Аутизм – это часть общества, в котором я живу, Что такое аутизм?

Аутизм в семье и обществе

Елена Сергеевна Герасимова
Аутизм в семье и обществе

Аутизм… В нынешнее, социально направленное время понятие очень распространенное, если не сказать «модное». Очень многие публичные люди, политики, СМИ распространяют информацию о расстройстве аутистического спектра (далее РАС). Но на самом деле мало кто из них имеют реальное представление об этом феномене. Я пишу эту статью не только для педагогов коррекционного образования и даже не для родителей детей с РАС, а для людей, которые живут в обществе, где есть и другие, особенные дети, а так же для психологов, которые сталкиваются с подобной ситуацией в своей практике.

Родители, духовные люди, не понимая, что происходит с ребенком, начинают верить, что дети с аутизмом прибыли к нам из других цивилизаций, другие называют их «дети – индиго», третьи считают, что аутизм заразен и нельзя подпускать к таким детям «здоровых» детей, четвертые просто отказываются видеть и верить, что ребенок другой, продолжая предъявлять к ребенку невыполнимые для него требования. Один служитель Церкви долгое время пытался изгнать Дьявола из ребенка своих родственников, который имел РАС.

Кто они, дети с аутизмом? В первую очередь – они ДЕТИ! Дети, которые имеют такие же права, и должны иметь такие же возможности, что и другие дети. В последнее время СМИ рассказывают, про подростков, имеющих аутизм. Говорят про успехи и таланты, сопровождающие детей с РАС. Всё это, конечно, правда. Но есть и другая правда, другая сторона этой медали, более горькая и неприглядная. Ее не принято освящать. А что там? Там боль, страх, отчаяние родителей. Их ребенок имеет РАС. Ребенок, который родился как будто бы здоровый, рос и развивался до полутора лет обычно, в рамках принятых норм. Знаете, как родители, пришедшие на консультацию пытаются убедить психологов, что это не аутизм? Они все, как под копирку,говорят одни и те же слова: «Он (а) начал (а) говорить очень рано, примерно в год. Потом где-то после полутора – двух лет речь стала пропадать, перестал (а) отзываться на имя, смотреть в глаза. Ведет себя так, как будто мы ему не нужны». Очень сложно потом психологам после проведенной диагностики выносить вердикт, от которого родители хотят спрятаться за неверием и надеждами.

Позже начинается терапия и коррекция. Родителям придется пройти через все стадии переживания горя, прежде, чем посмотреть на своего ребенка другими глазами, принять его и начать помогать ЕМУ, а не СЕБЕ. Почему я так говорю? Из профессионального опыта могу сказать, что во многих случаях родители под видом помощи своему ребенку, конечно, неосознанно, пытаются удовлетворить свои потребности и амбиции. Что хочется любому родителю? Чтобы ребенок был успешен, если не гениален, то, хотя бы, как все, чтобы учился, общался, развивался, был опорой для родителей. Что хотят родители ребенка, который ведет себя не так, как другие дети, кричит, валяется на полу, кусает себя и бьется головой, который ходит босиком по улице, не хочет стоять в очереди и убегает на улице? Ребенок, который не разговаривает, а для получения желаемого объекта устраивает истерику. Чаще всего такие родители хотят скрыться, спрятаться, чтобы их никто не видел. Родители хотят, чтобы ребенок успокоился, замолчал, не привлекал к себе и к родителям внимания. Родители в этот момент испытывают чувства, которые из-за хронического течения превращаются в токсические переживания, наносящие вред родителю. Это чувства стыда перед другими людьми за поведение ребенка и за то, что «не смог (ла) родить здоровое потомство, значит я сам (а) неполноценный (ая)», чувство вины перед ребенком и супругом, бессилие. Часто эти чувства,особенно бессилие вызывает другие разрушающие переживания: раздражение, злость, гнев и ярость на объект, который делает взрослых бессильным, то есть ребенка с аутизмом. Здесь родители выбирают привычные для себя и легкие пути воздействия, они иногда чередуются в одной семье. Один путь через физическое наказание, жестокость, проявление бесправия для ребенка. Таким способом родители справляются со своим бессилием. Другой путь через дозволение, попустительство и гиперопеку ребенку. Таким способом родители справляются со своим чувством вины перед ребенком. Оба эти способа ведут к увеличению проявление нежелательного поведения ребенка, что порождает усиление переживания токсичных чувств у родителей.

Задача психолога, работающего с семьей помочь найти опоры и ресурсы взрослым, чтобы они смогли отделить свои потребности от потребностей своего ребенка. Сколько раз я слышала от родителей во время обсуждения альтернативных способов коммуникации для ребенка с аутизмом: «Что, он будет, как ненормальный карточку мне показывать, когда есть захочет? А если это в автобусе будет? Все же увидят!» То есть они больше бояться того, что им будет стыдно за то, что ребенок по другому общается, но не за то, что если не понять его потребность он устроит истерику в этом самом автобусе и семье придется выйти. Не все родители понимают в этот момент, что истерика ребенка – это способ его коммуникации, тот, который он освоил, который быстрее всего приводит к результату, так как родители быстрее всего на это реагируют. Это менее страшный способ для семьи, потому что он привычный и предсказуемый. Гораздо страшнее применять что-то новое, неизведанное, непредсказуемое. А больше в этой ситуации родителей страшит необходимость собственного изменения, применение собственных усилий, контроля за собой. Ведь в психотерапии давно известно, чтобы что-то изменить в своей жизни бесполезно пытаться изменить другого. Необходимо начать менять себя, научиться чувствовать, осознавать, принимать решения, действовать и брать на себя ответственность. А с этим не каждый справляется.

И так мы дошли до главного – до переживания тревоги, беспокойства, раздражения, бессилия и проявления агрессии при неизвестности, неопределенности и непредсказуемости в определенных ситуациях. Что же чувствуют дети и взрослые люди с аутизмом? Почему они себя ведут по другому, нежели остальные люди? Дело в том, что мы не всегда знаем, как удовлетворить их потребности, связанные с их особенностями.

Какие потребности испытывают дети с аутизмом? Такие же, как и другие дети, так как мы с вами уже говорили, что это в первую очередь ДЕТИ. Их потребности целиком и полностью соответствует иерархии по Маслоу, где на базовом уровне находятся физиологические потребности (удовлетворение голода, жажды, выделение, сон и др., выше социальные (общение, любовь) и замыкает вершину потребности самовыражения (обучение, достижение успеха и т. п.). Есть еще важная потребность, которая относится к базовым, это потребность в безопасности. Для ребенка с аутизмом, чтобы чувствовать себя в безопасности очень важно понимать, что происходит, когда это начнется и закончится, что будет потом, кто в этом будет участвовать и т. д. В этой ситуации для него важна предсказуемость и определенность, что во много раз снижает чувство тревоги, вызывающее панику и как следствие нежелательное поведение ребенка. Это связано как раз с особенностями восприятия мира ребенком с РАС. Следует также учитывать при удовлетворении любых потребностей человека с РАС его особенности сенсорного восприятия. Дети с аутизмом, конечно, как и любые другие люди хотят есть, но некоторые из них, например, не могут есть крупы и зернистую пищу, так как эта консистенция является раздражающей для слизистых ротовой полости, другие не могут есть мягкую пюреобразную пищу, т. к. не чувствуют ее во рту и начинают давиться едой. Третьи предпочитают еду определенного цвета, так как именно такая еда воспринимается ими, как безопасная. Ребенок с РАС может быть гиперчувствительным и не переносить прикосновение к себе других людей или испытывать сильное раздражение из-за трения ярлычков от одежды, которые другие люди не чувствуют. Или, напротив, ребенок может быть гипочувствительным и пытаться постоянно восполнить недостающие для себя ощущения, например, ходит босиком по улице, тянет в рот разные, в том числе, и несъедобные предметы, не чувствовать, что опорожнился. Дети с аутизмом на самом деле хотят общаться, только они не знают как и очень боятся. Для общения они применяют привычные и действенные способы, например истерика вместо просьбы или отказа, агрессия или самоагрессия для привлечения внимания. Ведь, наверняка, мама, которая болтает по телефону бросится к ребенку, который начал биться головой об стенку. Все эти особенности, присущие людям с аутизмом мешают их социализации, особенно, если общество не готово принять инакость других людей.

Что я хотела сказать этой статьей? Понятие «нормы» очень субъективно, у каждого она своя. Человек, имеющий различные соматические заболевания, которые влияют на его жизнь, считается «нормальным» или нет? Например, если человеку удалили желчный пузырь, приглашая его в гости мы пытаемся учитывать особенности его здоровья и готовим диетические блюда. Человека с сердечно-сосудистыми заболеваниями мы стараемся не нагружать физическими нагрузками. Человека, страдающего от аллергии мы пытаемся оградить от аллергена и не заведем хомяка, если его организм этого не перенесет. Мы привыкли учитывать особенности других людей, если это соответствует нашим представлениям о «норме», если для нас это предсказуемо и понятно. Но можно ли сказать, что организм этих людей работаем в «нормальном» режиме? Нет, но мы принимаем. Так давайте же начнем видеть и учитывать особенности других людей, которые для нас не всегда понятны, предсказуемы, а поэтому устрашающие – людей с аутизмом. Давайте впишем их в некоторую разновидность нашего субъективного понятия «нормы», учитывая особенности их развития, как людей с аллергией или сердечно-сосудистыми заболеваниями! Если мы захотим их понять, принять, то они станут для нас предсказуемыми, а от того менее пугающими. Мы перестанем испытывать собственное бессилие, при общении с детьми с аутизмом, а как следствие – будем меньше переживать токсические чувства, такие как злость, гнев, стыд и вину за их и собственное несовершенство.

Влияние психологических и социальных факторов на процессы адаптации в обществе детей с ОВЗ Доклад На тему: «Влияние психологических и социальных факторов на процессы адаптации в обществе детей с ОВЗ» Подготовила Воспитатель.

Доклад «Роль образования в современном обществе» Согласно Всеобщей декларации прав человека дети имеют право на особую заботу и помощь. Конституция Российской Федерации гарантирует государственную.

Гендерное воспитание как одно из условий успешной социализации детей в современном обществе Вхождение отечественной системы образования в мировое образовательное пространство требует пересмотра воспитания мальчиков и девочек с учетом.

Конспект занятия по развитию речи в подготовительной группе «Как вести себя в обществе» П/с:1. Закреплять правила поведения в общественных местах и учить речевому общению в коллективе. 2. Формировать представления детей о хороших.

Патриотическое воспитание в семье В зимнем месяце феврале, когда дуют ветры и метут метели, мы празднуем День Защитника Отечества. Почему для военного праздника выбрали это.

Правовое образование в ДОУ и семье Цель: повысить правовую культуру родителей. Ход: Тема нашей встречи – «Правовое образование в ДОУ и семье». Мы надеемся, что выбранная тема.

Роль отца в семье нашем детском саду №169 Устиновского района г. Ижевска к Дню защитников Отечества педагоги провели для пап воспитанников целый ряд мероприятий.

Рождество в моей семье Мои пробы в изготовлении украшений для рожественской ёлки Наступил Рождественский Сочельник! День тихий, день ожидания, день подготовки.

Воспитание детей в семье Все знают, что первые пять лет, а по другим представлениям, первые три года – самое важное время в истории человека. Но почему? Не потому,.

Занятие «Обязанности в семье» Тема: «Обязанности в семье» Цель: дать представления об обязанностях каждого члена семьи. Задачи: • определить круг обязанностей в семье;.

«Я аутизм, и я знаю, где ты живешь»

«Я аутизм. Я буду бороться, чтобы забрать твою надежду. Я заговор, чтобы отнять у вас ваших детей и ваши мечты» — такие слова нашла на сайте Autism Speaks 20-летняя американка, у которой диагностировали аутизм. После этого она проплакала пять дней. Девушка поделилась своей историей в студенческой газете в месяц информирования об аутизме, которым признан апрель. Сообщества взрослых с расстройствами аутического спектра уже 10 лет критикуют самую известную некоммерческую организацию Autism Speaks, и не только за неудачную рекламу. В чем причина раздора, читайте в материале «Известий».

В начале апреля по всему миру проходит акция «Зажги синим». В России, например, синим подсветили стадион «Зенит Арена» и несколько памятников. Эту акцию придумала организация Autism Speaks. Ее слоган — «Аутизм говорит, пришло время слушать», но сообщество аутистов в США считает это издевательством.

Павильон «Рабочий и колхозница» в Москве, подсвеченный синим цветом в рамках международной акции «Зажги синим» (Light It Up Blue), которая приурочена к Всемирному дню распространения информации об аутизме

Одна лишь акция Autism Speaks, ежегодное шествие в Колумбусе, собирает по 10 тыс. человек и $1 млн пожертвований. Противники организации против такой монополии. Да, Autism Speaks привлекает внимание к аутизму, но выставляет его как непреодолимую патологию, а подавляющую часть пожертвований направляет на исследования по поиску «гена» аутизма вместе того, чтобы решать насущные проблемы. Так считает главный противник Autism Speaks — организация ASAN (Autistic self advocacy network, Сеть самозащиты аутистов).

По данным ВОЗ на 2017 год, расстройства аутического спектра диагностируются у одного из 160 детей. В США этот показатель — один из 68, в России — один из 88.

С кем имеем дело

ASAN постоянно припоминает Autism Speaks, как их представительница в рекламном ролике рассказывала, что подумывала запереться с дочерью-аутисткой в машине и съехать с моста Джорджа Вашингтона. Остановило ее только то, что у нее был еще один ребенок.

Больший скандал вызвал ролик «Я — аутизм», где «аутизм рассматривался как антропоморфная сила, которая хочет похитить ваших детей» — так его характеризовали критики. Autism Speaks презентовала его в 2009 году, когда впервые выступала в ООН. На деле это выглядит так: видео с детьми-аутистами за кадром комментирует мужской голос, фоном — давящая музыка: «Я аутизм. Я виден в твоих детях, но, если смогу, буду невидимым для тебя, пока не станет слишком поздно. Я знаю, где ты живешь. И знаешь, что? Я тоже живу там».

Дальше еще много устрашающих фраз, а потом голос «антропоморфной силы» сменяется голосами родителей, готовыми дать отпор: «Аутизм, ты забыл, кто мы такие. Ты забыл, с кем имеешь дело. Когда ты пришел за моим ребенком, ты забыл, что пришел за мной». Текст написал автор песен Билли Манн, а снял ролик режиссер Альфонсо Куарон.

ASAN во главе со своим президентом Ари Неманом провела несколько акций. Более 60 организаций по поддержке людей с ограниченными возможностями подписались под письмом с протестом. Нашлись те, кто подошел к делу с юмором — на YouTube появлялись видеопародии, например «Я — носки».

В итоге Autism Speaks удалила ролик со своего сайта. Защищал рекламу организации Питер Белл, с которым в будущем будет связана другая история противостояния ASAN. Он подчеркивал, что это выражение личных переживаний Манна и Куарона, оба — родители аутистов. «Они на той стадии, когда скорбят и не уверены наверняка, что их ждет в будущем», — объяснял Белл.

Роковые иглы

В 2012 году ASAN раскритиковала Барака Обаму за назначение Питера Белла членом комитета при президенте США по делам людей с ограниченными умственными возможностями. Белл на тот момент был исполнительным вице-президентом Autism Speaks по программам, а по совместительству — активным антипрививочником. Против вакцинации он выступал, еще будучи главой организации Cure Autism Now, которая в 2007 году стала частью Autism Speaks.

«Связь между аутизмом и вакцинацией давно опровергли, поэтому назначение активного борца с вакцинацией, который способен повлиять по широкую аудиторию и снова создать эту проблему, разочаровывает и выглядит опрометчивым», — заявляла директор по взаимодействию с общественностью ASAN Мелоди Латимер.

Читайте также:  Дисбактериоз лечение, симптомы

Выступления Белла и его жены были не единственным поводом для обвинения организации в распространении идеи о связи вакцинации и развитии аутизма. Десять лет назад Autism Speaks раскритиковала министерство здравоохранения за отказ включить исследования об этом в стратегический план профильного комитета. Это вызвало конфликт не только извне, но и внутри — Autism Speaks покинуло несколько сотрудников.

Матери-холодильники

История показала, что истерика вокруг причин возникновения аутизма не приводит ни к чему хорошему, напоминают в ASAN. В 1960-х психиатр Бруно Беттельгейм выдвинул предположение, что аутизм — следствие плохого воспитания детей. Его теорию называли «мать-холодильник»: дети чувствуют недостаток любви, поэтому уходят в себя. В качестве доказательства Беттельгейм приводил то, что родители зачастую неохотно обнимают детей-аутистов — о том, что они гиперчувствительны к прикосновениям, а потому их родители проявляют осторожность, речи не шло.

Аутизм называют неврологическим изменением, которое встречается у порядка 1% населения Земли и «классифицируется как нарушение развития». Это понятие может использоваться при описании расстройств категории «аутического спекта», для удобства их называют одним словом. Все аутисты, как и остальные люди, уникальны (на этом акцентируют внимание в ASAN), но всё же есть общие характеристики.

Всего их семь: 1) отличие в сенсорике (например, синестезия или повышенная чувствительность к свету); 2) нестандартный подход к изучению мира и решению проблем; 3) глубокое погружение в размышления и особо страстный интерес к какой-либо теме, будь то балет и коллекционирование газетных вырезок; 4) нестандартная моторика (повторяющиеся движения, например раскачивание); 5) потребность в стабильности и порядке; 6) сложности в понимании общепризнанных вербальных и невербальных способов общения; 7) трудности в социальном взаимодействии.

Представление об аутизме как заболевании, возникающем из-за недостатка материнской любви, было вытеснено в следующее десятилетие. В 1964 году вышла книга психолога Бернарда Римланда «Детский аутизм: синдром и его значение для нейронной теории поведения». Римланд доказал, что симптомы вызваны фундаментальными нарушениями биохимических процессов в мозге, а те, в свою очередь, генетическими дефектами или воздействием внешней среды.

Очень скоро таким вот неблагоприятным воздействием внешней среды стали считать вакцинацию. Уже в 1970-х была распространена идея, что «эпидемия» аутизма вызвана избыточной вакцинацией. Римланд, сын которого страдает аутическим расстройством, открыто поддерживал ее даже после того, как научные исследования опровергли эту гипотезу.

По мнению президента ASAN Ари Неман, после того как во всем винили родителей, им хотелось на кого-то переложить вину. Но в долгосрочной перспективе распространение лжеучений внутри сообществ, которые вроде как нацелены на поддержку аутистов, токсично для самих аутистов и их близких.

Семейная история

Autism Speaks в 2005 году основали председатель совета директоров NBC Universal Боб Райт и его жена Сюзанна. Их внуку поставили диагноз «аутизм». Благодаря связям фонд быстро нашел крупных спонсоров. По легенде, Боб Райт хотел отстраниться от споров о происхождении аутизма, но вышло совсем наоборот. Дочь обвинила его в том, что он не поддержал ее позицию: виной аутизму окружающая среда и ртутный консервант в вакцинах. И с этими обвинениями она пошла в том числе на шоу Опры Уинфри. Родители публично заявили, что она не является представителем организации.

Благотворительная акция некоммерческой организации Autism Speaks

Однако прошло не так много времени, как Райт объявил, что все доходы организации пойдут на экологические исследования, которые как раз затрагивают вопрос связи вакцинации и аутизма. Впрочем, по подсчетам The New York Times, финансирования исследований фонда до 2007 года говорят о том, что руководство всё же скорее склонялось к версии о генетических причинах возникновения аутизма.

Но дальше, видимо, их позиция изменилась. Основательница Autism Science Foundation (Фонд научных исследований аутизма) Элисон Сингер рассказывала, что в 2009 году подала в отставку с поста директора по коммуникациям — руководство поддерживало исследования о вакцинах и ожидало того же от подчиненных.

На первом месте в стратегическом плане исследований Autism Speaks и сейчас значится поиск причин возникновения аутизма. Там подчеркивается, что более 9 тыс. человек с аутизмом и их родственников предоставили генетический материал, чтобы был найден «ген» аутизма. А дальше по убыванию — снижение возраста выявления аутизма, улучшение услуг для аутистов на протяжении всей жизни и медицинского обслуживания.

«Мы знаем, что нет единой причины аутизма. Исследования показывают, что аутизм развивается в результате сочетания генетических и негенетических или экологических воздействий», — говорится на странице Autism Speaks.

С 2016 года фонд исключил формулировку «вылечить аутизм», еще год спустя на сайте появилось примечание: «У каждой семьи есть уникальный опыт диагностики аутизма, в некоторых случаях она совпадала со временем прививок. В то же время ученые провели обширные исследования за последние два десятилетия, чтобы выяснить, существует ли какая-либо связь между вакцинацией и аутизмом. Результаты этого исследования четкие: вакцины не вызывают аутизма».

О нас без нас

Антипрививочная риторика — не единственный грех, в котором обвиняют Autism Speaks. «Аутизм говорит», но без участия взрослых аутистов, подчеркивают в ASAN. Сеть самозащиты в противовес позиционирует себя как организацию, которая полностью управляется аутистами. Одна из основных ее идей — доступ людей с расстройствами аутического спектра к принятию решений, напрямую влияющих на их жизнь, — «Ничего о нас без нас».

Но ни один из 26 членов совета директоров Autism Speaks не был представителем сообщества, что, по сути, перечеркивает риторику об их социализации. Прорыв произошел в 2015 году — тогда в совет директоров назначили двух людей с аутизмом. ASAN это не примирило: двое из 26 — это несерьезно.

Но всё же самый острый вопрос — финансовый. От одного доллара пожертвований Autism Speaks только четыре цента тратит на поддержку аутистов, говорят их противники. Большая часть идет на исследования.

По данным отчета за 2018 год, доход ASAN составил $506,9 тыс., из них 31% — гранты и контракты, 36% — пожертвования, 9% — от специальных мероприятий, 10% — взносы за услуги, 11% — от программных мероприятий, 2% — от продажи мерча и 1% — взносы членов организации. Расходы больше — $682,8 тыс., из которых 86% ушло на защиту аутистов, 10% — на программные мероприятия и еще 4% — на поддержание работы.

Три года подряд ASAN распространяет брошюру «Прежде чем вы пожертвуете деньги Autism Speaks, ознакомьтесь с фактами». Данные о бюджете, согласно которым 42% идет на «озабоченность» и лоббирование, в ней не обновляются с 2017 года, а вместо Autism Speaks предлагается жертвовать ASAN и еще двум организациям.

На сайте Autism Speaks последний отчет действительно датирован 2017 годом. Доходы и траты некоммерческой организации измеряются десятками миллионов долларов — только на зарплаты сотрудников, в том числе топ-менеджеров, два года назад ушло $19,8 млн в год. Общий объем активных и пассивные средств оценивался в $24,1 млн.

«Мы не проблемы»

С Autism Speaks сотрудничают десятки организаций по поддержке аутизма, в том числе российские фонды «Выход», «Наш солнечный мир» и др. Список достижений американской организации внушительный — это исследования не только причин аутизма, но и способов борьбы с осложнениями (такими как проблемы с пищеварительной системой); огромное количество материалов о трудоустройстве для людей с особенностями аутического спектра; акции помощи адаптации детей-аутистов и защиты их от травли и многое другое.

Автор книги «Посмотри мне в глаза» Джон Элдер Робинсон

Но ASAN и множество других организаций с участием взрослых аутистов продолжают выступать против. За Autism Speaks после скандала с роликом в ООН и других разбирательств выступать автор книги «Посмотри мне в глаза» Джон Элдер Робинсон, у которого синдром Аспергера. Он входил в Совет по науке и лечению организации. В 2013 году он заявил, что пытался подействовать на руководство Autism Speaks, но не смог.

«Я пытался помочь им понять, насколько разрушительными были их выступления для психики аутичных людей. Нам не нравится слышать, что мы дефектны или больны. Нам не нравится слышать, что мы являемся частью эпидемии. Мы не проблемы для наших родителей или общества, или гены, которые должны быть устранены. Мы люди», — заявил он.

Аутисты: кто это такие и можно ли вылечить аутизм — подробные ответы на все вопросы

В последнее время все чаще приходится слышать о таком расстройстве психики, как аутизм. Общество наконец-то перестало закрывать глаза на этот феномен и протянуло руку помощи людям-аутистам. Немаловажную роль в этом сыграла пропаганда терпимости и просветительская деятельность.

Широкое распространение получили знания о том, что это за болезнь, как ее распознать, лечится она или нет. Это позволило снизить возраст постановки диагноза и своевременно проводить лечение. Люди с аутизмом получили шанс на успешную социализацию и счастливую жизнь вопреки своему диагнозу.

Я тоже не смогла обойти стороной это расстройство. Тема моей сегодняшней статьи – аутисты. Кто это такие, как они ведут себя, как с ними общаться – рассмотрим все эти вопросы. Я постараюсь ответить на них простыми и понятными словами.

Что такое аутизм

Аутизм – расстройство психики, характеризующееся нарушением эмоциональной и коммуникативной сферы. Проявляется уже в раннем детстве и остается с человеком на всю жизнь. Люди, страдающие этим расстройством, испытывают трудности с социальным взаимодействием и демонстрируют слабое развитие эмоционального интеллекта.

Аутисты замкнуты и погружены в свой внутренний мир. Общение с другими людьми дается им с трудом, так как они напрочь лишены эмпатии. Такие люди не способны понять социальный смысл происходящего. Они не воспринимают мимику, жесты, интонации людей, не могут определить эмоции, скрывающиеся за внешними проявлениями.

Как выглядят аутисты со стороны? Узнать их можно по отстраненному взгляду, направленному как бы внутрь себя. Такие люди кажутся безэмоциональными, как роботы или куклы. Во время разговора аутисты избегают зрительного контакта с людьми.

Поведение аутистов часто стереотипное, шаблонное, механическое. У них ограничены фантазия и абстрактное мышление. Они могут по многу раз повторять одни и те же фразы, задавать однотипные вопросы и сами отвечать на них. Жизнь их подчиняется заведенному распорядку, отступление от которого переносится очень болезненно. Любые перемены – большой стресс для аутистов.

Этому заболеванию посвящен прекрасный фильм “Человек дождя” с Дастином Хоффманом и Томом Крузом в главных ролях. Если хотите воочию увидеть, как аутизм выглядит со стороны, советую посмотреть эту кинокартину.

Многие знаменитые люди страдают этим недугом, но это не мешает им жить полноценной жизнью. Среди них певицы Кортни Лав и Сьюзан Бойл, актриса Дэрил Ханна, режиссер Стэнли Кубрик.

Симптомы аутизма

Диагноз “аутизм”, как правило, ставят в раннем детстве. Первые проявления можно заметить уже у годовалого малыша. В этом возрасте родителей должны насторожить следующие признаки:

  • отсутствие интереса к игрушкам;
  • низкая подвижность;
  • скудная мимика;
  • заторможенность.

По мере взросления добавляются все новые симптомы, вырисовывается яркая клиническая картина заболевания. Ребенок, страдающий аутизмом:

  • не любит прикосновений, нервничает при любом тактильном контакте;
  • чувствителен к некоторым звукам;
  • избегает зрительного контакта с людьми;
  • мало разговаривает;
  • не заинтересован в общении со сверстниками, большую часть времени проводит в одиночестве;
  • эмоционально неустойчив;
  • редко улыбается;
  • не откликается на собственное имя;
  • часто повторяет одни и те же слова и звуки.

Обнаружив у ребенка хотя бы часть из этих симптомов, родители должны показать его доктору. Опытный врач проведет диагностику и разработает схему лечения. К специалистам, которые могут поставить диагноз “аутизм”, относятся невролог, психиатр и психотерапевт.

Диагностируется это заболевание на основе наблюдения за поведением ребенка, психологических тестов, беседы с маленьким пациентом. В некоторых случаях может понадобиться МРТ и ЭЭГ.

Классификация аутических расстройств

В настоящее время вместо термина “аутизм” врачи обычно используют понятие “расстройство аутического спектра” (РАС). Оно объединяет несколько заболеваний со схожими симптомами, но отличающихся степенью выраженности проявлений.

Синдром Каннера

“Классическая” форма аутизма. Другое название – ранний детский аутизм. Характеризуется всеми вышеперечисленными симптомами. Он может протекать в легкой, средней и тяжелой форме в зависимости от выраженности проявлений.

Синдром Аспергера

Это относительно легкая форма аутизма. Первые проявления возникают примерно в 6-7 лет. Нередки случаи постановки диагноза уже во взрослом возрасте.

Люди с синдромом Аспергера могут вести вполне нормальную социальную жизнь. Они мало чем отличаются от здоровых людей и при благоприятных условиях способны устроиться на работу и создать семью.

Для данного расстройства характерны следующие признаки:

  • развитые интеллектуальные способности;
  • внятная разборчивая речь;
  • зацикленность на каком-то одном занятии;
  • проблемы с координацией движений;
  • сложности с “расшифровкой” человеческих эмоций;
  • способность имитировать нормальное социальное взаимодействие.

Люди с синдромом Аспергера часто демонстрируют незаурядные умственные способности. Многие из них признаются гениями и достигают невероятного уровня развития в конкретных областях. Они могут, например, обладать феноменальной памятью или производить в уме сложные математические вычисления.

Синдром Ретта

Это тяжелая форма аутизма, вызванная генетическими нарушениями. Страдают ей только девочки, так как мальчики погибают еще в утробе матери. Характеризуется полной дезадаптацией индивида и умственной отсталостью.

Обычно до года дети с синдромом Ретта развиваются нормально, а потом случается резкое торможение развития. Происходит утрата уже приобретенных навыков, замедление роста головы, нарушение координации движений. У больных отсутствует речь, они полностью погружены в себя и дезадаптированы. Данное расстройство практически не поддается коррекции.

Неспецифическое первазивное нарушение развития

Этот синдром еще называют атипичным аутизмом. Клиническая картина болезни стерта, что сильно затрудняет постановку диагноза. Первые симптомы, как правило, появляются позже, чем при классическом аутизме, и могут быть менее выраженными. Нередко этот диагноз ставят уже в подростковом возрасте.

Атипичный аутизм может сопровождаться умственной отсталостью, а может протекать без утраты интеллектуальных способностей. При легкой форме этого заболевания больные хорошо социализируются и имеют шанс прожить полноценную жизнь.

Детское дезинтегративное расстройство

Для этой патологии характерно нормальное развитие ребенка до двух лет. Причем это касается как интеллектуальной, так и эмоциональной сферы. Малыш учится говорить, понимает речь, приобретает двигательные навыки. Социальное взаимодействие с людьми не нарушено – в общем, он ничем не отличается от своих ровесников.

Однако после достижения им возраста 2 лет начинается регресс. Ребенок утрачивает выработанные ранее навыки и останавливается в умственном развитии. Это может происходить постепенно на протяжении нескольких лет, но чаще происходит стремительно – за 5-12 месяцев.

Сначала могут наблюдаться изменения в поведении, такие как вспышки гнева и паники. Потом ребенок теряет моторные, коммуникативные, социальные навыки. В этом главное отличие данного заболевания от классического аутизма, при котором ранее приобретенные навыки сохраняются.

Вторым показательным отличием является утрата способности к самообслуживанию. При тяжелой степени детского интегративного расстройства больные не могут самостоятельно питаться, мыться, ходить в туалет.

К счастью, встречается это заболевание очень редко – примерно 1 случай на 100 000 детей. Нередко его путают с синдромом Ретта из-за схожести симптомов.

Причины развития аутизма

Медицина не дает четкого ответа, почему люди рождаются с этим заболеванием. Однако ученые выделили врожденные и приобретенные факторы, способствующие его развитию.

  1. Генетика. Аутизм передается по наследству. Если у человека есть родственники, страдающие расстройствами аутического спектра, он находится в группе риска.
  2. Детский церебральный паралич.
  3. Черепно-мозговая травма, полученная ребенком во время родов или в первые дни после рождения.
  4. Тяжелые инфекционные заболевания, перенесенные матерью во время беременности: краснуха, ветряная оспа, цитомегаловирус.
  5. Гипоксия плода во время беременности или родов.

Лечение аутизма

Аутизм – неизлечимое заболевание. Оно будет сопровождать больного на протяжении всей жизни. Некоторые формы данного расстройства исключают возможность социализации человека. К ним относится синдром Ретта, детское дезинтегративное расстройство, тяжелая форма синдрома Каннера. Родственникам таких больных придется смириться с необходимостью всю жизнь ухаживать за ними.

Более легкие формы поддаются коррекции при условии соблюдения ряда условий. Можно смягчить проявления заболевания и добиться успешной интеграции индивида в общество. Для этого с раннего детства с ними нужно постоянно заниматься и создать для них благоприятную среду. Аутисты должны расти в атмосфере любви, понимания, терпения и уважения. Нередко такие люди становятся ценными работниками из-за своей способности погружаться в изучение какой-то области.

Читайте также:  У ребенка падает зрение что делать? причины и лечение

Всех родителей, чьим детям поставили такой диагноз, волнует вопрос, сколько живут люди-аутисты. Ответить на него очень сложно, так как прогноз зависит от многих факторов. Согласно исследованию, проведенному в Швеции, в среднем продолжительность жизни аутистов на 30 лет меньше, чем у обычных людей.

Но не будем о грустном. Давайте лучше рассмотрим основные способы лечения аутизма.

Когнитивно-поведенческая терапия

Когнитивно-поведенческая терапия хорошо зарекомендовала себя при коррекции аутизма, не отягощенного умственной отсталостью. Чем раньше будет начато лечение, тем лучшего результата удастся достичь.

Психотерапевт сначала наблюдает за поведением больного и фиксирует моменты, которые нужно скорректировать. Затем он помогает ребенку осознать свои мысли, чувства, мотивы поступков, чтобы вычленить из них неконструктивные и ложные. У аутистов часто присутствуют дезадаптивные убеждения.

Например, они могут воспринимать все в черно-белом цвете. Когда им дают задания, они могут думать, что выполнить их можно либо отлично, либо ужасно. Вариантов “хорошо”, “удовлетворительно”, “неплохо” для них не существует. При таком раскладе больные боятся приниматься за выполнение заданий, потому что планка результата оказывается слишком высока.

Еще один пример деструктивного мышления – обобщение на основании одного примера. Если у ребенка не получается выполнить какое-то упражнение, он решает, что не справится и с остальными.

Когнитивно-поведенческая терапия успешно корректирует данные негативные паттерны мышления и поведения. Психотерапевт помогает больному выработать стратегию их замены на конструктивные.

Для этого он использует позитивные стимулы, подкрепляя желаемые действия. Стимул подбирается индивидуально, в этой роли может быть игрушка, угощение, развлечение. При регулярном воздействии положительные паттерны поведения и мышления замещают деструктивные.

Метод прикладного анализа поведения (ABA-терапия)

ABA-терапия (Applied Behavior Analysis) – система обучения, основанная на поведенческих технологиях. Она позволяет формировать у больного сложные социальные навыки: речь, игру, коллективное взаимодействие и другие.

Специалист расчленяет эти навыки на простые мелкие действия. Каждое действие заучивается ребенком и многократно повторяется, пока не будет доведено до автоматизма. Затем они складываются в единую цепочку и образуют цельный навык.

Взрослый достаточно жестко контролирует процесс усвоения действий, не давая ребенку проявлять инициативу. Все нежелательные действия пресекаются.

В арсенале ABA несколько сотен обучающих программ. Рассчитаны они как на детей раннего возраста, так и подростков. Наиболее эффективным оказывается раннее вмешательство до возраста 6 лет.

Эта методика предполагает интенсивное обучение по 30-40 часов в неделю. С ребенком занимаются сразу несколько специалистов – дефектолог, арт-терапевт, логопед. В результате аутист приобретает необходимые модели поведения для жизни в обществе.

Эффективность метода очень высока – около 60 % детей, проходивших коррекцию в раннем возрасте, смогли потом учиться в общеобразовательных школах.

Протокол Немечека

Американский врач Петер Немечек установил связь нарушений в мозге и кишечной дисфункции при аутизме. Научные исследования позволили ему разработать совершенно новый метод лечения данного недуга, кардинально отличающийся от уже существующих.

Согласно теории Немечека, дисфункция ЦНС и повреждение клеток мозга при аутизме могут быть вызваны:

  • широким распространением бактерий в кишечнике;
  • кишечным воспалением;
  • интоксикацией продуктами жизнедеятельности микроорганизмов;
  • дисбалансом питательных веществ.

Протокол направлен на нормализацию кишечных процессов и восстановление естественной микрофлоры. В его основе – применение специальных пищевых добавок.

  1. Инулин. Способствует выводу из организма пропионовой кислоты, вырабатываемой бактериями. Согласно экспериментам, проведенным на животных, ее избыток вызывает асоциальное поведение.
  2. Омега-3. Нормализует защитные функции организма и подавляет аутоиммунные реакции, вызванные разрастанием бактерий.
  3. Оливковое масло. Поддерживает баланс жирных кислот Омега-3 и Омега-6, предотвращая развитие воспалений.

Так как метод новый и довольно своеобразный, вокруг него не утихают споры. Немечека обвиняют в сговоре с производителями пищевых добавок. Эффективность и целесообразность применения протокола мы сможем оценить лишь спустя многие годы. А пока решение остается за родителями.

Логопедическое лечение

Больные аутизмом, как правило, поздно начинают говорить, да и впоследствии делают они это неохотно. У большинства присутствуют нарушения речи, которые усугубляют ситуацию. Поэтому аутистам показаны регулярные занятия с логопедом. Врач поможет поставить правильное произношение звуков и преодолеть речевой барьер.

Медикаментозное лечение

Лекарственная терапия направлена на купирование симптомов, мешающих нормальной жизнедеятельности: гиперактивности, аутоагрессии, тревоги, судорог. Прибегают к нему только в самых крайних случаях. Нейролептики, седативные препараты, транквилизаторы могут спровоцировать у аутиста еще более глубокий уход в себя.

Заключение

Аутизм – серьезное заболевание, с которым человеку придется прожить всю жизнь. Но это не значит, что нужно смириться и опустить руки. Если с больным упорно заниматься с раннего детства, можно достичь отличных результатов. Люди, страдающие легкой формой аутизма, смогут полностью социализироваться: устроиться на работу, создать семью. А при тяжелой форме можно значительно облегчить симптомы и улучшить качество жизни.

Огромную роль играет окружение человека. Если он растет в атмосфере понимания и уважения, у него больше шансов достичь хороших результатов. Поделитесь этой статьей с друзьями, чтобы как можно больше людей узнало про эту болезнь. Давайте вместе создадим среду, в которой будет комфортно всем.

Аутизм — это не приговор

Здравствуйте, уважаемые читатели блога KtoNaNovenkogo.ru. По телевизору и в интернете всё чаще рассказывают об аутизме. Правда ли, что это очень сложное заболевание, и с ним никак не справиться? Стоит ли заниматься с ребёнком, которому поставили такой диагноз, или всё равно ничего не изменить?

Тема очень актуальная, и даже если вас прямо не касается, нужно доносить правильную информацию до людей.

Аутизм — что это за болезнь

Аутизм — это психическое заболевание, которое диагностируют в детстве, и оно остаётся с человеком на всю жизнь. Причиной служит нарушение развития и функционирования нервной системы.

Учёные и врачи выделяют следующие причины возникновения аутизма:

  1. генетические проблемы;
  2. черепно-мозговая травма при рождении;
  3. инфекционные заболевания как матери во время беременности, так и новорожденного.

Аутистов-детей можно отличить среди их ровесников. Они всё время хотят оставаться одни и не идут играть в песочницы к другим (или играть в прятки в школе). Таким образом, они стремятся к социальному одиночеству (им так комфортнее). Также заметно нарушение проявления эмоций.

Если делить людей на экстравертов и интровертов, то аутист-ребёнок — яркий представитель последней группы. Он всегда находится в своём внутреннем мире, не обращает внимания на других людей и всё, что происходит вокруг.

Нужно помнить, что у многих детей могут проявляться признаки и симптомы этого заболевания, но выраженные в большей или меньшей степени. Таким образом, существует спектр аутизма. Например, есть дети, которые могут крепко дружить с кем-то одним и при этом полностью быть неспособны контактировать с другими.

Если говорить про аутизм у взрослых, то признаки будут отличаться между мужским и женским полом. Мужчины полностью погружаются в своё хобби. Очень часто начинают что-то коллекционировать. Если начинают ходить на обычную работу, то занимают одну и ту же должность на протяжении многих лет.

Признаки заболевания у женщин тоже весьма примечательны. Они следуют шаблонному поведению, которое приписывают представительницам их пола. Поэтому выявить женщин-аутистов очень сложно неподготовленному человеку (нужен взгляд опытного психиатра). Также они могут часто страдать от депрессивных расстройств.

При аутизме у взрослого, признаком также будет выступать частое повторение каких-то действий или слов. Это входит в определённый личный ритуал, который человек выполняет каждый день, а то и по несколько раз.

Кто такой аутист (признаки и симптомы)

Поставить такой диагноз у ребёнка сразу после рождения – невозможно. Поскольку, даже если есть какие-то отклонения, то они могут быть признаками и других заболеваний.

Поэтому родители обычно ждут возраста, когда их чадо станет более социально активным (как минимум до трех лет). Вот когда ребенок начнёт взаимодействовать с другими детьми в песочнице, показывать своё «Я» и характер — тогда уже его ведут на диагностику к специалистам.

Аутизм у детей имеет признаки, которые можно разделить на 3 основные группы:

  1. Нарушение коммуникации:
    1. Если зовут ребёнка по имени, а он не откликается.
    2. Не любит, когда его обнимают.
    3. Не может держать зрительный контакт с собеседником: отводит глаза, прячет их.
    4. Не улыбается тому, кто с ним говорит.
    5. Отсутствует мимика и жесты.
    6. Во время разговора повторяет слова и звуки.
  2. Эмоции и восприятие мира:
    1. Часто ведет себя агрессивно, даже в спокойных ситуациях.
    2. Может быть нарушено восприятие собственного тела. Например, кажется, что это не его рука.
    3. Порог общей чувствительности завышен или занижен от нормы обычного человека.
    4. Внимание ребёнка сосредоточено на одном анализаторе (зрительном/слуховом/тактильном/вкусовом). Поэтому он может рисовать динозавров и не слышать, что ему говорят стоящие рядом родители. Даже не повернёт голову.

  3. Нарушение поведения и социальных умений:
    1. Аутисты не заводят друзей. Но при этом могут сильно привязаться к одному человеку, даже если между ними не установлен тесный контакт или теплые отношения. Или это может быть даже не человек, а домашний питомец.
    2. Нет эмпатии (что это такое?), ибо они просто не понимают, что чувствуют другие люди.
    3. Не сопереживают (причина кроется в предыдущем пункте).
    4. Не рассказывают о своих проблемах.
    5. Присутствуют ритуалы: повторение одних и тех же действий. Например, моют руки каждый раз, как взяли игрушку.
    6. Зацикливаются на одних предметах: рисуют только красным фломастером, надевают только похожие футболки, смотрят одну передачу.

Кто ставит диагноз, что у ребенка аутизм

Когда к специалисту приходят родители, врач расспрашивает о том, как развивался и вёл себя ребёнок, чтобы выявить симптомы аутизма. Как правило, ему говорят, что с самого рождения чадо было не такое, как все ровесники:

  1. капризничал на руках, не хотел сидеть;
  2. не любил, когда его обнимали;
  3. не проявлял эмоций, когда мама ему улыбалась;
  4. возможна задержка речи.

Родственники часто пытаются разобраться: это признаки данной болезни, или ребёнок родился глухим, слепым. Поэтому, аутизм это или нет, определяется тремя врачами: педиатр, невролог, психиатр. Для уточнения состояния анализатором обращаются к ЛОР-врачу.

Тест на аутизм проводится с помощью опросников. Они определяют развитие мышления ребёнка, эмоциональную сферу. Но самым главным является непринуждённая беседа с маленьким пациентом, во время которого специалист пытается установить зрительный контакт, обращает внимание на мимику и жесты, модель поведения.

Специалист диагностирует спектр аутистического расстройства. Например, это может быть синдром Аспергера или Каннера. Также важно отличить это заболевание от шизофрении (если перед врачом подросток), олигофрении. Для этого может понадобиться МРТ головного мозга, электроэнцефалограмма.

Есть ли надежда на исцеление

После постановления диагноза, врач рассказывает родителям в первую очередь что такое аутизм.

Родители должны знать с чем имеют дело, и что заболевание нельзя вылечить полностью. Но можно заниматься с ребёнком и ослабить симптоматику. При значительных усилиях можно добиться отличного результата.

Начинать лечение нужно с контакта. Родители должны по мере возможного наладить доверительные отношения с аутистом. Также обеспечить условия, в которых ребёнок будет комфортно себя чувствовать. Чтобы негативные факторы (ссоры, крики) не влияли на психику.

Нужно развивать мышление и внимание. Для этого отлично подойдут логические игры и головоломки. Дети-аутисты также их любят, как и все. Когда ребёнок заинтересовался каким-то объектом, расскажите о нём больше, дайте потрогать в руках.

Просмотр мультфильмов и чтение книг – это хороший способ объяснить, почему так действуют персонажи, что они делают и с чем сталкиваются. Время от времени нужно задавать подобные вопросы чаду, чтобы он сам размышлял.

Важно научить справляться со вспышками гнева и агрессии и с ситуациями в жизни вообще. Также объяснить, как строить дружеские отношения с ровесниками.

Специализированные школы и ассоциации – место, где люди не будут удивлённо спрашивать: что с ребенком? Там работают профессионалы, которые предоставят самые различные методики и игры, чтобы помогать развивать детей-аутистов.

Совместными усилиями можно достигнуть высокого уровня адаптации к социуму и внутреннему спокойствию ребёнка.

Автор статьи: Марина Домасенко

Исследование. Что нужно аутичным людям, чтобы преуспеть на рабочем месте

В мире появляется все больше программ по трудоустройству аутичных людей, но в основном они действуют лишь на базе нескольких крупных компаний, которые вкладывают значительные инвестиции в поддержку таких сотрудников

Каждый год в США примерно 100 000 детей с диагностированным аутизмом достигают возраста 18 лет, но лишь 58% из них будут иметь опыт оплачиваемой работы к возрасту 25 лет, согласно отчету 2015 года. Для сравнения, среди людей с интеллектуальными нарушениями («умственной отсталостью») без аутизма этот показатель составляет 74%, а среди всех выпускников старших классов – почти 99%.

Вопрос-ответ. Дружелюбная к аутизму среда с точки зрения дизайна помещений

Пять рекомендаций архитектора для создания дружелюбной среды для аутичных детей и взрослых

Джоан Лав, преподавательница архитектуры и дизайна в Университете Бекетта, Великобритания, провела исследование среди британских школ для детей в спектре аутизма и разработала следующие рекомендации по дизайну школ и других учреждений для аутичных детей и подростков.

Исследование. Как насилие влияет на жизнь аутичных людей

Многие люди с аутизмом испытывают «триаду» психологической травмы: жестокое обращение в детстве, злоупотребления со стороны специалистов и травля в школе или на работе

Исследования предполагают, что дети в спектре аутизма в три раза чаще подвергаются травле, физическому и сексуальному насилию по сравнению с их нейротипичными сверстниками. Издевательства и насилие могут привести к крайнему стрессу и психологической травме, в то же время они редко распознаются и часто остаются без вмешательства.

Исследование. 10 открытий в области аутизма, которые привлекли внимание в 2019 году

Некоторые из исследований, которые привлекли внимание научного сообщества в ушедшем году

Генетические факторы риска, подходы к лечению, аутизм на клеточном уровне, сопутствующие проблемы и другие темы открытий, которыми запомнился 2019 год.

Вопрос-ответ. Какие слова корректно употреблять в разговорах о людях с особенностями

Комментарии экспертов фонда об употреблении терминологии в отношении детей с РАС

После выпуска программы Елены Малышевой “Жить здорово!”, посвященной детям с интеллектуальными нарушениями, в которой употреблялись слова типа “кретин” и “идиот”, ассоциация “Аутизм-Регионы” обратилсь в фонд “Выход” с просьбой прокомментировать, насколько корректно употребление таких слов в отношении людей с ментальными особенностями. Публикуем комментарии экспертов фонда полностью.

Аутизм и общество. Пять сериалов про аутизм, которые стоит посмотреть

Несколько современных сериалов, которые были одобрены сообществом аутизма

Ниже приводятся пять современных сериалов, авторы которых целенаправленно пытались создать реалистичных персонажей в спектре аутизма, чем заслужили похвалу настоящих аутичных людей и родителей детей с аутизмом.

Личный опыт. Волонтерство и аутизм – первый шаг к трудоустройству

Мама аутичного сына о том, как поиск возможностей для волонтерской работы может открыть двери для трудоустройства людям с РАС

Мой сын – это не одна из «звезд» среди взрослых с аутизмом. Он нормально пользуется компьютером, но никакими экстраординарными навыками в этой области не обладает. У него нет никаких особых склонностей к науке. Его математические навыки достаточны для повседневной жизни, но никак не для того, чтобы выбрать карьеру в области технологий или коммерции. Несмотря на это, у него есть успешный опыт работы в самых разных местах – в некоторых случаях это была волонтерская работа, в других – оплачиваемая.

Вопрос-ответ. Терминология в сфере аутизма

Почему нельзя говорить «аутисты», чем плохо слово «дефектология» и другие вопросы терминологии в сфере аутизма

На 3-й Международной научно-практической конференции “Аутизм.Выбор маршрута” американский лингвист из Университета Уэйна Наталия Рахлина выступила с докладом, посвященным терминологии в сфере РАС. В нем автор постаралась ответить на главный вопрос: “Как же корректно говорить о людях с РАС и шире – о людях с ментальными особенностями?” Публикуем текст доклада полностью.

Читайте также:  Чем опасен дефицит железа. Железодефицитная анемия у детей

Вопрос-ответ. Удаленная работа для людей с аутизмом: опыт одной компании

75% сотрудников IT-компании «Ultra Testing» находятся в спектре аутизма. Компания использует инструменты для удаленной работы, чтобы помочь им эффективно работать вместе

Компания процветает, когда использует свои сильные стороны. В 2013 году IT-стартап из Нью-Йорка, «Ultra Testing», начал активно рекрутировать людей в спектре аутизма для удаленной работы в качестве тестировщиков ПО. На данный момент 75% сотрудников компании имеют РАС, при этом 100% сотрудников работают из дома. Руководство компании считает, что аутичные сотрудники склонны к распознаванию закономерностей, логическим рассуждениям и системному мышлению – качества, которые очень важны в области технологий.

Исследование. Аутизм у женщин: дисбаланс в исследованиях

Симптомы и признаки аутизма у взрослых женщин и девочек долгое время игнорировались, только сейчас ученые начинают включать женщин в свои исследования

За последние годы накопилось много доказательств того, что клинические специалисты часто «упускают» аутизм у девочек. Поскольку признаки аутизма могут отличаться у аутичных девочек по сравнению с мальчиками, их могут не замечать педагоги, врачи, а их симптомы могут не выявляться стандартными диагностическими инструментами. Эти упущения переходят в научную литературу. На данный момент в исследованиях аутизма на каждую женщину приходится 3-6 мужчин, говорит Уильям Мэнди, клинический психолог в Университетском колледже Лондона.

“Всё ты можешь”. Какие бывают формы аутизма и как живут люди с этим расстройством?

Фото Reuters pictures

Informburo.kz и Фонд Булата Утемуратова с программой “Аутизм. Мир один для всех” начинают серию публикаций про людей с расстройством аутистического спектра

Informburo.kz разбирается, что такое аутизм, какие у него бывают формы, и как в Казахстане помогают людям с расстройствами аутистического спектра. А ещё мы на условиях анонимности поговорили с человеком с синдромом Аспергера (лёгкая форма аутизма), который обратился к специалистам только после 20 лет, а в детстве думал, что ” все вокруг просто умнее ” .

Что такое аутизм и почему неправильно говорить ” болезнь ” ?

Аутизм – первазивное (то есть общее, обширное) название для состояния психики со сниженной или искажённой способностью взаимодействовать с социальной средой. Человек с таким типом психики (чаще всего это называется расстройством или отклонением от нормы ) не может учиться через социальную среду и получать из неё много важной для ” нормального ” развития информации.

Детей с расстройством аутистического спектра (РАС) врачи чаще всего признают отстающими в развитии – такие дети поздно начинают говорить, не смотрят в глаза, замыкаются в себе. Воспитатели в детских садах и учителя в школах не могут себе позволить уделять им особое внимание и заниматься с ними индивидуально, поэтому родители получают рекомендацию отправить их в коррекционный детский сад или специальную школу.

” Есть сложности с тем, чтобы распознать ложь или какие-то намёки. Для других какие-то сигналы могут быть очевидны, но мне бывает сложно. Например, один раз мне сказали, что флиртовали со мной, а я не понял. Обидно бывает очень. – рассказывает Ильяс (имя изменено по просьбе героя). – А фраза типа ” Ты же понимаешь, о чём я ” проклятая вообще. Нет, я не понимаю ” .

Неясно, что больше влияет на возникновение расстройств аутистического спектра: взаимодействие множества генов либо редко возникающие мутации. К симптомам РАС можно отнести:

Стереотипичность в поведении. Человек поглощен однообразными действиями, так как всеми силами пытается избежать каких-то изменений в укладе жизни;

Недостаточная обучаемость. Почти у 100% детей с синдромом Каннера (ядерная форма детского аутизма) уровень IQ ниже 100. При этом проблемы обучаемости есть не только при тяжелой форме РАС: интеллект у людей с синдромом Аспергера обычно средний или даже выше среднего, однако проблема с обучаемостью не исчезает;

Припадки. Четверть людей с тяжелыми формами РАС и около 5% аутичных людей с лёгким расстройством и нормальным уровнем развития интеллекта страдают припадочными состояниями;

Повышенная возбудимость и двигательная активность, расстройство концентрации внимания. Чаще всего гиперактивность проявляется при навязанных извне задачах и действиях, на самостоятельно выбранных задачах человеку сконцентрироваться проще;

Вспышки гнева , вызванные тем, что человек не может объяснить свои нужды или тем, что кто-то вмешивается в его ритуалы и распорядок;

Повышенная способность к сенсорному восприятию и усиленное внимание. Твердых доказательств того, что сенсорные симптомы могут быть чертой, отличающей аутизм от других расстройств развития – нет.

Конечно, есть ряд черт, благодаря которым у человека можно диагностировать аутизм (например, какое-либо искажение речевой коммуникации), но если разбираться в деталях, то двух одинаковых людей с расстройством аутистического спектра не бывает. Разные привычки, разные страхи и манеры, разные принципы и методы взаимодействия с окружающей действительностью. Другие методы. Не такие, к каким привыкли люди, чьё состояние ближе к принятой в обществе норме. Отсюда главный маркер, по которому этих людей можно ” опознать ” – стигматизация. Детей и взрослых с расстройством аутистического спектра немедленно признают психически нездоровыми, а некоторые родственники, родители или даже врачи пытаются аутизм лечить. Иногда довольно странными методами.

Так, на одном из информационных сайтов под статьёй про расстройства аутистического спектра женщина всерьёз пишет , что формулировку “другой тип психики” придумали американцы, цель которых, естественно – погубить наш народ (сайт российский, и народ имеется в виду российский), и, чтобы противостоять, этому нужно “заразу выкорчёвывать”. К примеру, исключив из рациона ребенка молочные продукты. Как и чем это поможет – комментатор не уточняет.

Аутизм – это болезнь?

В классификации психических расстройств и заболеваний в Казахстане по МКБ-10 (Десятый пересмотр Международной классификации болезней) расстройств аутического спектра нет. По словам специалистов из Фонда Булата Утемуратова, аутизм как психическое заболевание в классификации болезней есть, но нет понятия “расстройство аутистического спектра”, которое к заболеваниям не относится.

Принятая в России классификация психических расстройств, включает несколько диагнозов, относящихся к РАС – детский аутизм, атипичный аутизм, синдром Аспергера (F-84.0, F-84.01 и F -84.5 по классификации МКБ-10, соответственно). Важно то, что на протяжении жизни одного человека эти диагнозы могут меняться, а врачи могут путать один с другим. Проблема недостаточно изучена, а обществу о ней и вовсе известно очень мало. Что вы представляете себе, когда слышите ” аутизм ” , кроме Дастина Хоффмана в ” Человеке дождя ” ?

В открытом доступе есть специальные тесты для диагностики расстройств аутического спектра. Важно понимать, что пройдя их, диагноз себе поставить вы не сможете, но они помогут вам сориентироваться и понять, нужно ли идти к специалисту. Пройти такой тест можно здесь или здесь (последний более сложный, он как раз предназначен для самодиагностики синдрома Аспергера; на этом же сайте можно найти тесты и для детей).

” Расстройство проявляется в том, что тебя может, положим, раздражать слишком яркий свет или громкие звуки. Не уверен, что это можно с первого раза понять правильно. Попытаюсь объяснить. Ты испытываешь не дискомфорт или какие-то другие неприятные чувства, а ужас. Незнакомая компания – паническая атака, нет понятной, прогнозируемой структуры и темы разговора – паническая атака. Помогают, хотя, возможно, это прозвучит смешно, повторяющиеся действия, это успокаивает нервы, а иногда алкоголь ” .

Статистика есть только по детям: по данным ПМПК (Психолого-медико-педагогические комиссия) на 2018 количество детей с аутизмом в Казахстане составляет 3820. Однако по экспертной оценке профессора Эрика Фомбонна (Университета Орегон, США), который изучал вопросы распространенности расстройства в Казахстане – у нас 59 тысяч детей с РАС. К сожалению, точное количество людей, которые рождаются, живут и пытаются преодолеть подчас непреодолимые барьеры во взаимодействии с социальной средой в Казахстане, назвать невозможно.

В США, к примеру, по данным Центра по контролю заболеваемости и профилактики, аутизм диагностируют у 1 из 68 детей.

Аутизм – зонтичный диагноз, объединяющий много разных состояний. Корневое отличие людей с РАС заключается в расстройстве эмпатии (способности человека воспринимать чужие эмоции и реагировать на них), обусловленного генами. Около 70% случаев связаны именно с мутациями в генах. Также причиной возникновения аутистического расстройства может быть поздняя беременность, поздний возраст родителей во время зачатия, болезни матери во время беременности. Современные методы генетического обследования позволяют выявить аутизм только у 25% пациентов.

Как лечат аутизм?

Аутизм, уверены специалисты Фонда Булата Утемуратова – не болезнь, а особое состояние развития ребёнка с нарушениями в трёх областях: коммуникация, социальное взаимодействие, паттерны повторяющихся действий. Следовательно, аутизм не лечат, а помогают улучшить навыки в этих направлениях для того, чтобы улучшить качество жизни ребёнка. Да, человеку с РАС нужно особое отношение, и это не делает его не таким, как все, но общество не готово признать РАС вариантом нормы.

Синдром Аспергера (названный в честь австрийского педиатра и психиатра Ганса Аспергера) – это высокофункциональный аутизм, при этом расстройстве сохраняются базовые когнитивные навыки, однако есть серьезные проблемы с социализацией. Аспергер нередко характеризуется выраженной неуклюжестью. Термин ввели в 80-х, а диагностические стандарты были разработаны в 90-х.

Скажите слово ” аутист ” , а потом опишите то, что приходит вам на ум. Это ребёнок. Вероятнее всего, мальчик. Он сидит в углу, обняв колени, и раскачивается из стороны в сторону. Он почти не разговаривает, только мычит что-то себе под нос, не смотрит в глаза и играет только с одной игрушкой. А ещё он, скорее всего, гений. Так? Напишите в поисковике ” аутизм ” и получите два десятка статей, где упоминаются Ньютон, Эйнштейн, Моцарт, Мария Кюри. В сознании большинства эта ” болезнь ” работает по принципу сохранения энергии: не можешь встроиться в социальность – будешь великим математиком. Это не так.

“Сложнее всего, если честно сказать, было в детстве. Я не знаю, как это бывает у других, потому что Аспергер – самая легкая из форм аутизма, но это обидно, когда вы делаете домашнее задание с мамой и ты говоришь ей, что не можешь что-то понять, не понимаешь и ничего с этим не можешь сделать, а тебе в ответ: “Всё ты можешь, не ленись!”. Конечно важно сказать, что мама в этом не виновата, диагностировать такие расстройства стали совсем недавно, но это порождает в тебе страхи, чувство неполноценности, чувство, что вот есть они – нормальные люди, которые понимают, и есть ты, и ты где-то снаружи”.

Люди с РАС действительно развиваются асинхронно: какие-то когнитивные навыки совершенствуются быстрее, какие-то могут вовсе не показывать прогресса, но обывательское представление об их гениальности преувеличено – одаренных среди них столько же, сколько среди ” нормальных ” людей. ” Гениальный безумец ” (или ” ученый идиот ” ) это совсем другое расстройство – савантизм (выдающиеся способности в одной или нескольких областях знаний, контрастирующие с общей ограниченностью личности) – которое встречается не только у аутичных людей.

Свежее датское исследование – самое масштабное на данный момент – рассмотрело 6 517 случаев аутизма из выборки в 650 тысяч детей, которых наблюдали на протяжении 10 лет. Никакой связи с вакциной MMR (корь-свинка-краснуха) обнаружить не удалось.

Инаковость людей с РАС обусловлена их особенностям: человек может быть одержим механическими объектами и эхолокацией (неконтролируемое повторение чужих слов) или реверсией местоимений (вы спрашиваете: «Как тебя зовут?», ребёнок отвечает: «Тебя зовут Ильяс»), зациклен на каком-то повторяющемся действии, может испытывать трудности с тем, когда говорить, зачем говорить и что нужно говорить в той или иной ситуации. Чаще всего люди с РАС не могут оценить социальные риски, потому как не понимают общепринятых правил и неозвученных сигналов (больше всего трудностей именно с негласными правилами поведения, например – тот же флирт). Кроме того, люди с РАС больше подвержены стрессу и фобиям.

” При этом я не глупый, понимаю, что у моих страхов нет рациональной почвы. Никто за мной не следит, никто надо мной не смеется, а проблемы с речью бывают и у нормальных людей. – говорит Ильяс . – Я в отношениях, у меня есть дочка, я такой же, как вы. Мое утро отличается от вашего только дневными транквилизаторами и аутотренинговой программой у зеркала. У меня есть работа, друзья, хотя их и немного, но, например, мне не нужно принимать наркотики, чтобы угодить в серотониновую яму. Я не вылезаю из неё большую часть жизни ” .

Из-за того, что есть проблемы со встраиваемостью в социальные нормы, человек с расстройством аутистического спектра стремится к упорядочиванию: так мир, созданный не для него, становится более-менее комфортным.

Надо сказать, что дети с аутизмом хорошо обучаемы, но это, в отличие от работы с обычными детьми, куда более сложный процесс, подчиненный немного другой логике. Помогая ребенку с РАС учиться с раннего детства, специалисты могут сделать так, чтобы он преобразился. В Казахстане с детьми с РАС работают как некоммерческие, так и коммерческие организации. Они предоставляют разного рода услуги, включая услуги поведенческого вмешательства, спортивные мероприятия, услуги репетиторов, включение в общеобразовательные обучающие программы и другое.

” Учиться очень тяжело. Информация усваивается тяжело, тебе тяжело понять, что ты читаешь или что тебе говорят, но даже если понимаешь, но не знаешь, зачем это нужно, как использовать эту информацию, она усваивается еще хуже. При этом ты видишь, что у других уже от зубов отскакивает и думаешь, что ты просто тупой. Почему в школе нужно себя вести так, а не иначе? Этот вопрос мучил меня все детство. Но адаптироваться можно. Делать вот это вот так вот – отлично, хорошо, буду делать. Лучшим вариантом для меня оказалось подражание: выбираешь себе объект и просто ведёшь себя точно также” – рассказывает Ильяс.

Для работы с людьми с РАС используется коррекционная терапия, или так называемое поведенческое вмешательство. Цель состоит в том, чтобы устранить нежелательные формы поведения и выработать полезные для человека навыки. (Таким образом работают не только с аутизмом, но и с фобиями и, например, наркотической зависимостью).

” Есть статистика по детям, которые записываются и получают услуги в Аутизм-центрах ” Асыл Мирас ” – говорит программный директор Фонда Булата Утемуратова Жаныл Мукашова – включая диагностическую службу, программы интервенции, программа работы с родителями. В настоящее время в наши центры записано 6783 детей в возрасте 0-15 лет, из них у 82% детей по результатам работы диагностической службы выявлен спектр аутизма ” .

Есть как минимум два типа коррекционной терапии: раннее интенсивное поведенческое вмешательство (РИПВ) и проблемно-ориентированные амбулаторные или консультационные услуги. В первом случае детей учат тому, как учиться и взаимодействовать с социальной средой в целом, во втором сосредотачиваются на одной конкретной проблеме. Эффективнее всего это работает до 5 лет. Положение со взрослыми людьми с РАС не вызывает особых надежд. Аутизм-центры ” Асыл Мирас ” Фонда Булата Утемуратова работают с пациентами до 15-ти лет, поэтому обращений от взрослых людей с расстройствами нет вовсе. А между тем эти люди выросли в в совершенно пещерной среде: никто не понимал, что с ними и что с этим делать.

” Аспергер – это высокофункциональный аутизм. Я научился понимать, что от меня хотят по ряду внешних признаков, и если вы меня встретите и мы с вами пару минут поговорим, что вы ничего не поймете. Разве что, наверное, назовете неразговорчивым, нелюдимым. А ” людимым ” быть сложно: мой мир громкий. Очень громкий. Нашему мозгу требуется куда больше времени на обработку сенсорной информации, а на обработку нескольких или нескольких десятков задач сразу он частенько не способен “.

Читайте Informburo.kz там, где удобно:

Если вы нашли ошибку в тексте, выделите ее мышью и нажмите Ctrl+Enter

Ссылка на основную публикацию