое же сострадание, что и все остальные. Мы просто иначе это выражаем. Нейротипики обычно пытаются выразить сочувствие, аутисты (по крайней мере, те из них, которые похожи на меня, как я уже говорила – мы очень разные) пытаются исправить проблему, которая изначально расстроила человека. Я не вижу причин считать, что один подход лучше другого… О, и еще одно: хотя я сама асексуалка, среди людей спектра аутизма я в меньшинстве. Аутичные взрослые, с любой формой аутизма, могут влюбляться, вступать в брак и заводить семью. Несколько моих знакомых аутистов женаты или ходят на свидания.

5. Наличие аутизма не мешает человеку учиться. На самом деле не мешает. Мы растем, и мы учимся в течение всей жизни, точно так же, как и любой другой человек. Иногда я слышу, как люди говорят, что их аутичные дети “выздоровели”. Однако на самом деле они лишь описывают, как их дети растут, развиваются и учатся в подходящей обстановке. Они фактически обесценивают усилия и достижения собственных детей, списывая их на последний препарат или другое лечение. Я прошла долгий путь от двухлетней девочки, которая почти круглосуточно плакала навзрыд, постоянно бегала кругами и устраивала бурные истерики от прикосновения шерстяной ткани. Теперь я учусь в колледже, и я почти добилась независимости. (Шерстяную ткань я, правда, до сих пор не выношу). В хорошей обстановке, при хороших учителях обучение будет практически неизбежным. Именно на этом должны сосредоточиться исследования аутизма: как лучше всего научить нас тому, что нам необходимо знать об этом мире, который не приспособлен для нас.

6. Происхождение аутизма почти полностью генетическое. Наследственная составляющая аутизма составляет около 90%, что означает, что почти каждый случай аутизма можно свести к определенной комбинации генов, будь это “гены ботаников”, которые передались от ваших родителей, или же это новые мутации, которые возникли только в вашем поколении. Аутизм никак не связан с теми прививками, которые вам делали, и он никак не связан с тем, что вы едите. По иронии, несмотря на аргументы противников вакцин, единственная доказанная не генетическая причина аутизма – это синдром врожденной краснухи, который возникает, когда беременная (обычно не прошедшая вакцинацию) женщина заболевает краснухой. Люди, делайте все необходимые прививки. Они спасают жизни – миллионы людей, которые каждый год умирают от заболеваний, которые можно было предотвратить вакцинами, с этим согласились бы.

7. Аутичные люди – это не социопаты. Я знаю, наверное, вы так и не думаете, но все равно это следует повторить еще раз. “Аутизм” часто связывают с образом человека, которому абсолютно плевать на существование других людей, в то время как в реальности, это просто проблема коммуникации. Нам не плевать на других людей. Более того, я знаю нескольких аутистов, которые так панически боятся случайно сказать “что-то не то” и задеть чужие чувства, что в результате постоянно стесняются и нервничают. Даже невербальные аутичные дети проявляют такую же привязанность к своим родителям, что и не аутичные. В реальности, аутичные взрослые совершают преступления гораздо реже, чем нейротипики. (Впрочем, не думаю, что это связано с нашей врожденной добродетельностью. В конце концов, очень часто преступление – это социальная активность).

8. Нет никакой “эпидемии аутизма”. Другими словами: растет число людей, у которых диагностирован аутизм, но общее число аутичных людей остается прежним. Исследования, проведенные среди взрослых, показывают, что уровень аутизма среди них такой же, как и среди детей. С чем же связаны все эти новые случаи? Просто с тем, что теперь ставятся диагнозы и при более мягких формах аутизма, в том числе благодаря признанию того, что синдром Аспергера – это аутизм без задержки речи (раньше диагноз не ставился, если вы могли говорить). Кроме того, начали включать людей с умственной отсталостью (как оказалось, помимо умственной отсталости у них очень часто есть и аутизм). В результате, число диагнозов “умственная отсталость” снизилось, а число диагнозов “аутизм”, соответственно, возросло. Тем не менее, риторика про “эпидемию аутизма” имела и положительный эффект: благодаря ей мы узнали о реальной распространенности аутизма, и мы знаем, что он не обязательно бывает тяжелым, и мы знаем, как именно он проявляется, что позволяет детям получать необходимую поддержку с самого раннего возраста.

9. Аутичные люди могут быть счастливы и без исцеления. И речь не идет о каком-то второсортном счастье по принципу “лучше что-то, чем ничего”. Большинство нейротипиков (если они не художники и не дети) никогда не заметят красоту в расположении трещин в асфальте мостовой, или как великолепно играют цвета на разлитом бензине после дождя. Они, наверное, никогда не узнают, каково это целиком и полностью отдаться определенной теме и изучить про нее все, что только можно. Им никогда не познать
красоту фактов, которые были приведены в определенную систему. Они, вероятно, никогда не узнают, каково это махать кистями рук от счастья, или каково это забыть обо всем из-за ощущения шерсти кошки. В жизни аутистов есть прекрасные аспекты, как, скорее всего, они есть и в жизни нейротипиков. Нет, поймите меня правильно: это трудная жизнь. Мир не приспособлен для существования аутистов, а аутичные люди и их семьи каждый день сталкиваются с чужими предрассудками. Однако счастье при аутизме не сводится к “мужеству” или “преодолению”. Это просто счастье. Не обязательно быть нормальным, чтобы быть счастливым.

10. Аутичные люди хотят быть частью этого мира. Мы действительно этого хотим… просто на наших собственных условиях. Мы хотим, чтобы нас принимали. Мы хотим учиться в школе. Мы хотим работать. Мы хотим, чтобы нас слушали и услышали. У нас есть надежды и мечты о нашем будущем и о будущем этого мира. Мы хотим внести свой вклад. Многие из нас хотят завести семью. Мы отличаемся от нормы, но именно разнообразие делает этот мир сильнее, а не слабее. Чем больше будет образов мышления, тем больше будет найдено способов решения той или иной проблемы. Разнообразие общества означает, что при возникновении проблемы, у нас под рукой будут разные умы, и кто-нибудь из них найдет решение.

«Он просто немного другой…»

Дата публикации: 02.12.2017 2017-12-02

Статья просмотрена: 110 раз

Библиографическое описание:

Демидова Т. А. «Он просто немного другой…» // Молодой ученый. — 2017. — №48. — С. 154-156. — URL https://moluch.ru/archive/182/46791/ (дата обращения: 24.03.2020).

Особые дети, кто они? Давно хотела написать об этом статью. Многие люди, услышав такое название, возмущаются: привыкли делить. Опять какие-то особые дети.

Тут требуется небольшое разъяснение. Особыми называют детей-инвалидов: особые дети или дети с особыми потребностями. Это не юридический термин, а социальный и педагогический. В юридических документах они так и остаются детьми-инвалидами.

Термин «особые дети» пришёл в нашу страну с Запада. Он предложен самими инвалидами, потому что так они чувствуют себя более комфортно.

Я — воспитатель в ГКУ ЦССВ «Южное Бутово», и мои воспитанники — «особые дети». Хотела бы рассказать об одном из своих «особых» воспитанников.

Помню, войдя в группу, я увидела его, Илью — нового мальчика, которого перевели из другой группы. Мы встретились с ним взглядом… В его глазах я увидела, что — то такое по чему интуитивно поняла: трогать его сейчас не надо. Вспомнила американский фильм «Человек дождя», который впечатлил меня несколько лет назад, и поняла, что передо мной именно этот случай.

Довольно долгое время мы находились рядом, обменивались лишь взглядами. С детьми он не играл, не общался, сидел в сторонке. А я штудировала литературу про аутизм, так как до этого времени я работала только с умственно отсталыми детьми и с аутизмом не сталкивалась. Еще раз пересмотрела американский художественный фильм «Человек дождя», после показа, которого аутичных детей стали называть «дети дождя». Это самый известный художественный фильм о таких людях — обладатель 4-х «Оскаров».

Термин «аутизм» впервые был озвучен в 1911 году швейцарским психиатром Эйгеном Блейлером. В переводе с греческого «Аутос» означает «сам». Через тридцать лет психиатр Л. Каннер назвал маленьких аутистов — мудрецами, предпочитающими жить в своем собственном мире. [2]

Аутизм — это первазивные нарушения развития, при котором доминирующим являются трудности, связанные с приобретением когнитивных, речевых, моторных и социальных навыков. [5]

Аутистический спектр у детей может проявляться по-разному.

Основным симптомом аутизма является нарушение социальных взаимодействий. Дети с таким диагнозом не могут распознавать невербальные сигналы, не чувствуют состояния и не различают эмоций окружающих людей, что вызывает трудности в общении. Часто наблюдаются проблемы со зрительным контактом. Такие дети не проявляют интереса к новым людям, не участвуют в играх. [3]

Илья вел себя обособленно, в коллективных играх он не участвовал, с детьми не играл и не общался, сидел в стороне. Со временем взгляд мальчика потеплел, появился интерес к некоторым играм и занятиям, но только на расстоянии, его глаза стали лучиться, когда дети шалили между собой или я играла с ними. Как то он сам приблизился ко мне, пощекотал меня травинкой и улыбнулся. С тех пор мы стали друзьями: он ждал меня, радовался, подходил ко мне, брал под руку.

Характерные особенности детей с расстройствами аутистического спектра — повторяющиеся модели поведения. Например, ребенок быстро привыкает к одной дороге и отказывается свернуть на другую, или, привыкнув к одежде, с трудом переодевается в новую. [7] Илья никогда не мог надеть незнакомую одежду, горький пример с карнавальным костюмом, который он категорически отказался надевать на Новый год. На следующий Новый год костюмы гусаров шили в группе взрослые и украшали вместе с детьми. Мальчик это видел, примерял свой костюм и принимал участие в украшении, а потом без проблем одел его.

Часто формируются так называемые «ритуалы», вырабатываются схемы, например, сначала нужно надеть правый ботинок и лишь затем левый, или сначала нужно убрать чашку и лишь потом тарелку, но ни в коем случае не наоборот. Любое отклонение от выработанной ребенком схемы может сопровождаться громким протестом, припадками гнева, агрессией. [6] Илья всегда скручивал в рулон свою одежду, он обязательно должен был скатать каждый носочек и засунуть их в обувь, а попытки помешать ему приводили к крику, визгу и кусанию себя и других.

Присутствуют также проблемы с речью. Дети с таким диагнозом гораздо позже начинает говорить, или речь отсутствует вовсе (зависит от разновидности нарушения). Вербальные аутисты часто имеют небольшой словарный запас, путают местоимения, время, окончания слов и т. д. Дети не понимают шуток, сравнений, воспринимают все буквально. Имеет место эхолалия. [1] У Ильи имелся небольшой набор слов, которыми он мог обозначить, что он хочет, одним словом ответить на вопрос по картинке, на словесные вопросы звучал повтор этого вопроса.

Ребенок может привязаться к одной игрушке или неигровому предмету. Игры часто лишены сюжета, чаще всего дети просто однообразно манипулируют с игрушкой. [8] Мальчик приносил из дома альбом с фотографиями или брал книги с картинками, расставлял это в своем уголке на диване, перелистывал несколько раз. Если кто — то убирал книги в его отсутствие, он тут же выставлял их снова, но если надо было идти домой или в столовую, то он обязательно должен был убрать все и никак иначе, даже если все очень спешили.

Дети с аутистическими расстройствами могут страдать от гипер- или гипочувствительности. Например, есть дети, которые усиленно реагируют на звук, причем, как отмечают уже взрослые люди с подобным диагнозом, громкие звуки не только их пугали, но вызывали сильную боль. [5] Илья очень злился, пищал, закрывал уши ладонями, когда окружающие его дети начинали кричать, включали громко музыку.

У половины детей с подобным диагнозом наблюдаются особенности пищевого поведения — они категорически отказываются есть какие-то продукты (например, красные) или не понравившиеся запахом, отдают предпочтение какому-то одному блюду. Илья в этом превзошел всех: предпочтений у него было немного, а в нашем интернате совсем мало, потому что ему не нравился запах. В итоге он ел только фрукты, гречку, суп гороховый, картофельный и выпечку, и то если понравится запах.

Аутистический спектр очень важно вовремя диагностировать. Чем раньше будет определено наличие нарушений у ребенка, тем быстрее можно будет начать коррекцию. Раннее вмешательство в развитие малыша увеличивает шанс на успешную социализацию. [3]

Если у ребенка диагностировали аутизм, то составляется индивидуальная коррекционная программа детей аутистического спектра. Ребенку нужна помощь группы специалистов, в частности, занятья с психологом, логопедом и специальным педагогом, сеансы с психиатром, упражнения с физиотерапевтом (при необходимости). Коррекция происходит медленно, занятие за занятием. Детей учат чувствовать формы и размеры, находить соответствия, чувствовать взаимосвязи, участвовать, а затем и инициировать сюжетную игру. Детям с аутическими расстройствами показаны занятия в группах, где ребята учатся играть вместе, следовать социальным нормам и помогают выработать определенные модели поведения в обществе. [7]

Многому мальчик учился в группе, но своеобразно: он за всем предпочитал наблюдать со стороны из своего любимого уголка на диване — сидел и, как губка, впитывал все, что происходит вокруг. Например, на занятии по ознакомлению с домашними животными сидел на диване, смотрел, а после занятия по картинкам «однословно» ответил на все мои вопросы.

Когда Илья впервые увидел пластилин, он очень заинтересовался и первый раз сел за стол на занятие со всеми детьми. Но знакомство с пластилином разочаровало его: ему совсем не понравилась текстура этого предмета, он отбросил его и ушел на свое излюбленное место. Тогда я вернулась к истокам занятий по лепке, это «Пищащий комочек», когда комочек пластилина пищит, кричит, разговаривает… Потом еще ряд интересных занятий по преобразованию кусочка пластилина в разнообразные фигуры. И в итоге мальчик очень быстро научился лепить из пластилина по показу, а затем по поэтапным изображениям на листе бумаги. Он забрал у меня книгу «Я леплю из пластилина» Лыковой И. А. домой и долгое время лепил по ней дома, поделки приносил показать мне и ждал с нетерпением оценки. Лепил он много и вдохновенно.

Когда же я попыталась заменить пластилин на другие материалы, то он принял только соленое тесто, а глину, песок отверг категорически (слишком руки пачкаются).

Со временем Илья стал проявлять интерес и к другим продуктивным занятиям: аппликация, рисование, ручной труд, математика (если заинтересует сюжет) причем, показывал неплохие результаты. Занятия же по ознакомлению с окружающим, художественной литературе, развитию речи слушал из своего любимого уголка на диване, но все равно небезрезультатно.

Как-то на занятиях по ручному труду я учила детей зашивать вещи. Илюша же сматывал нитки в клубок, так как он пропустил обучение работы с иголкой. Так и работали: дети зашивают носки, футболки, а Илюша наматывает нитки…

Однажды приходят родители мальчика и спрашивают: «Кто научил Илюшу шить? Он дома разрезает вещи и зашивает их». Тогда я провела занятие по пошиву мешочков, дала задание Илье и родителям дома сшить мешочки под пособия. Это сработало, но не совсем: Илья нашил кучу мешочков, но иногда приходил в новых, но уже им зашитых футболках.

Обучение ребенка социальным взаимодействием, развитие способности к произвольному спонтанному поведению, проявлению инициативы является основной задачей коррекции. На сегодняшний день популярной является инклюзивная система образования, которая предполагает, что ребенок с расстройствами аутического спектра будет обучаться в окружении нормотипических детей. [4] Наглядный пример с Ильей — в нашей группе Илья был единственным с таким диагнозом, остальные мальчики с умеренной степенью умственной отсталости, они очень общительные, владеющие речью, умеющие обслужить себя и помочь в уборке и подготовке к занятиям взрослым. Илья никогда не проявлял желания накрыть на стол или убрать свое место после занятий, это делали за него другие, наоборот он категорически отказывался, когда от него это требовали. Однажды произошел момент, когда большинство детей покинули нашу группу, по разным причинам, и тогда Илюша сам после занятия убрал свое место, нашел тряпочку и протер столы после рисования красками. Начал дежурить в столовой после приема пищи, до этого дежурили все дети кроме него.

Аутисты — особенные дети, требующие к себе особого подхода. Такие дети тяжело адаптируются в обществе, их поведение отличается от поведения сверстников — оно особое, многим непонятное. Дети с аутизмом должны быть окружены нормальными детьми и как можно реже находиться в одиночестве. Нужно помочь им быть рядом с другими детьми в детском саду и школе. Общество должно научиться принимать людей с нарушением способности к общению и социальному взаимодействию — они просто по-другому смотрят на мир. А родителям не стоит отчаиваться: их ребенок особенный, и надо найти подход к общению с таким необычным человечком.

  1. Аппи Ф. Введение в психологическую теорию аутизма. — М.: Терефин, 2006
  2. Беттельхейм Б. Пустая крепость. Детский аутизм и рождение Я. — М.: академический проспект, 2004.
  3. Богдашина О. Аутизм: определение и диагностика. — Донецк, 1999
  4. Никольская О. С., Баенская Е. Р., Либлинг М. М. Аутичный ребёнок. Пути помощи. Изд. 3-е стер. — М.: Терефин, 2005.
  5. Питерс Т. Аутизм:от теоретического понимания к педагогическому воздействию — Владос, 2003
  6. Спиваковская А. С. Психотерапия: игра, детство, семья. Ч. 2: Психотерапия детского аутизма. — М.: Наука, 2002.
  7. Шипицына Л. М., Первова И. Л. Социальная реабилитация детей с аутизмом. Хрестоматия / Сост. Л. М. Шипицына. — М.: СПб, 1997.
  8. Янушко Е. Игры с аутичными детьми. — Теревинф, М- 2014.

“Она ощущает жизнь по-другому, не так, как мы” О девочке с аутизмом

Как проявляется аутизм у детей до 2 лет. Книга “Айрис Грейс”

Популярных книг о детях с аутизмом совсем немного, и тем ценнее первая по-настоящему художественная проза — ее написала Арабелла Картер-Джонсон, мама девочки с аутизмом Айрис Грейс, проиллюстрировав своими фотографиями и рисунками дочери. Всего два года ушло у родителей Айрис на то, чтобы понять, что именно не так с их ребенком, — и с тех пор они живут, пытаясь проникнуть в мир своей девочки и помочь ей адаптироваться к нашему. Публикуем отрывки из книги, очень точно описывающие признаки аутизма у детей до 2 лет.

После Рождества мы решили крестить трехмесячную Айрис. Но её сон становился всё менее предсказуемым и более неуправляемым. Просто уложить дочку вечером спать стало настоящим испытанием: она признавала только меня и устраивалась на моём плече, пока я гуляла, слушая музыку, или лежала на мне в кресле-качалке.

Поддерживать сон Айрис также оказалось невозможным. Она просыпалась через час или два и плакала, пока не получала моё тёплое плечо, движение и музыку. Это утомляло: к тому времени, как я отправлялась спать, уложив её, меня снова будили.

Читайте также:  Как уложить ребенка спать ? как помочь ребенку заснуть

Я не могла поверить своему счастью, когда Айрис заснула в своём крестильном платьице, пока мы шли в церковь от родительского дома. Она утомилась за беспокойную ночь, и на сей раз это сыграло мне на руку: дочка спокойно проспала всю церемонию, пока не настал её черёд, и она мужественно позволила викарию побрызгать ей лоб.

С рождения почти не спит

Иногда Айрис с удовольствием общалась и поддерживала зрительный контакт: смеялась и улыбалась, даже пыталась подражать, но эти навыки казались ужасно непостоянными: она то общалась, то отдалялась. Я чувствовала это так, словно она уплывает. Как будто замечтавшись, но гораздо глубже: глаза Айрис грустнели и стекленели, и она переставала замечать, что происходит прямо перед ней.

Примерно к семи месяцам тёмно-каштановые волосы Айрис выпали, и на их месте выросли гораздо более светлые. В восемь месяцев дочка сказала “папа” и начала произносить различные звуки. Айрис проходила все возможные этапы взросления, некоторые — с опозданием, но ничего не вызывало тревоги. Впрочем, проблемы со сном продолжались.

— Завтра будет лучше, — прошептала я Айрис, когда мы с ней, прижавшись друг к другу, сидели в кресле-качалке. Несколько недель нас преследовали долгие ночи и трудные дни. Я уже привыкла к головокружению и тошноте в течение дня, вызванными постоянным изматывающим недосыпом. Но, укачивая Айрис на кресле-качалке под её любимую фортепианную музыку, я поняла, что вечно так продолжаться не может: нужно что-то менять, наши методы не помогают.

Я выжила исключительно благодаря поддержке близких: моя замечательная мама чуть ли не каждый день привозила нам готовую еду и бутерброды, Пи Джей ездил по магазинам, пока я монтировала свадебные фотографии и рассылала расценки, пытаясь поработать в те немногие драгоценные часы, пока Айрис спала.

Часами листает книги, но не говорит

Когда Айрис исполнился год, её поведение стало более навязчивым, а проблемы со сном — более заметными. А ещё она начала очень интересоваться книгами.

Однажды утром я монтировала фотографии, а Айрис играла у меня в кабинете. Часы на компьютере подсказывали, что пришло время её кормить, и заставили меня задуматься. Айрис часами играла с книгами на полу кабинета, не теряя концентрации, рассматривая каждую страничку, перелистывая их ногами и руками.

Поначалу я невероятно гордилась, что мой ребёнок может так удивительно сосредотачиваться, как не каждому шестилетнему под силу. А потом вдруг осознала: ведь передо мной не шестилетка, а моя крохотная дочурка. Что-то здесь неправильно.

Она находилась в собственном мире, другом мире, во власти книг и разноцветных страниц. Айрис почти никогда не пыталась говорить. После “папа” в восемь месяцев она издала ещё несколько звуков, но с тех пор, месяц за месяцем, постепенно становилась всё более и более молчаливой.

Я научилась понимать язык тела Айрис и наблюдать за её глазами, что слегка успокаивало. Доброжелательные советчики навешивали на меня чувство вины: я чересчур опекала дочь, предвосхищая её потребности и желания. Они говорили, что, захотев чего-либо, она должна попытаться сделать это сама, а мне следует приходить на помощь только в случае неудачи. Возможно, это вынудит её к общению.

Вот только они не знали: я уже неоднократно пыталась действовать по данной схеме, но это вызывало у Айрис такие страдания, что я не могла со всем этим справиться в собственном сонном состоянии. Что происходит с моей дочерью?

Тонко чувствует музыку, любит природу и не терпит перемен дома

Музыка действовала на неё тоже необычно. Пока Айрис слушала её, дочкины руки порхали в воздухе, маленькие пальчики дрожали, двигаясь и чувствуя ритм. Она могла сосредоточиться и ни на что не отвлекаться несколько часов. Мы наблюдали такую же реакцию, когда она смотрела на раскачиваемые ветром деревья или какое-то движение в воде и окружающем её мире.

Когда Айрис находилась в таком состоянии, от неё было не оторваться: маленький ребёнок, мыслящий так, как мы могли только мечтать. Я понятия не имела, что это значит и почему происходит, но мы чувствовали, что она ощущает жизнь по-другому, не так, как мы.

Её внимание к деталям и способность видеть огромное количество мелочей за короткий промежуток времени порой утомляли. Входя в комнату, Айрис сразу всё подмечала, и стоило только передвинуть книжку или игрушку с того места, где она в последний раз её оставила, она сразу начинала переживать. Некоторым вещам надлежало оставаться на своих местах на полу: если их сдвигали хотя бы на сантиметр, дочка замечала и передвигала обратно.

Дело касалось не только игрушек и книжек, но и одежды, которую Айрис соглашалась носить: мягкие хлопковые ползунки, футболки и удобные мешковатые штаны, ничего с пуговицами, молниями, чрезмерными деталями или надписями. Колготки, носки и ботинки приравнивались к пыткам, о платьях можно было даже не вспоминать.

Я по-прежнему напряжённо занималась свадебной фотографией. Больше всего Айрис нравилось быть дома или проверять места для проведения свадеб и фотосессий, осматривая церкви и сады. Вскоре стало ясно, насколько Айрис любит проводить время на природе: только здесь она могла обойтись без своих книжек. Там она была счастлива, и я, как оказалось, тоже. Любуясь цветами, я рассказывала дочери обо всём, что мы видели.

Увы, в каждой бочке мёда есть ложка дёгтя. Айрис не хотела обуваться и даже надевать носки. В холодную погоду я с горечью ловила на себе неодобрительные взгляды, прекрасно понимая, что думают окружающие, когда я в который раз пыталась прикрыть маленькие розовые ножки одеяльцем, а они выныривали из-под него, словно чёртики из коробочки, полные решимости насладиться прохладным воздухом.

Никаких детей и резких звуков вокруг

Большую часть времени, когда мы выходили “в свет”, Айрис принимали за мальчика, но не это меня тревожило. Обычные недели мамочек, заполненные свиданиями в песочнице и ясельными группами, обернулись для нас горем. Я собирала любимые игрушки и книжки в сумку, закрывая глаза и желая, чтобы сегодня, в кои-то веки, наша вылазка прошла, как надо, и чтобы Айрис насладилась жизнью, как другие дети, а не пряталась за пианино, раскладывая карандаши по порядку.

Ох, как я этого хотела, но никакие желания, скрещенные пальцы или надежда ничего не меняли: Айрис опять ужасно огорчилась, когда другой ребёнок подошёл к ней слишком близко, а потом пряталась за пианино, заинтересовавшись крошечным пятнышком на ковре.

Однажды, когда Айрис исполнилось полтора года, после очередной изнурительной попытки побыть в компании других детей я приняла решение. Айрис явно не нравилось такое времяпрепровождение, да и я чувствовала себя ужасно. Она делала всё, только чтобы не попадать в толпу. Я больше не могла выносить взгляды других родителей: сначала жалостливые, а потом недовольные, что мы портим компанию.

Единственное, что я знала — мы никуда не вписываемся. Никуда, где находились обычные малыши. Нам даже на площадке в парке приходилось нелегко. Пока остальные малыши радостно скатывались с горки, качались на качелях, играли в песочнице или кружились на карусели, Айрис изучала гайки и болты, на которых держались аттракционы.

Айрис тяжело принимала непредсказуемость жизни: дети неожиданно визжали или кричали, автомобили сигналили, люди болтали и перекрикивались с друзьями или детьми, стоящими слишком далеко; то тут, то там на разные лады звонили мобильные телефоны. Когда мы заходили в кафе, кофеварки шипели и лязгали, столовые приборы звякали, стулья скребли об пол. Айрис отшатывалась и плакала от навязчивых звуков.

Как я нашла название поведению Айрис

От многих капризов и повадок Айрис мы могли, посмеявшись, отмахнуться, но отрицать другие не получалось. Айрис заслонялась от мира своими книжками, и я опасалась, что если ничего не предпринимать, станет слишком поздно. Она потеряла многие социальные навыки, которые приобрела, когда была младше. Были времена, когда она истерично хихикала над Пи Джеем, если он делал что-нибудь глупое: удерживал какой-либо предмет на голове или щекотал её; порой она улыбалась и смотрела прямо на меня через объектив камеры.

Больше такого не случалось. Теперь она не обращала на меня внимания, когда я пыталась её фотографировать. До дочки стало как никогда трудно достучаться. Даже обнимались реже: только когда Айрис уставала и хотела спать. Если я пыталась заставить её посмотреть на меня, она или отворачивалась, или утыкалась в свои книжки. Я уже и не помнила, когда она в последний раз хоть что-нибудь говорила или пыталась говорить.

Однажды ночью я нашла ответ. Дом погрузился в тишину, Айрис наконец-то заснула, и я приступила к своему ежевечернему ритуалу: забралась в кровать с мобильником Пи Джея — тут тебе и интернет, и мягкое одеяло. Я искала ответы, в душе подозревая, что Айрис серьёзно отличается от остальных детей.

На одном родительском форуме я нашла историю о ребёнке, удивительно похожем на Айрис. Пост был двухлетней давности. Я читала, перепрыгивая через посты других мамочек, пока не наткнулась на список характеристик, обозначенных красными флажками. Глаза наполнились слезами: почти все пункты из этого списка оказывались “моими”. Наконец, с трудом различая что-либо сквозь пелену слёз, я дошла до слова “аутизм”. Не совсем понимая его смысл, я тем не менее уже знала, что оно полностью изменит нашу жизнь. Страх и неуверенность вытеснили из моей головы будущее нашей дочери, каким я его видела до этого.

По медицинским вопросам обязательно предварительно проконсультируйтесь с врачом

Дети дождя

Аутизм уже назвали болезнью 21 века. Детей с отклонениями аутичного спектра рождается все больше и больше. Конечно, все родители думают, что это довольно редкое отклонение, и может проявиться у других, но только не в их семье. Таков защитный механизм психики, называемый реакцией неприятия или ухода от реальности. На самом же деле особый ребенок может появиться в любой семье.

Вот что говорит статистика

Еще в 2000 году считалось, что распространенность этого заболевания составляет 5-26 случаев на 10 000 детского населения. В 2005 году уже на 250-300 новорожденных в среднем приходился один случай аутизма: это чаще, чем глухота и слепота вместе взятые, синдром Дауна, сахарный диабет или онкологические заболевания детского возраста. По данным Центра по контролю заболеваемости (США), частота РАС составляет 1 случай на 161 новорожденных, что аналогично данным Всемирной организации аутизма: в 2008 году 1 случай приходился на 150 детей. За десять лет количество детей с этим диагнозом выросло в 10 раз. Считается, что тенденция к росту заболеваемости сохранится и в будущем. Сегодня ассоциация Autism Speaks уведомляет о преобладании аутизма у 1 из 88 детей (1 из 54 мальчиков, и 1 из 252 девочек).

Аутизм считается неизлечимым, но его можно компенсировать настолько, что «инакость» не будет мешать ребенку жить в нашем не очень толерантном обществе, и чем раньше начнется процесс реабилитации, тем больше шансов на успех. В некоторых случаях раннюю диагностику аутизма возможно было бы провести уже до 1-1,5 года. И, к сожалению, во все колокола необходимо бить именно родителям, так как официальный диагноз, как правило, появляется уже слишком поздно (хотя, конечно, лучше поздно, чем никогда, и руки опускать нельзя в любом возрасте).

Многие ранние признаки воспринимаются родителями как особенности характера или вовсе остаются незамеченными. Поэтому очень хотелось бы поделиться первыми “звоночками”, которые не стоит пропускать мимо ушей (Все примеры описаны Сибмамами, которые воспитывают аутят).

Сенсорные навыки/познавательные процессы:

  • Отсутствие интереса к игрушкам (игрушки могут заменять бытовые предметы, очень часто это бывают веревочки, провода и т. п.).

– С обычными игрушками действительно, если играл, то играл очень своеобразно. Например, у всех машинок сразу отрывал колеса и другие детали. Бросал об стену или стучал друг об друга. А вот газетами или упаковочной бумагой мог долго шуршать. Веревочки возил по полу или носил в зубах. Позже стал нитками опутывать вся квартиру.

  • Своеобразные игры (игра с элементом игрушки; выстраивание предметов в ряд или по периметру, не потому что так задумано в сюжетной игре, а просто так).

Все шахматы всегда выставлялись по периметру стола. Это была увлекательная игра и практиковалась каждый день.

  • Неадекватная реакция на сенсорные воздействия (прикосновения, свет, звуки, запахи).

В роддоме врач мне рассказала, что мой сын перекричал ВСЕХ детей в детском отделении и дрыгался ТАК, что профессиональные мед.сестры не смогли запеленать как надо: ручки почти торчали. У ребенка повышенная чувствительность. Туго пеленать его так и не получилось: орал и вертелся, пока пеленки не ослабевали. В 3 недели мы уже перешли на ползунки и кофточки. (Далее описание пребывания в род доме еще пестрит фразами: опять расплакался, плакал часа 2 подряд, плакал до посинения, так страшно плакал. )

Тимка любит смотреть на что-то, согнувшись, под углом (думала, изучает так). Тимку завораживает игра света. Отсвет солнца с раннего детства для нас был неземным наслаждением. В этом я видела только плюсы – такой интерес к свету-тени – может, фотографом будет?

– Когда слышал повторяющиеся или необычные звуки, начинался практически истерический смех. А вот под спокойную музыку или даже просто под звуки фортепиано, наоборот, замирал и даже не шевелился.

  • Избирательность в еде (вплоть до полного отказа от еды, и не иногда, потому что приболел или нет аппетита, а постоянно).

У меня ребенок не ел. Ел крайне плохо. Плохо прибавлял. Пробовали и смесь, смесь вообще отказывался есть. Далее с едой тоже были проблемы . Если уж что я и набирала в поисковике, так это “ребенок не ест”. Так кто бы знал, что так вообще бывает! Мамочки, у которых такая же проблема, набирать нужно “избирательность в еде”. Сначала стали вводить овощи.Не ел. Ни-че-го! Ни с ложки, ни с пальца, ни под музыку, ни под игры. Времени у меня было много, энергии тоже, денег хватало. Я взялась за проблему с энтузиазмом. Пробовала разные фрукты-овощи. Разные температуры. Разные консистенции. Разные производители – и сама делала, и пробовала готовые пюре. Выяснилось, что едим мы только яблоко и банан. Потом каши. Тот же путь. Творог и кефир подошли. Потом мясо. Тот же путь. общем, заработали мы себе этими поисками почти полное избегание ребенком еды. У няни получилось лучше. Придя к нам в 1,3, она очень боялась, что он у нее не станет есть, и начала первую неделю с одного творога и кефира (что ел с удовольствием). И очень постепенно расширила меню до каши (нескольких видов), творога, яблок, банан, курицы и супчика. Это и едим до сих пор. Конфеты стали есть только недавно (а предлагали почти всегда – конечно же пугало, что ребенок не ест и не просит конфет). В общем, с нами ребенок вообще не ел с ложки. Только кусочками, когда уже смог есть куски.

Ребенок ел только из одной бутылочки. С большим трудом ликвидировали роддомовский пузырек с ужасной соской, который, каюсь, пришлось у них выкрасть, так как ребенок отказывался взять в рот что-либо другое. Но до конца так и сосал только одну Авентовскую соску. Также настойчиво, как позже ел только толченую картошку с соленым огурцом.

– И мне тоже пришлось выкрасть из роддома соски, т.к. мой тоже орал всегда, орал везде, орал так, что нас не хотели выписывать…

Социализация

  • Отсутствие визуального контакта (очень трудно поймать взгляд, не смотрит долго в глаза).

– Фиксировать взгляд на предметах ребенок должен уже в 1 месяц, а главное САМ. Я же, когда заметила, что в положенном возрасте этого нет, провела возле ребенка весь месяц с погремушкой в руках. К 2 месяцам научились за ней следить. И для нас эта игра была большим достижением. Позже ровно эту же первую погремушку использовали, чтобы научиться “заглядывать в глазки”. О том, что “страдает визуальный контакт”, мысли не возникло.

– Сужу по себе, молодые мамочки часто и не задумываются особо (или не знают), что младенцам (до года) присущ пристальный взгляд глаза в глаза – это обычное явление. Это я сейчас уже замечаю на чужих малышах, сразу чувствуется – контактный ребенок, глазенки таращит неотрывно, следит за тобой. Я вот свою вспоминаю – никогда на людей не пялилась, взгляд “в пространство”, такой серьезный. Мне тогда казалось, кругом глупые младенцы на дядь-теть таращатся, а моя задумчивая просто.

– Действительно, детки долго смотрят в глаза. Сын не смотрел долго. Но смотрел. Поэтому я никогда не могла сказать “не смотрит в глаза”. Сейчас еще мужу показываю, как детки смотрят – долго, неотрывно. Тимка смотрел быстро, но взгляд не отводил. Ему как бы было неинтересно. “Имеет право интересоваться тем, что ему нравится”- думала я. Я также думала, что сын как раз у меня лучше развит – не пялится с непонятной улыбкой на теть и дядь, а сам быстро смотрит на все, и все сразу понимает. Если б знать, что отсутствие взгляда приведет к стольким проблемам!

  • Временами отсутствие реакции на звуки и голос.

– У нас педиатр еще в 3 месяца глухоту заподозрила… Пыталась привлечь его внимание: агукала, в ладоши хлопала – реакции никакой! Просто лежал, сжавшись комочком, и смотрел в одну точку. Но ребенок просыпается от каждого звука – тугоухость исключена.

Также и с именем – другие дети отзываются на имя, я же вижу, что во дворе крикнули: “Катя” – девочка обернулась сразу, а моего сына можно хоть с колоколами звать, он не обернется нигде – ни на улице, ни дома, никогда.

– Такая осанка и мимика часто бывают у нас в аутоподобном состоянии: плечи подняты, шея вжата, руки прижаты к груди.

  • Отсутствие имитации, спонтанного развития (не повторяет за взрослыми движения, звуки).

Мы пошли на развивающие занятия года в полтора. И. Тимка не повторял движения. Не слушал инструкции. Выглядело это так – сначала все детки ничего не могли повторить. Потом потихоньку, пусть корявенько, ручки поднимали, крутили, ходили по кругу. Тима сидел в стороне, и ничего не делал. Или убегал.

– Они учатся только тому, что им нужно и интересно, а так как их интересы очень узки и ограниченны, то для жизни этого мало. Я около месяца просто учила хлопать в ладоши за мной! Сын вообще не понимал и не хотел ничего делать.

– Всему надо именно учить, иногда даже тому, что должно быть на уровне рефлексов. И если не приложить все усилия для обучения, сам никогда и ни за что не научится.

Здоровье/Физическое развитие/Поведение

  • Неадекватная реакция на происходящее (пугливость, впечатлительность или наоборот смех в неподходящей ситуации, нежелание менять деятельность).

– Мой категорически не любил гулять, на улице все-время орал. Сравнивала с младшим, младший месяцев в 8 уже помогал одеваться (ну не всегда, но в хорошем настроении), а старший – всегда орал. Я потом уже поняла, что старший просто не хотел изменений и все. Он и сейчас редко спокойно собирается куда–либо.

– На улицу – с истерикой, с улицы – с истерикой. В ванну – с криком, из ванны – также. Далее составляющие можно менять.

  • Навязчивые движения, аутостимуляция (вращение руками, переливание/пересыпание чего-то, раскачивание/кружение, беспорядочный бег).

Из самых ранних признаков наших были стимуляции с 6 месяцев где-то: аудиальные – кричал на разные голоса очень пронзительно – ему нравилось; визуальные – часами смотрели на льющуюся воду, крутящиеся колеса, огоньки; тактильные, вестибулярные – кружился, висел вниз головой.

– Начал кружиться и хороводиком бегать вокруг чего-либо. Вот они – ранние признаки.

– Бегал со скоростью света практически все время, не реагируя ни на что и врезаясь во все, что попадалось на пути. Было чувство, что ребенок не видит и не слышит окружающую действительность.

– Очень любил бросать камешки. Отвлечь от этого занятия было невозможно. Увести тоже, только с жуткой истерикой. И так изо дня в день.

  • Нарушение сна, не поддающиеся медикаментозному лечению.
Читайте также:  Детский аутизм: ОСОБЫЕ дети с особыми потребностями

Плакал часто и много, не спал много и часто.

– Днем, если спал, то по 15-20 минут. Ночью спал 5-6 часов с 5-6 перерывами. Визиты к невропатологам мало чем помогали, часто реакция на лечение была обратной.

Речь/Коммуникация

  • Нарушение коммуникации (отсутствие указательного жеста, не выполняет просьбы).

Я так долго не могла понять, что у нас нет УКАЗАТЕЛЬНОГО ЖЕСТА! Ребенок не показывает пальцем! Когда-то меня учили, что показывать пальцем неприлично, и я даже радовалась, что у ребенка нет этой плохой привычки. В лучшем случае, он показывал всей кистью или брал мою руку в свою и вел к тому предмету, который хотел.

  • Отсутствие речи или развитие речи (иногда даже с опережением сверстников) и постепенный регресс.

Врачи меня спрашивали – во сколько начался лепет. Лепет? Что это такое? “Ну, – говорят, когда ребенок повторяет слоги, лопочет”. Мне стало страшно… У нас никогда не было лепета. Он появился только недавно. А так, сразу было слово “мама”. Через какое-то время появилось “па”, потом “баба”, потом “дядя”, “кар” – кораблик – все к месту, по большой нужде (когда уж сильно что-то было надо), и куча звуков, которые я научилась различать – тс-поезд, с-автобус, ааа-вода, а-собака. А потом и звуки пропали, и как-то «мама» употреблял все реже и реже. А я все читала советы: “У меня ребенок не говорил до двух лет, а потом как прорвало”. “Мы отдали ребенка в садик, и тут он как заговорил – отдайте и вы своего!”. “Не волнуйся, мальчики говорят позже”. “Сейчас многие детки начинают говорить позже”. Хуже этих советов нет. Кстати, я как-то поинтересовалась у мамы, которая говорила, что как только дочку в садик отдала, она заговорила, а до этого молчала. Ради интереса, я спросила: «А как это – молчала? Не было вообще слов, звуков, жестов?» “Не, – отвечала мама, – она говорила слов 30, простые фразы, просто связанного диалога не получалось”. Вот что скрывается зачастую за словами “До садика, до двух лет и т. п. ребенок молчал, а потом заговорил”.

Цитата из дневника:

Это, конечно, не полный перечень, но наиболее часто встречающиеся ПЕРВЫЕ проявления. Со временем симптомы усугубляются и появляются новые, такие как аутоагрессия, ритуалы.

– С годов 1,5 начались стереотипные действия и маршруты. Сначала маршруты – ходили по одному и тому же пути. Потом нужно было сделать определенные ритуалы. На мостике остановиться, и еще раз пройти. У колодца сказать – “вода”. У одного из окошечек (если там не было кошки), сказать “нет кошечки!”. При выходе из ванны – обязательно посмотреть в зеркало, вытащить цветочек, поставить в вазу, поцеловать себя в зеркале. и т.д. Также были действия – открывать-закрывать двери. Т.е. я могла полчаса стоять у раздвижных дверей, а Тима бегал туда-обратно, и так каждый раз при входе в магазин. Или включали-выключали микроволновку час. Или наливали чай: нальет воду в чайник, вскипятит, нальет в кружку, заварит чай, насыплет сахар, помешает, все выльет, и. снова, около часа. Как то меня муж спросил: ” А почему ему нужно у одного из подъездов обязательно подойти и притронуться рукой?”. Я бодро ответила: “Это навязчивые действия. Он компенсирует свою тревожность. Он ведь уже понимает, что не говорит, и переживает от этого”. Нет, я чувствовала, что это все не так.

«С моим ребенком что-то не так», – именно так формулируют свои первые жалобы мамы, чьим детям впоследствии диагностируют аутизм. Первое время очень сложно сформулировать, что именно беспокоит в поведении ребенка. Мама очень устает и физически, и психологически, пытается найти ответ у педиатра, но, как правило, уходит ни с чем – ребенок здоров. Знакомые с детьми тоже уверяют, что беспокоится не о чем.

Вообще, первый звоночек, который звенел – мне очень тяжело! Я не могла поверить, но мне было очень тяжело. У всех подруг вроде как – тяжело в худшем случае первые полгода, а потом жизнь налаживается. А я думала, что я такая слабая, неумеха, что ничего у меня не получается. И мне тя-же-ло. У других как-то первые 3 месяца тяжело, потом прямо умиротворенные мамы с детьми. А у меня сплошной стресс, сплошные нервы. И внешне-то вроде, как у всех, ибо очень быстро я научилась ловить состояние, и облегчать его. Но вот это напряжение. Когда мужу объясняла про наше заболевание, говорила: “Ну, нам ведь всегда с ним было тяжело”. А он: “Да все у нас как и у других – ну покапризничает, да перестанет”. А это достигалось тем, что я до “капризов” не доводила. Но это и выматывало.

– Как понять норма или нет? Понимаете, здесь главное мысль донести, что беспокоиться надо, когда не один- два пункта подошли, а хотя бы по 2 в каждой группе. Да, конечно, все дети любят бросать камушки, НО не по 2 часа подряд! И их не забирают от камушков с жуткой истерикой, правильно? Да, многие дети убегают от родителей, но не каждый ребенок уйдет за километр, даже ни разу не оглянувшись, один он или нет, чувствуете разницу? Я помню, как начинала рассказывать знакомым о нашем поведении, мне тоже часто говорили, что их дети ведут себя также. “Ну и что, что все время бегает, это же хорошо для мальчика?” А то что, когда он бегает, он может сделать ВСЕ что угодно, например, “выбежать” с балкона 7 этажа, это уже никого не интересовало. Некоторые из тех знакомых, поняли, о чем шла речь, только когда побыли с ребенком хотя бы несколько часов подряд.

Мамы, которые прочитают эту тему. Если вдруг вы узнали своих деток, вдруг вас насторожил только один момент – читайте, узнавайте, консультируйтесь с врачами! Если вы знаете только одного аутенка – вы знаете только одного аутенка. Аутизм очень разнообразен. Ваш участковый врач вам не поставит никакой диагноз. Ходите к разным специалистам. Если чувствуете “с ребенком что-то не так!” – обойдите всех! Время – вот что может помочь! Мы стали работать, когда ребенку уже было три года. Начинайте раньше. Шансов больше. Не бойтесь увидеть проблему. Лучше перебдеть.

Аутизм в таком раннем возрасте действительно очень сложно уловить. Мне до сих пор многие не верят, что с моим сыном что-то не так. Ну, само собой, они его видят по часу в день во дворе, а я с ним круглые сутки и то, что для них порой выглядит, как забавная шалость (ну, подумаешь, не отзывается, когда мама зовет – просто балуется, подумаешь, не говорит «МАМА» – просто нет необходимости, наверное, вы его балуете сильно; подумаешь, укусил – все детки кусаются) для меня уже открывается как нарушение развития определенное.

– А ещё, мне кажется, взгляд у аутят особенный. Раньше я, кроме своего, не знала других ребятишек с таким диагнозом. Теперь ходим на занятия, и вижу эту общую черту. Очень редко так смотрят – очень внимательный, глубокий взгляд, непростой какой-то, вглубь тебя как будто заглядывают

Не стоит пугаться, если пара особенностей характерна Вашему ребенку. Чтобы заподозрить аутизм, нарушения должны присутствовать во ВСЕХ ЧЕТЫРЕХ группах, а чтобы подтвердить или исключить диагноз обязательно обратиться к специалистам, которые компетентны в данном вопросе.

Список врачей и центров в Новосибирске, которых Сибмамы рекомендуют для подтверждения или исключения аутизма:

Детский невролог Корень Олег Леонидович, Центр “Здравица” на Шевченко, 31а, тел (383)362-02-00

Реабилитационный центр «Олеся», проспект Димитрова, 14, 222-36-19

Центр «Ласка», Тимакова, 4, (383) 334-89-59

Личный опыт«Мой ребенок — аутист»

Организатор и руководитель центра помощи детям-аутистам Елена Савина — о трудностях работы с особенными детьми и ритме жизни собственной семьи

Люди, столкнувшиеся с аутизмом, зачастую не готовы говорить о нем открыто. Но как можно молчать, когда дело касается твоего собственного ребенка? Елена Савина, мама восьмилетнего Димы, страдающего аутизмом, не побоялась рассказать The Village свою историю и поделиться тем, как болезнь сына повлияла на ее жизнь. Занимаясь лечением и найдя хорошего педагога, совместно с ним она решила организовать свой центр в помощь детям, имеющим расстройство аутистического спектра, и дать надежду их родителям.

Я сама решила, что мой ребенок болен, и представила это врачам как факт

До рождения сына я не знала, что такое аутизм. Дима родился вторым и был таким же абсолютно желанным ребенком, как моя первая дочь. Особой реакции на его нарушение в момент рождения у нас не было, поскольку ребенок с аутизмом рождается здоровым и меняет свое состояние ближе к году. Это отличает расстройство аутистического спектра от других болезней, которые врачи могут диагностировать сразу же после рождения ребенка.

О проблеме Димы мы, можно сказать, догадались, когда ему уже было 3,5 года. До этого мне просто казалось, что с ним что-то не так. Были вещи, которые настораживали, но никто, кроме меня, по большому счету внимания на это не обращал. Например, он не отзывался на имя, не реагировал на укачивания, не смотрел в глаза и иногда казался мне замкнутым. А потом, годам к двум, все устаканилось, ребенок начал говорить, был веселым и активным мальчиком. Затем где-то к трем годам постепенно у него пропадали различные навыки, и он ушел в спокойное состояние, не играл, ничего ему не надо было. Это продолжалось несколько месяцев.

Аутизм может развиваться по двум направлениям: либо уже в год наблюдаются отклонения от нормы, и это могут продиагностировать врачи, либо аутизм протекает с регрессом. То есть где-то в среднем до двух с половиной — трех лет ребенок развивается почти в норме, а в три года наступает регресс, ребенок замыкается, теряет ранее приобретенные навыки, у него пропадает речь. Наш случай нельзя назвать распространенным, потому что у Димы регресс был очень плавным, он длился несколько месяцев. Нас долго не диагностировали, даже когда я подозревала болезнь у сына, мне говорили, что ее нет. Тогда я сама решила, что, наверное, мой ребенок болен, и представила это врачам как факт. Мы сильно не рассчитывали на них, потому что, когда Диме было два года, нам ставили небольшую задержку, мы пробовали медикаменты, от которых было только хуже, появлялась довольно сильная возбудимость. Я прочитала, что аутизм медикаментозно не лечится, поэтому вместо врачебной помощи мы стали искать помощь педагогическую.

В этом году мы пошли в школу, что еще год назад было под вопросом

После обнаружения аутизма у ребенка все родители говорят, что им стало не по себе, а мне стало легче, потому что я, получается, почти до четырех лет не могла понять, что у меня с сыном. До пяти с половиной лет, пока мы не стали оказывать Диме интенсивную педагогическую помощь, все было не очень хорошо. Он не говорил, хотя в онтогенезе у него была речь, мало что умел или во всяком случае не демонстрировал свои навыки. С ним было сложно сотрудничать, ему было трудно находиться в общественных местах, невозможно было подстричь волосы, его выбивали из колеи различные состояния, непонятные мне на тот момент. А с пяти с половиной до восьми он сильно изменился, начал говорить. В этом году мы пошли в школу, что еще год назад было под вопросом. Благодаря инициативе родителей в одной из городских школ открыт специальный класс, где обучаются дети с расстройством аутистического спектра. Мы рады, что школа откликнулась и ввязалась в эту историю, хотя посыл изначально был от нас.

Конечно, когда в доме ребенок с тем или иным нарушением, жизнь в семье кардинально меняется, и это очень сложно. В нашем случае роль воспитателя на себя взяла я, и могу сказать, что больше себе не принадлежу. У меня нет личного времени, нет личной жизни, я полностью посвящена ребенку. До конца расслабиться невозможно, эта постоянная зависимость сильно изматывает. Я не могу спланировать свое время, не отталкиваясь от нужд сына в данную минуту. Есть и другие моменты. Например, у всех детей страдает поведение, и у нас оно тоже не самое простое, но бывают периоды, когда сын плохо себя чувствует и раздражается на все с приставкой гипер-, и кажется, что с ним происходит что-то страшное. Вслед за ним у меня самой начинаются такие состояния, а в голове сидит фраза: «Я так больше не могу». От этого нельзя спрятаться или переключиться, у этого нет выхода, ты просто с этим живешь. С чем-то мы справляемся, с чем-то нет, это кажется пыткой, когда у сына постоянно какие-то крики, капризы. С одной стороны, ты вроде обретаешь толстокожесть, а с другой стороны, наоборот, истощаешься, сил становится все меньше и меньше. Безусловно, динамика у Димы колоссальная, он многое стал уметь делать. Но по мере решения одних проблем сразу же возникают новые, ведь ребенок развивается всегда и везде. Его запросы к жизни в принципе стали выше, возрос интерес. Например, раньше ему было тяжело присоединиться к обществу, с этим мы справились. Сейчас у него есть желание общаться со сверстниками, но он пока не научился этого делать. Это постоянная работа, у которой может и не быть конца.

Изменилась и домашняя обстановка, потому что мой ребенок сенсорно-нарушенный и может многое сломать случайно, не рассчитывая свои силы. Было такое, что он брал в руки карандаш — и тот случайно ломался. Сил у него много. Что-то дома у нас поломано, что-то мы чиним, на что-то уже плюнули. Мы стараемся организовывать свой досуг — пробуем ходить в театр, зоопарк, на детские площадки. Если Диму ничто не задело и не спровоцировало, то люди не заметят его особенностей, а если он странно себя поведет, то, скорее всего, они думают, что это просто плохо воспитанный мальчик. Некоторых родителей сильно волнует отношение окружающих к их ребенку, они будут остро реагировать на комментарии и взгляды. Я к этому отношусь гораздо проще, хотя так было не всегда.

Случай моего сына нельзя назвать критическим, потому что Дима уже преодолел многие трудности, и я уверена, что он сможет преодолеть еще больше. Когда ты принимаешь ребенка как данность, у тебя даже не возникает требований к нему. Но цель, к которой я всегда буду стремиться, — это сделать ребенка самостоятельным.

Детей с аутизмом нужно и можно научить практически всему

Я решила помогать сыну сама, так как от других помощи не было. Я тыкалась, искала педагога, и даже если находила хорошего, занятия с ним практически ничего не давали. В конце концов я нашла педагога, который все-таки готов был ввязаться в это дело, мы начали учиться вместе и стали заниматься с моим ребенком. Потом, с помощью сарафанного радио, у нас появился еще один ребенок, и еще один… В итоге все это естественным образом переросло в целый центр помощи детям, имеющим расстройство аутистического спектра. Я думаю, что мы нашли друг друга: родитель, готовый свернуть горы ради своего ребенка, и талантливый педагог, которому негде было развернуться, а очень хотелось. Это лишь пример того, как два человека с одной глобальной целью способны достигнуть многого.

Детей с аутизмом нужно и можно научить практически всему, что ребенок в норме берет от жизни сам. С ними вообще трудно работать, далеко не каждый педагог согласится иметь с этим дело. Эмоционально это очень растрачивает, поскольку у нас в основном занимаются детки, от которых отказались все другие педагоги. После двух часов занятий с ними ты устаешь так, будто только что десять часов грядки копал. Были педагоги, которые сбегали, не выдерживали. Кто-то по-английски уходил, а кто-то говорил открыто.

Нашему центру уже около трех лет, и работа с детьми кардинально изменила все в моей жизни. Во-первых, дети не дают заскучать, ты должен постоянно развиваться вместе с ними интеллектуально, морально, душевно. Во-вторых, ты себе уже не принадлежишь. Я встаю и первым делом проверяю онлайн-переписку, посвященную ученикам. У нас постоянно новые идеи, которые нам дети, в принципе, и подбрасывают. Я не представляю, как можно работать с 8 до 17, прийти домой, сготовить ужин и сесть перед телевизором с мыслями: «Мне скучно и нечего делать». Мы все живем в бешеном ритме и по-другому уже жить не можем. Когда дети, и конкретно мой ребенок, вдруг выдают то, чего они до этого не могли делать, это бодрит просто колоссально. Ты, наоборот, уже спать можешь не лечь, потому что это настолько здорово, если, например, неговорящий ребенок вдруг сегодня что-то сказал.

Наши дети разрушают множество мифов, связанных с аутизмом. Например, когда мы начинали, нам говорили, что дети с аутизмом вообще не играют. Причем это заявлял человек с высокой квалификацией, профессионал в своем деле. Знаете, сколько у нас детей с аутизмом играет? Почти все. Причем были дети, которые играли изначально, а есть те, которых мы научили играть. Конечно, они не играют как сверстники в норме, но все равно теперь могут организовать свой досуг. Или, например, мой Дима. Считается, что ребенок с расстройством замкнутый, не идет на контакт с другими людьми, ему привычнее отсидеться в уголке. Но Дима, наоборот, очень активный и за любую движуху. Есть еще много разных вещей, которые даже некоторые врачи считают невозможными. Да ничего подобного!

Мы уже привыкли ко всем детям, которые ходят к нам, и полюбили их настолько, что радуемся общим успехам и скучаем по ним, словно они родные. Особенно эта связь чувствуется у ребенка с педагогом. Все занятия в центре сложные, в том числе и для родителей, потому что им тоже приходится контролировать ситуацию и учиться чему-то. Мы стараемся втянуть их в процесс, поскольку без их соучастия далеко не продвинешься. Внутренний рост у родителей, которые не просто с этим живут, а конкретно ввязываются в это дело, происходит за счет их детей. Преодолевая различные жизненные трудности, они становятся совершенно другими людьми. С одной стороны, этот труд получается пассивным, потому что вроде куда деваться. С другой стороны, дети учат тебя радоваться даже самым незначительным вещам, ведь если ребенку что-то удается, это очень мотивирует. Конечно, есть родители, которые по прошествии времени все так же замыкаются в себе и скрывают особенности ребенка от масс. Тут только один совет, и другого быть не может: эту ситуацию нужно принять. Есть ребенок, он такой же человек, как и все остальные, только немного другой. Принять — это значит начать ему помогать, а не прятаться. Этим вы сможете помочь не только ему, но и себе.

Ссылка на основную публикацию